Pomohli jste Jiříkovi

Pomozte prosím Jiříkovi, který se narodil s kombinací několika těžkých vývojových vad, zakoupit automobil. Díky němu bude mít možnost dojíždět na nezbytné rehabilitace, k lékaři i do vzdálené speciální školy.

Před osmi lety se nám narodil syn Jiřík. Těhotenství probíhalo zcela v pořádku a my se těšili na zdravé miminko. I porod proběhl bez komplikací, o to větší šok nás čekal. Když nám lékaři druhý den po porodu sdělili, že u syna zjistili závažnou vývojovou vadu a že je nutné malého poslat do FN Motol k chirurgickému řešení, byl to nejhorší okamžik v životě. 

Jiříkovi byla diagnostikována těžká forma atrézie jícnu s dolní píštělí a k tomu rozštěp průdušnice. Jedinou možností léčby jsou postupné rekonstrukční operace, z nichž každá s sebou nese svá rizika.

První operaci měl Jiřík za sebou, už když mu byly dva dny, v následujících týdnech byl udržován na přístrojích až do doby, než mu byla vyšita tracheostomie a ve čtyřech měsících ho čekala další náročná operace s velmi špatnou prognózou. Naštěstí díky Jiříkově chuti bojovat a obrovské šikovnosti lékařů ve FN Motol, dopadla operace úspěšně. O pár měsíců později, ještě než mu byl rok, ho ovšem čekala další život ohrožující operace. 

Po několika dalších chirurgických zákrocích u Jiříka vznikl jako důsledek opakovaných narkóz získaný komunikující hydrocefalus, kvůli kterému mu musel být voperovan tzv. shunt – který mu odvádí přebytečný mozkomíšní mok do bříška, aby nedošlo k poškození mozku. 

První tři roky Jiříkova života jsme strávili  v nemocnici více času než doma. Pro celou rodinu to bylo velmi těžké období .

Aktuálně má Jiřík za sebou více než 40 operací, chirurgických rekonstrukcí a výkonů. Má zavedenou tracheostomickou kanylu, díky které dýchá, následkem těžké atrézie jícnu je nutná výživa přes jejunostomii (pro příjem předštěpené stravy do tenkého střeva sondou), má voperovaný shunt a od začátku tohoto roku se přidala ještě epilepsie. 

Péče o něj je náročná po všech stránkách a kvůli svému zdravotnímu stavu musí být vždy pod dohledem osoby, která je zaučená, aby mohla vykonávat všechny specifické úkony.

Nejdůležitější je každodenní péče o stomie – odsávání z tracheostomie či její pravidelná výměna, inhalace, lavážování (zvlhčování) tracheostomie fyziologickým roztokem,  převazování jejunostomie, její výměna a napojování na enterální pumpu. Zejména období rýmy je náročné. Jiříka musíme inhalovat ve dne v noci a neustále odsávat, aby mohl dýchat. Téměř každé nachlazení pro nás znamená několik probdělých nocí.

Časté narkozy a dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav způsobil značné opoždění psychomotorického vývoje a momentálně náš Jiřík spadá do kategorie středně těžké mentální retardace. 

V sedmi letech měl syn nastoupit povinnou školní docházku. Přestože bydlíme v Plzni, nenašli jsem zde žádnou školu, která by byla schopna zajistit jeho potřeby. Charakter Jiříkovo postižení a paradoxně i motorický pokrok, který je výsledkem mnohaletého cvičení a terapií, z něj udělaly dítě obtížně zařaditelné i do speciálních institucí. Na doporučení několika rodičů jsme se nakonec obrátili na speciální školu v Merklíně, kde nás ochotou a vstřícností nadchli. Jiřík tam chodí moc rád, dělá pokroky a má možnost začlenit se mezi děti stejného věku.

Největší překážkou je pro nás nyní dojíždění. Každý den ráno Jiříka vozím do školy a znovu ho vyzvedávám o čtyři hodiny později. Pro každou další rehabilitaci, cvičení či návštěvu lékaře je opět nezbytná přeprava vozidlem… Denně tak najezdím více než 120 kilometrů.  Spolehlivý automobil je pro nás klíčový, ale rodinný rozpočet nám momentálně neumožňuje jej pořídit.

Po dlouhém uvažováním jsme se rozhodli požádat o pomoc. 

V případě, že by konečná částka byla nižší, uvažovali bychom o koupi staršího vozu, který by se vešel do finančního limitu.

V případě, že by konečná částka byla vyšší zakoupili bychom Jiříkovi snímací čidla k monitoru vitálních funkcí, případně i nový monitor.