Janka byla dívka plná života – milovala radost a smích. Stejně jako lezení po horách, kde každý krok znamenal vítězství nad strachem i vlastními hranicemi. Naopak, když tančila balet, v každém pohybu se zrcadlila její křehká duše. Snila o vlastní rodině a dětech. Místo toho však přišla nemoc, která jí vzala všechno. V roce 2022 po překonání běžné infekce virem EBV upadla ve výtahu do bezvědomí. To byl začátek nečekané cesty. Po oznámení diagnózy se nám zastavilo srdce. Jance byla diagnostikována těžká forma encefalomyelitidy. Slova, která se vyslovují tiše, protože ukrývají víc bolesti, než by člověk unesl. Místo nástupu k záchranné službě tak čelí nejtěžšímu boji svého života.
Co nemoc způsobila
Encefalomyelitida (závažné neurologické onemocnění) je zcela koncentrovaná beznaděj do jediného slova. Nedá člověku vůbec nic, rozloží ho, jeho rodinu – zasáhne všechno, čeho se jen dotkne. Je-li postižen mozek, který ovládá celé tělo, příznaky bývají nesnesitelné.
„Encefalomyelitida je jedna z nejhorších nemocí, s jakou jsem se za svou dlouholetou praxi setkal,“ říká neurolog.
Janka trpí těžkými závratěmi, vysilujícími horečkami, poruchami koordinace a stability, jakož i levostrannou hemiparézou. Neutišitelné bolesti ji často přivádějí k pláči. Běžné podněty – zvuky, světlo a pohyb – jí způsobují dráždění mozku a výrazně zhoršují její stav. Stačí, aby kolem projel vůz nebo zablesklo světlo, a může upadnout do bezvědomí. Nemůže číst knihy, sledovat televizi ani poslouchat hudbu. Izolace, kterou prožívá, je obrovská.
„Jsem vlastně takový vězeň, který neví, za co sedí,“ říká Janka tiše.
Podstoupila nespočet terapií, od silné imunosupresivní léčby po hyperbarickou komoru – bohužel bez zlepšení. Léčebné možnosti jsou aktuálně vyčerpané, onemocnění je u ní nevyléčitelné. Nemoc jí vzala všechno, co milovala – práci, sny, jistoty i každodenní radosti. Přesto dál bojuje s neuvěřitelnou odvahou.
Osud jí však zasadil ještě jednu nečekanou ránu. Zůstala úplně sama. Jako kamarád jsem se jí ujal, abych jí pomohl v obzvlášť náročné situaci, v níž by se nechtěl ocitnout nikdo. Nejtěžší jsou pro mě chvíle, kdy mě prosí, abych jí pomohl odejít. To však nedokážu, přestože nám tato možnost byla nabídnuta ve Švýcarsku. A tak bojujeme dál – spolu.
- Juraj: „Kdybych mohl, vzal bych tvou bolest na sebe.“
- Janka: „Už to děláš. Každý den. Děkuju ti.“
Bohužel neumíme Janku uzdravit, ale můžeme jí společně vrátit alespoň trochu radosti a zmírnit její utrpení. Buďte i vy součástí tohoto příběhu lásky a naděje.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vaše příspěvky budou použity pouze v rámci terapeutické pomoci pro Janku. Její nemoc je progresivní a vyžaduje uzpůsobení bydlení, které není možné realizovat v současném malém bytě ve druhém patře na rušné ulici. Část financí bychom využili na pořízení přízemního bydlení s venkovním prostorem a jeho úpravu na bezbariérové. Jance tak pomůžeme překonat překážky, které její stav dále zhoršují a vážně ohrožují její zdraví (např. bezvědomí vyvolávané hlukem aut, svítidly v bytovce a jízdou výtahem).
S vaší pomocí by Janka mohla místo čtyř stěn každé ráno vidět oblohu, cítit trávu a vnímat vůni květů na zahrádce. Mohla by být alespoň částečně součástí života, který je pro nás ostatní samozřejmostí. Dopřejme tyto vzácné okamžiky i nevyléčitelně nemocné Jance a dejme jí možnost dýchat čerstvý vzduch častěji.
„Mým největším snem je ležet venku na trávě a místo čtyř stěn se dívat na stromy a modré nebe,“ uzavírá Janka.
Druhá část financí by pokryla nákladné neurorehabilitace, trigger point terapie a kompenzační pomůcky (rehabilitační vozík Convaid EZ Rider), které mohou zmírnit bolesti a zpomalit zhoršování stavu.
„Každá chvíle, kdy se podaří zapomenout, má cenu zlata.“
Proč to má smysl
Janka byla lékařka – ta, která objímala, když bylo těžko, a rozdávala úsměv, když byl svět chladný. Byla tou, která dokázala bdít celou noc, jen aby se pacient probudil do nového rána. Nyní stojí sama proti nepříteli, který nezná slitování – a bojuje už jen o možnost žít aspoň malý kousek života, který jí měl teprve začínat.
Děkujeme všem, kteří se rozhodnou pomoci. Vaše podpora znamená naději, že Janka v boji s těžkou nemocí nezůstane sama.
„Prý zázraky neexistují. Ale já ho vidím pokaždé, když se Janka usměje přes slzy.“
Juraj (kamarád)
Vše v účelu sbírky je doporučeno lékařem.
