Co obnáší moje onemocnění?

Moje nemoc je spojená s mnoha zdravotními komplikacemi. 

První z nich, která mi závažně zasahuje do života, je dysautonomie – syndrom posturální ortostatické tachykardie (POTS). To znamená, že moje autonomní nervová soustava (tedy ta automatická, neřízená vůlí) neumí správně reagovat na změnu pozice těla. Zatímco vleže mám tep 65–80/min. jako většina lidí, při postavení mi tepová frekvence vylétne na 160+ a to i když jen obyčejně stojím. To je takový pocit v hrudi, jako kdybyste se zastavili po pár minutovém rychlém běhu. Já ho mám však z pouhého postavení. Současný pohled na syndrom posturální tachykardie

Dvakrát mě kvůli tomu dokonce odvážela rychlá záchranná služba a jednou jsem se sama doma složila k zemi. Test nakloněné roviny nakonec prokázal právě POTS. I s medikací na zmírnění tepu jsem měla 160 vestoje. Proto je stání nebo delší pozice vsedě velkou komplikací. Velice pro mobilitu pomáhá mít možnost polohovacího vozíku.

Dalšími příznaky jsou už 2,5 roku opakovaně zvýšené teploty, časté pálení končetin (zejména ve zhoršení příznaků po zátěži, tzv. PESE), výrazná citlivost na světlo a hluk a opakované migrény. Při specializované lumbální punkci, tedy vyšetření mozkomíšního moku, byly objeveny mírný neurozánět, známky neuronální léze a také zvýšené TNF-alfa, které je typické pro dlouhodobé postcovidové následky. Mám také velmi sníženou kvalitu a zvýšenou potřebu spánku, ve spánkové laboratoři byl odhalen SOREM, ale dle ošetřujícího lékaře není příliš jak tyto komplikace řešit. 

Největším problémem je však právě typický rys myalgické encefalomyelitidy (ME/CFS), tzv. zhoršení příznaků po zátěži/pozátěžový propad (https://www.who.int/publications/i/item/WHO-2019-nCoV-clinical-2023.2 – str. 115), označované anglickou zkratkou PESE/PEM. Jelikož se jedná o onemocnění zasahující metabolismus mitochondrií, našich “buněčných baterií”, připodobnit se to dá k tomu, že se mi moje “baterie” zmenšily tak na 1 %. Ne o jedno procento, ale skutečně na jedno procento. A když se dostanu za hranu “vybití”, začne mě velmi pálit tělo, zvýšená teplota se ještě zvedne a dojde k naprostému vyčerpání sil. Někdy se přidá též bolest hlavy a svalů. Přirovnat se to dá například k tomu, když se vám rozjíždí těžká chřipka. Prostě nejde dělat nic, všechno bolí a vy jen můžete ležet v posteli. Potíží je, že tahle hrana “vybití” nastává už po překročení 10 metrů souvislé chůze, návštěvě lékaře, nebo při snaze umýt si vlasy. A nejhorší, v kombinaci s POTS, je jakýkoliv pohyb, při kterém musím zvednout ruce nad hlavu. 

Sprchu i přes sezení na stoličce zvládnu maximálně jednou za 7–10 dní (zbytek řeším hygienickými ubrousky), čištění zubů elektrickým kartáčkem při střídání rukou. Ve spoustě věcí jsem však odkázaná na externí pomoc. S mytím vlasů ve vaničce vleže, i chodem domácnosti mi pomáhá osobní asistentka. Je mi prodlouženýma rukama, pomocí i spojkou s okolním světem. ♥️

Bohužel dle předního českého lékaře z postcovidové kliniky MUDr. Michala Kopeckého při délce onemocnění více než 1 rok je šance na vyléčení už velmi nízká. Proto se s nemocí musím naučit žít, shánět léky, které alespoň mírní příznaky (jako například vysoký tep či neurozánět), a přizpůsobit tomu i prostředí doma. Nějakou chvíli prostě žijete s tím, že to přejde, ale ono se to neděje. A i od svého specializovaného neurologa jsem se nakonec dozvěděla, že v rámci postcovidu jsem měla opravdu smůlu a mám zasaženou autonomní nervovou soustavu. A že prognóza je “pět let plus nebo možná na celý život”. Klíčová je tak alespoň stabilizace a hlavně síla a odvaha žít hezký život i s tím.

