Snazší život pro Elišku

Jsme rodiče úžasné holčičky, která si vybrala těžší osud než je obvyklé. Narodila se v roce 2020 už ve 25 týdnu těhotenství, téměř o 4 měsíce dříve, s váhou 660 g a svůj život si musela několikrát vybojovat. Eliška je však velmi odhodlaná, má obrovskou chuť a sílu do života a ne jednou dokázala, že stojí za to žít. Každý den nás překvapuje, jak se učí stále další nové věci. 

Když se narodí děťátko předčasně, často je to velmi nečekané a velmi rychlé, během pár hodin se svět otočí vzhůru nohama a vše co jsme znali, vše, co bylo součástí našeho života jako by nebylo a začíná nový život, na který nás nikdo nepřipravil, a na který se ani připravit nedá. Vše je nové, vše je děsivé a nikdo neví, kam se to posune.

Přesně takto to začalo i u nás, byli jsme zrovna na dovolené v Jižních Čechách, 400 km od domova, já si užívala (až na malou komplikaci na začátku) naprosto ukázkové těhotenství. V jeden den mi nebylo úplně dobře, pro jistotu jsme jeli do nejbližší nemocnice v Českém Krumlově na kontrolu, odkud nás poslali rovnou do Budějovic, kde jsou na předčasné porody připraveni, se slovy “rodíte, být vámi jedu rychle“ a o 24 hodin později už mi lékaři gratulovali k narození miminka a já na ně zírala a naprosto nechápala k čemu mi to vlastně gratulují.

Počáteční stav nebyl vůbec jednoduchý, první týden vyloženě bojovala o život a bojovala ještě mnohokrát poté. Než nás poprvé pustili z nemocnice domů, kde ji mohla vidět i rodina, trvalo to 8 a půl měsíců. Během té doby zažila přelet vrtulníkem z Budějovic do Ostravy, prodělala nespočet infekcí, pneumotorax, masivní krvácení do mozku do obou komor, zánět mozkových blan, spoustu transfuzí krve, operovali ji 3 x bříško, museli ji vyvést střívko na břišní stěnu, dále operaci očí a asi 11 operací hlavy, jelikož z krvácení do mozku vznikl hydrocephalus a nyní má Eliška v hlavičce ommaya reservoár a VP shunt, který ji svádí přebytečný likvor do bříška. Slýchali jsme spoustu dramatických prognóz, diagnóz a závěrů od lékařů. My se ale nehodlali vzdát a rozhodli jsme se, že pokud je nějaká naděje, tak ať lékaři dělají co můžou. A to oni doopravdy dělali. Ovšem tam, kde končí možnosti lékařů, začíná víra rodičů. A my jsme od první chvíle věřili, že to Eliška zvládne, že si to své místo tady vybojuje. I ona se přes to všechno nehodlala vzdávat a celou dobu bojovala jako lev. 

Po aklimatizaci doma se člověk začal uklidňovat, začali jsme opět žít, alespoň tak jak se dalo, stále jsme velmi často museli dojíždět na kontroly k lékařům a měli jsme zavedených spoustu režimových opatření, ale byli jsme doma, v láskyplném kruhu rodinném a Eliška se konečně mohla začít rozvíjet, mohli jsme začít cvičit a přišly první pokroky. Naučila se hezky papat, ráda objevovala nové věci, trénovali jsme pasení koníčků a otáčení se na bok, v roce a čtvrt se ji konečně samotné podařilo otáčet se na bříško. Osud nám toho ale naložil ještě více a my v listopadu 21 skončili znovu v nemocnici. VP shunt v hlavičce přestal fungovat, musela na reoperaci, po které zkolabovala, musela být uvedena do umělého spánku a jelikož byla velmi oslabená dostala k tomu i oboustranný covidový zápal plic a my znovu poslouchali věty typu nevíme zda přežije a pokud, tak nevíme, v jakém stavu se probudí.

