Pomozte Pájovi, jehož příběh se začal psát v roce 2018, ještě když byl v bříšku. Kvůli preeklampsii u maminky se k němu nedostával dostatek kyslíku ani živin. Na svět proto přišel velmi předčasně – ve 28. týdnu těhotenství, s váhou pouhých 880 gramů. Lékaři i sestřičky tehdy dělali vše, co bylo v jejich silách, aby mu zachránili život. Velká část však záležela i na něm samotném. Pája je ale velký bojovník a svůj první životní boj vyhrál. Nevzdává se ani teď – i když dnes je jeho boj už trochu jiný.
Pája se narodil s vrozenou srdeční vadou. V prvních měsících se často při krmení dusil a přestával dýchat. Později se začaly projevovat další potíže – poruchy spánku, hypotonie, deformita kyčle, porucha koordinace, kloubní hypermobilita, opožděný psychomotorický vývoj či přechodně uskřinutá tříselná kýla, která byla později odoperována. Samozřejmostí byly časté kontroly u odborníků – neurologie, foniatrie, kardiologie, ortopedie, speciální očkování i pravidelné prohlídky v rizikové poradně.
Že to nebude jednoduché, mi došlo velmi brzy. Na co jsem se ale připravit nemohla, byla diagnóza Williams-Beurenův syndrom (WBS). Pája nerostl, neprospíval, přidávali jsme tekutou výživu a objevilo se podezření na autismus. Místo aby doháněl, v čem zaostával, pomyslné nůžky se dál rozevíraly. Vyšetření v Motole potvrdila poruchu funkce štítné žlázy a právě WBS.
Co je Williams-Beurenův syndrom?
Je to vzácná genetická porucha způsobená chybějící částí 7. chromozomu, která ovlivňuje fyzické, psychické i mentální zdraví. Pája je aktuálně na hranici středně těžkého až těžkého mentálního postižení. Narození dítěte s WBS nikdo nezavinil – vzniká náhodně, de novo, krátce před početím. Mezi projevy patří: charakteristický vzhled, vrozené srdeční vady, neurologické potíže, opožděný vývoj a řeč, mentální postižení, porucha růstu, přecitlivělost na hluk (hyperakuze), kýly, reflux, kloubní potíže, porucha štítné žlázy, ADHD, zubní problémy, dlouhodobá zácpa a kognitivní potíže.
Tím vším si Pája prochází. Mohou se však objevit i další komplikace – například poruchy ledvin, chronické záněty středního ucha, zrakové vady, vysoký krevní tlak nebo úzkostná porucha.
Tato genetická abnormalita se nedá vyléčit. Znamená to, že se Pája bude po celý život potýkat s řadou zdravotních komplikací a bude potřebovat celoživotní péči a podporu. Čím je starší, tím víc se přidává – sotva něco pomine, objeví se něco nového.
Momentálně navštěvujeme: neurologii, genetiku, endokrinologii, psychiatrii, ortopedii, psychologa, oční, ORL, logopedii, alergologii (alergie na psí chlupy) a kardiologii. Pája bere léky na štítnou žlázu, reflux a epilepsii. Je medikován psychiatrem – ADHD, afektivní jednání, a od března 2023 mu každý večer aplikuji růstový hormon, který bude pravděpodobně potřebovat až do puberty. Nedávno jsme začali s ergoterapií, která se ukazuje jako velmi přínosná a určitě v ní budeme pokračovat. Také nás čeká zubní ošetření v celkové anestezii.
Pája má za sebou už dvě operace (tříselné kýly a varlátka, které se schovalo v podbřišku) a čtyři hospitalizace – tři z nich v posledním roce kvůli epilepsii.
Nebudu lhát – někdy je to těžké. Velmi těžké a bolestivé. Ale nejsem typ, který by si stěžoval, natož něco vzdával. Občas si jen musím na chvíli odpočinout, abych zase nabrala síly. Pája mě naučil mnohé o odvaze a síle, o které jsem ani netušila, že ji v sobě mám. Jsme prostě dva bojovníci, kteří věří, že i s hendikepem se dá jít světem s úsměvem. :)
Doprovází nás i další potíže – porucha jemné motoriky, špatná zrakově-prostorová orientace, autoagrese, dyslálie, echolálie a další. Ale tím vás už nechci zatěžovat.
Časté a pravidelné cestování je pro nás naprosto nevyhnutelné. Bydlíme v severočeském Chomutově a dojíždíme do Prahy, Ostrova nad Ohří, Ústí nad Labem i dalších měst. Od Září Pája nastoupil do první speciální třídy základní školy, vzdálené 23 km – každý den ho vozím do školy i zpět. Cestujeme také k lékařům, za rodinou nebo na krátké výlety, které mu pomáhají v rozvoji i radosti ze života.
Pája nezvládá cestovat hromadnou dopravou, a to ani na kratší vzdálenosti. Je tu příliš mnoho okolností, které mu to znemožňují. Automobil je proto pro nás naprosto nezbytný – bez něj bychom běžné fungování zvládali jen velmi těžko. Umožňuje nám dojíždět ke všem lékařům, do školy, na terapie i za rodinou a zároveň výrazně usnadňuje život v situacích, které nejsou snadné.
Současné vozidlo je však již 24 let staré. Jeho technický stav se zhoršuje a další provoz přestává být bezpečný i ekonomicky udržitelný. Rostou náklady na údržbu a zvyšují se rizika při jízdě. z hlediska bezpečnosti i spolehlivosti už pro nás přestává být vhodné – navíc hrozí, že nadcházející zimu nezvládne.
Jsem s Pájou sama a pořízení jiného auta si bohužel nemohu dovolit. Moje finanční možnosti jsou omezené a půjčku by bylo nezodpovědné si brát – její splácení by bylo nad mé síly a jakákoli nečekaná událost by mě mohla zcela zlomit.
