Úsměv pro Janu: Boj se vzácným onemocněním – Pompeho nemoc

Collected 0 Kč 19 209 Kč
from 600 000 Kč
50 days
till completion

We are always up for a good deed, join us! We hand over 100% of your donation.

Donate Share

We verify all collections

We verify all collections

Creator
Centrum rozvoje Fénix, z.s., Ingrid Baloun
Date added
6. 1. 2025

Představení sbírky

Jana, osmnáctiletá dívka, trpí vzácným genetickým onemocněním zvaným Pompeho nemoc, které výrazně ovlivňuje její život. Každých 14 dní musí dojíždět do Prahy na infuzní léčbu, která je pro ni nezbytná. Náklady na dopravu jsou však vysoké a rodina se nachází ve složité finanční situaci. Kromě toho nemoc i léčba výrazně zvyšují kazivost zubů, které nyní vyžadují zásadní stomatologický zákrok.

Tato sbírka má za cíl pomoci Janě pokrýt náklady na dopravu na infuze a zajistit jí nový úsměv, který podpoří její sebevědomí a pozitivně ovlivní kvalitu života. Pomozte Janě bojovat s nemocí a zlepšit její životní podmínky. Každý příspěvek se počítá a přibližuje Janu zpět k normálnímu životu. Děkujeme za vaši podporu.

Komu pomůžeme?

Janička, osmnáctiletá dcera paní Jany Zetochové, trpí vzácnou Pompeho nemocí, která jí způsobuje závažné zdravotní problémy, včetně svalové slabosti, respiračních a kardiovaskulárních potíží. Pro zmírnění průběhu nemoci musí Janička každých 14 dní dojíždět na infuzní léčbu do Prahy. Nemoc společně s léčbou však negativně ovlivňuje i její chrup, který se nadměrně kazí. Tento stav jí nejen ztěžuje každodenní život, ale také výrazně narušuje její sebevědomí a schopnost zapojit se do kolektivu vrstevníků. Situaci ještě komplikuje fakt, že Janička není jediným členem rodiny bojujícím se zdravotními problémy, což činí zvládání péče ještě náročnějším.

Paní Jana, maminka Janičky, sama prošla těžkým obdobím po narození syna Samuela, kdy bojovala s onkologickým onemocněním a poporodními depresemi. Navzdory svým vlastním zdravotním problémům se stará nejen o Janičku a Samuela, ale také o své vážně nemocné rodiče a křehkého dědečka, který prodělal mozkovou mrtvici, podstoupil trojitý bypass a žije s vývodem střeva po onkologickém onemocnění. Paní Jana nese na svých bedrech obrovskou zátěž a zasloužila by úlevu. Přesto rodina, respektive Janička, nedostává příspěvek na péči, a náklady na léčbu a související výdaje nejsou hrazeny.

Janiččin zdravotní stav se dále zhoršuje, a to jak fyzicky, tak psychicky. Trpí úzkostmi, panickými atakami a depresemi. Nemoc si nikdo nevybírá a nikdo si nezaslouží takové utrpení. Proto vás prosíme o pomoc – každá podpora znamená naději na lepší život pro Janičku i její rodinu.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze budou použity na pokrytí nákladů spojených s pravidelnými cestami na infuze a stomatochirurgickým ošetřením chrupu. Janička si zaslouží stejnou šanci na úsměv jako její vrstevníci. Každý příspěvek pomůže zlepšit kvalitu života celé rodiny a podpoří Janičku v jejím boji se vzácným onemocněním. Děkujeme za vaši podporu a případné sdílení sbírky.

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Milý dárce
1 000 Kč  •  15. 1. 2025 10:25
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  15. 1. 2025 8:44
Laskavý dárce
300 Kč  •  14. 1. 2025 20:45
Velkorysý dárce
1 000 Kč  •  14. 1. 2025 13:25
Velkorysý dárce
3 000 Kč  •  14. 1. 2025 12:22
Milý dárce
1 000 Kč  •  13. 1. 2025 11:25
Dobrosrdečný dárce
1 000 Kč  •  12. 1. 2025 22:30
Velkorysý dárce
300 Kč  •  12. 1. 2025 20:56
Milý dárce
300 Kč  •  12. 1. 2025 19:41
Denisa K.
238 Kč  •  12. 1. 2025 18:27
Držím palce 🤍
Štědrý dárce
100 Kč  •  11. 1. 2025 13:56
Honza
300 Kč  •  10. 1. 2025 23:18
Jsi kočka, drž se! 💪
DobroDárce
600 Kč  •  10. 1. 2025 21:25
Dárce, který je pro každou dobrost
200 Kč  •  10. 1. 2025 21:21
DobroDárce
777 Kč  •  10. 1. 2025 20:24
Velkorysý dárce
500 Kč  •  10. 1. 2025 16:27
Laskavý dárce
200 Kč  •  10. 1. 2025 12:49
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  9. 1. 2025 22:40
Milý dárce
934 Kč  •  9. 1. 2025 22:25
Milý dárce
1 000 Kč  •  9. 1. 2025 18:03
Dobrosrdečný dárce
800 Kč  •  8. 1. 2025 13:17

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu Zjistit více

U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou

Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji Dobrovýzvou.

Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje

Messages

Honza
300 Kč  •  10. 1. 2025 23:18
Jsi kočka, drž se! 💪
Kryštof B.
300 Kč  •  6. 1. 2025 20:47
Ahoj, moc mě mrzí, že si musíš něčím takovým procházet, určitě to není jednoduché, ale známe se už od malinka a vím, že to zvládneš. Držím ti palce
Denisa K.
238 Kč  •  12. 1. 2025 18:27
Držím palce 🤍
Milý dárce
1 000 Kč  •  15. 1. 2025 10:25
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  15. 1. 2025 8:44
Laskavý dárce
300 Kč  •  14. 1. 2025 20:45
Velkorysý dárce
1 000 Kč  •  14. 1. 2025 13:25
Velkorysý dárce
3 000 Kč  •  14. 1. 2025 12:22

Other contributors

This charitable collection falls under the public collection established by the organizer and is organized for the benefit of the recipient.

Do you want to create a project or a story?

Start collecting