Dovolte nám poděkovat za podporu. Jen díky Vám se vybrala tak úžasná částka!
Představení sbírky
Pomozte prosím Jiříkovi, který se narodil s kombinací několika těžkých vývojových vad, zakoupit automobil. Díky němu bude mít možnost dojíždět na nezbytné rehabilitace, k lékaři i do vzdálené speciální školy.
Komu pomůžeme?
Před osmi lety se nám narodil syn Jiřík. Těhotenství probíhalo zcela v pořádku a my se těšili na zdravé miminko. I porod proběhl bez komplikací, o to větší šok nás čekal. Když nám lékaři druhý den po porodu sdělili, že u syna zjistili závažnou vývojovou vadu a že je nutné malého poslat do FN Motol k chirurgickému řešení, byl to nejhorší okamžik v životě.
Jiříkovi byla diagnostikována těžká forma atrézie jícnu s dolní píštělí a k tomu rozštěp průdušnice. Jedinou možností léčby jsou postupné rekonstrukční operace, z nichž každá s sebou nese svá rizika.
První operaci měl Jiřík za sebou, už když mu byly dva dny, v následujících týdnech byl udržován na přístrojích až do doby, než mu byla vyšita tracheostomie a ve čtyřech měsících ho čekala další náročná operace s velmi špatnou prognózou. Naštěstí díky Jiříkově chuti bojovat a obrovské šikovnosti lékařů ve FN Motol, dopadla operace úspěšně. O pár měsíců později, ještě než mu byl rok, ho ovšem čekala další život ohrožující operace.
Po několika dalších chirurgických zákrocích u Jiříka vznikl jako důsledek opakovaných narkóz získaný komunikující hydrocefalus, kvůli kterému mu musel být voperovan tzv. shunt – který mu odvádí přebytečný mozkomíšní mok do bříška, aby nedošlo k poškození mozku.
První tři roky Jiříkova života jsme strávili v nemocnici více času než doma. Pro celou rodinu to bylo velmi těžké období .
Aktuálně má Jiřík za sebou více než 40 operací, chirurgických rekonstrukcí a výkonů. Má zavedenou tracheostomickou kanylu, díky které dýchá, následkem těžké atrézie jícnu je nutná výživa přes jejunostomii (pro příjem předštěpené stravy do tenkého střeva sondou), má voperovaný shunt a od začátku tohoto roku se přidala ještě epilepsie.
Péče o něj je náročná po všech stránkách a kvůli svému zdravotnímu stavu musí být vždy pod dohledem osoby, která je zaučená, aby mohla vykonávat všechny specifické úkony.
Nejdůležitější je každodenní péče o stomie – odsávání z tracheostomie či její pravidelná výměna, inhalace, lavážování (zvlhčování) tracheostomie fyziologickým roztokem, převazování jejunostomie, její výměna a napojování na enterální pumpu. Zejména období rýmy je náročné. Jiříka musíme inhalovat ve dne v noci a neustále odsávat, aby mohl dýchat. Téměř každé nachlazení pro nás znamená několik probdělých nocí.
Časté narkozy a dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav způsobil značné opoždění psychomotorického vývoje a momentálně náš Jiřík spadá do kategorie středně těžké mentální retardace.
V sedmi letech měl syn nastoupit povinnou školní docházku. Přestože bydlíme v Plzni, nenašli jsem zde žádnou školu, která by byla schopna zajistit jeho potřeby. Charakter Jiříkovo postižení a paradoxně i motorický pokrok, který je výsledkem mnohaletého cvičení a terapií, z něj udělaly dítě obtížně zařaditelné i do speciálních institucí. Na doporučení několika rodičů jsme se nakonec obrátili na speciální školu v Merklíně, kde nás ochotou a vstřícností nadchli. Jiřík tam chodí moc rád, dělá pokroky a má možnost začlenit se mezi děti stejného věku.
