Eliška – statečná bojovnice s nevyléčitelnou nemocí

Eliška je 9letá holčička, která se narodila se vzácným genetickým onemocněním zvaným Mukopolysacharidóza III, syndrom Sanfilippo. V jejím těle chybí důležitý enzym, který odvádí škodlivé látky, a ty se proto ukládají v kostech, mozku, nervové soustavě a dalších orgánech. Toto onemocnění způsobuje postupné zhoršování schopností – dítě přestává dělat věci, které umělo, ztrácí schopnost chůze a řeči, trpí nespavostí, pohybovými obtížemi, problémy se srdcem, dýcháním, zažíváním, klouby i kostmi. Často jsou děti s touto diagnózou plně odkázány na pleny, mohou se u nich objevit epileptické záchvaty a v konečné fázi potřebují výživovou sondu PEG, vozíček či plicní ventilaci. Průměrná délka života je u tohoto onemocnění pouze 14 let.

Rádi bychom Elišce a naší rodině umožnili využít odlehčovací službu v Domově pro Julii, kde by o ni bylo plně postaráno. My bychom tak získali prostor věnovat se našemu druhému synovi nebo si alespoň na chvíli odpočinout. Péče o Elišku je nepřetržitá, 24hodinová, velmi fyzicky i psychicky náročná. Děláme ji s láskou, ale síly nám pomalu docházejí, a proto bychom rádi požádali o pomoc.

První problémy se objevily po půl roce života, kdy Eliška trpěla nespavostí – spánek jako by vůbec nepotřebovala, a to ani ve dne, ani v noci. Přidaly se časté pády na hlavu, kdy při pádu nezbrzdila rukama, a opakovaně utrpěla silné otoky. Začala se zmateně pohybovat po pokoji, jako by nevěděla, co jsou dveře a jak se dostat ven. Ve dvou letech podstoupila první operaci – odstranění nosních mandlí kvůli problémům s dýcháním. První narkóza však nemoc jako by spustila naplno – Eliška přestala mluvit, tančit, zakopávala, přestala spát a byla stále častěji nemocná. Následovala operace nohy, aby mohla lépe chodit. Podstoupili jsme téměř všechna dostupná vyšetření, ale dlouho nic neukazovala na pravou příčinu jejích problémů. Až poslední testy nám přinesly zdrcující diagnózu. Po dalším došetření v Praze nám lékaři oznámili, že naše dcera umírá, neexistuje žádný lék a není možné ji vyléčit.

Dnes je Elišce téměř 10 let a její stav se komplikuje. Ujde už jen pár kroků a bývá velmi unavená. Skolióza se zhoršila natolik, že pokroucený hrudník jí brání v odkašlávání hlenu a dýchání. Lékaři z ortopedie jí při této diagnóze nemohou operativně pomoci a korzet Eliška odmítá nosit. Má pokroucené ručičky, které nepropne. Každý rok jezdíme do dětské ozdravovny v Boskovicích, kde se jí intenzivně věnují a cvičí s ní, což jí vždy přináší úlevu. Trpí astigmatismem a musí nosit brýle.

Nedávno jsme museli být hospitalizováni na JIP kvůli vážným dýchacím problémům a nateklým krčním mandlím. Příští týden nás čeká operace mandlí a doufáme, že se Elišce uleví. Přestává přijímat potravu i tekutiny, rychle hubne a nemá téměř žádnou energii. Pokud problémy s příjmem potravy přetrvají, bude nutné zavést sondu do bříška. Celou zimu je Eliška často nemocná, ale když je zdravá, navštěvuje speciální školu v Morkůvkách, kde ji mají moc rádi. Tráví zde čas s dětmi se stejným osudem v rehabilitační třídě, avšak kvůli neustálým nachlazením bývá častěji doma.

Každý den se snažíme Elišce zajistit co největší pohodlí. Pokud se vyspí, věnujeme většinu času jejímu krmení, protože jí velmi pomalu. Pak ji motivujeme k pohybu, cvičíme, protahujeme. Někdy je ale tak unavená, že usne v rehabilitační židličce. I přes všechny tyto těžkosti, když má Eliška dobrý den, rozdává úsměvy a je to naše statečná bojovnice, kterou nade vše milujeme.

Rádi bychom jí zajistili odlehčovací službu v Domově pro Julii, abychom si po 10 letech mohli alespoň na chvíli odpočinout – zajít si do kina, na jídlo, věnovat se i druhému synovi. Chceme ji také postupně navyknout na péči jiných lidí, aby v případě, že by se s námi něco stalo, nebyla vyděšená z neznámého prostředí a nových pečovatelů. Pokud se vybere více prostředků, umožní nám to zajistit více odlehčovací péče. Každá koruna pro nás znamená velkou pomoc.

Děkujeme vám všem, kteří se rozhodnete přispět.

S úctou, rodina Zemanových