Naštěstí, ani tady se prognózy lékařů nepotvrdily. Ano, Eliška nebyla úplně stejná, museli jsme toho spoustu znovu „vycvičit“, znovu se naučit, hodně utrpěla i psychická stránka a přestala nám jíst a víc jak rok nejedla, pila jen nutridrinky, ale postupem času, se spousta věcí upravila. V roce a půl, šla na plánovanou operaci zanoření střívka, která se povedla. Ve 3 letech ji znovu přestal fungovat shunt a znovu musela podstoupit operaci a výměnu daného strojku. Od té doby však mimo nějakých kratších hospitalizací je vše stabilizováno a my se modlíme, ať je to tak i na dále.

Dnes je Eliška 5 letá úžasná holčička, plná chuti do života, plná odhodlání a radosti, je chytrá, zvídavá, komunikativní, plná síly a energie. Její postoj k životu nás toho spoustu naučil a dává nám obrovskou sílu jít dál a dělat pro ni vše co je v našich silách.

Po tom všem co má za sebou se již nejeden lékař divil, že není možné jak šikovná po tom všem je. Eliška zatím nechodí sama, jen s oporou, nyní jsou ve výrobě ortézy, které by ji měly ještě více podpořit při samostatné chůzi (takové ortézy vyšly na 187000 Kč). Mluvit se zatím také nedaří, Eliška slabikuje, snaží se opakovat slova, ale tím, že všemu rozumí je s ní snadnější komunikace a používá základní znaky. Svým způsobem se dostane všude kam potřebuje, doma se pohybuje plazením, venku má vozíček, který umí pravou rukou trošku ovládat. Vše ji zajímá, ráda si hraje, maluje, poslouchá písničky. 

S Eliškou denně cvičíme, nějaké terapie zvládáme (hlavně s maminkou) doma, k tomu téměř denně dojíždíme na rehabilitace a terapie, několikrát v týdnu máme nastaveny neurorehabilitace v Pokroku v Ostravě, hipoterapii, kraniosakrální terapii, ergoterapii, chodí k nám domů cvičit teta z RehaBaru, jezdíme na logopedii a další. Jednou za půl roku jezdíme na dvoutýdenní intenzivní rehabilitační pobyt do Axis na Slovensko a jedou ročně do Turecka na delfinoterapii, která ji vždy velice posune mentálně. Jednou týdně je Eliška s asistentkami ze Stromu života, aby maminka mohla zařídit například administrativní záležitosti nebo zajistit vše kolem domácnosti. Nic z toho pojišťovna neplatí. Roční terapie vychází zhruba na 600 000 Kč. Každé cvičení, každá terapie dělá velké zázraky, dnes již více jak rok se může díky tomu Eli sama posadit do W sedu, dostane se svým způsobem všude, může s pomocí aspoň trošku chodit, posouvá se mentálně, je velmi učenlivá a chápavá.

Veškeré vybrané peníze pro Elišku tak použijeme na všechny různé výše zmíněné rehabilitace a terapie, ale i terapie, které nám mohou být ještě doporučeny, terapeutické pobyty, asistentky, případně na různé kompenzační pomůcky.

V případě, že se vybere méně nebo i více peněz, stále bude účel využití stejný a to na rehabilitace, terapie, pobyty čí pomůcky.

Velmi si ceníme veškeré podpory, jsme za každou pomoc ze srdce vděční, znamená to pro nás opravdu mnoho, protože díky tomu může Eliška jít dál a my můžeme mít slzy v očích, když ji vidíme dělat pokroky.

Za každý Váš příspěvek jsme nekonečně vděční, také za veškerou Vaší podporu či sdílení Eliščiného příběhu. Můžete nás sledovat na instagramu pribeh_elisky, kde přidávám její pokroky, její úsměvy, její jedinečnost.

Děkujeme

Eliška, Veronika a Rosťa