Pomozme Karol k samostatnějšímu životu navzdory svalové dystrofii

Jmenuji se Karolína Hošková, je mi 31 let a žiji s pletencovou svalovou dystrofií (typ R1).

I přes svůj handicap se snažím zůstat aktivní. Miluju přírodu a pobyt venku, věnuji se chovu králíků a když mi síly nestačí, ráda si odpočinu u knihy. Nový vozík s elektrickým pohonem by mi umožnil pohybovat se bezpečněji, zůstat pracovně aktivní a dál dělat věci, které dávají mému životu radost a smysl.

Vlastně jsem úplně normální holka, co je prostě nemocná. První příznaky dystrofie se u mě objevily už v pubertě, ale přesnou diagnózu jsem se dozvěděla těsně před svými osmnáctými narozeninami. Od té doby se můj život postupně proměňuje – svaly slábnou a běžné věci, které jsem dříve zvládala bez přemýšlení, jsou čím dál náročnější.

Přesto jsem se nevzdala svých plánů. Vystudovala jsem Českou zemědělskou univerzitu v Praze, obor živočišná produkce, který jsem si vybrala díky své dlouholeté zálibě v chovu králíků. Těm se věnuji už více než patnáct let a ve své bakalářské i diplomové práci jsem se zaměřila na svalová vlákna u králíků – téma, které je mi vzhledem k mé nemoci blízké i z osobního hlediska. Dnes pracuji na městském úřadě na odboru životního prostředí, kde se věnuji vodnímu hospodářství. Tato práce mi dává smysl a mám ji vlastně opravdu ráda.

V posledních letech se ale můj zdravotní stav výrazně zhoršil. Dnes zvládnu ujít zhruba 100 metrů s oporou. Schody a nerovný terén už pro mě nejsou zvládnutelné a často dochází k pádům, po kterých se sama nedokážu zvednout.

Invalidní vozík už sice dva roky mám, ale bohužel mi úplně nevyhovuje. Když jsem si ho pořizovala, bylo pro mě nejtěžší přijmout samotný fakt, že vozík potřebuji – jeho funkčnost jsem tehdy řešila až na druhém místě. Dnes už ale vím, jak moc je správně zvolený vozík důležitý. A tak se potýkám s tím, že mi ten současný nevyhovuje tak, jak by měl. Bohužel mi úplně nesedí – sedím příliš vysoko, hůře se mi ovládají kola a je pro mě poměrně úzký. Zároveň je těžký, špatně se skládá a ani přes dodatečné úpravy mi neumožňuje žít tak aktivně, jak bych si přála.

Ráda bych si proto pořídila nový invalidní vozík s přídavným elektrickým pohonem, který by mi pomohl zůstat co nejdéle samostatná. Klasický mechanický vozík pro mě přestává být vhodný, protože mi postupně ubývá síla. Plně elektrický vozík zase není v tuto chvíli praktický kvůli své váze a nárokům na převoz. Nejlepším řešením je pro mě kombinace lehkého vozíku a přídavného elektrického pohonu, který mi umožní zvládat i náročnější terén v okolí mého domova na pomezí Českého lesa a Šumavy. Nechala sem si proto zaměřit lehčí a lépe přizpůsobený vozík včetně individuálních úprav pro správné sezení. Celkové náklady na tyto kompenzační pomůcky jsou 300 000 Kč. Pokud se vybere více prostředků, budou použity na fyzioterapii. Pokud se vybere méně, budu i nadále shánět finance na svého vysněného krasavce. Níže jeho vizualizace s pomocí AI.

Pomohl by mi zůstat co nejdéle samostatná.

Budu vděčná za jakýkoliv příspěvek i za sdílení.

Děkuji, že mi pomáháte neztratit svobodu. 

Karol 💛