Spousta věcí se dá naučit, přizpůsobit, nebo prostě přijít na to jak. Chuť do života jsem neztratila, zároveň je však užitečné mít na to podporu a prostředky. 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Co mi aktuálně pomůže? 

* skládací lehký polohovací vozíček, se kterým budu moct opustit pozemek, bude snadno naložitelný do auta a budu mít možnost polohování https://www.eroute.cz/6003b/

 * vyšetření a léčba v soukromé klinice v Německu u MUDr. Kacika https://www.pro-vascular.de/

* úpravy domácnosti, třeba bezbariérové přejezdové prahy, bezbariérová koupelna s WC atd.

* medikace a doplňky, které jsou z části off-label, tedy úhradou na pacientovi nebo je musím shánět ze zahraničí, domácí fyzioterapie a psychoterapie pro vyrovnávání se s nemocí, hygienické pomůcky (roušky, vlhčené ubrousky atd.)

Proč vozíček?

Nyní na ven používám outdoorový bazarový vozík, kterému říkám Kára 🙂 a který je sice úžasný, ale má 150 kg, je příliš robustní na pohyb v interiéru a nedá se složit do auta. Jsem tak omezená na samostatný pohyb jen na našem pozemku a jeho bezprostředním okolí asi 500 metrů. Doma se pohybuji na kancelářské židli, ale ta nepřejede prahy a já nesmím být zrovna v energetickém propadu. V pozátěžovém propadu (PESE/PEM) třeba po návštěvě lékaře jsem i několik dní v kuse odkázaná jen na postel a přenosný kyblíkový záchod vedle postele. 

Moc bych si po roce a půl přála mít možnost se napolohovaná samostatně pohybovat i při návštěvě lékaře nebo na malinké “procházce” mimo osadu, kde žijeme, protože osobní asistentka zvládne naložit lehčí vozíček do auta. A ráda bych častěji viděla svět okolo. Navíc můžu v případě propadu PESE/PEM použít menší vozíček i pro pohyb v místnosti nebo při přesunu na bezbariérovou toaletu, kterou domů také plánujeme.

Mám vyhlédnutý praktický skládací polohovací vozíček od firmy Eroute. Má elektrické ovládání podnožek i opěradla a můžu se na něm i venku dostat do polohy vleže a kdykoliv si odpočinout. Bohužel takovýto skládací lehký typ pojišťovna nehradí. Mně by však pomohl zvětšit svět. 

Proč Dr. Med. Michael Kacik?

Německo je ve výzkumu, klinických doporučeních i medikaci mnohem dál (a v Česku si mi doporučované off-label léky ve většině případů nikdo napsat netroufne). Dr. Med. Michael Kacik je vedoucím lékařem věnujícím se specializovaně postcovidovým potížím mého charakteru a je vedoucím Praxis ProVascular. Součástí diagnostiky jsou vyšetření, ke kterým nemám šanci se v České republice dostat, včetně speciálního přístroje Laser Doppler Perfusion Machine O2C, pro diagnostiku mikrocirkulace, která je klíčovou součástí postcovidového spektra. Díky tomuto, a dalším specializovaným vyšetřením (biopsie neuropatie tenkých vláken, tromboelastografie, analýza krevních plynů, tkáňová kyslíková analýza svalů a mozku,…) vypracovává a předepisuje léčbu na míru.

V Německu do výzkumu i směrů léčby postcovidových následků intenzivně investují již od začátku pandemie a navíc mají již zavedený terapeutický kompas in-label léčby a expertní skupinu pro předepisování off-label léčby, jsou tedy v předepisování medikace na míru mnohem dále. (https://youtu.be/6OYWuWCDfXY?si=kZysXQ9leScNa-jZ) A tento lékař je jedním z předních specialistů. Čekací doba je 9 měsíců, já jsem objednaná na únor 2025. V Česku jsem, dle slov lékařů, aktuální možnosti vyčerpala. Chci mít naději a jednat proaktivně. Nečekat jen zkroušeně doma, ale JÍT VĚCEM naproti. 💗

Proč bezbariér? 

Vzhledem k velmi omezené mobilitě a tomu, že výhledy nejsou zatím úplně příznivé, moc bych ocenila přizpůsobení domácnosti. Zatím mě od WC dělí troje dveře s prahy a chodba (pro překonání nemožný oříšek) – proto využívám kempinkový kyblíkový záchod vedle postele. Ráda bych měla možnost důstojnější toalety, kterou nemusejí asistentky vylévat a byla co nejsamostatnější v koupelně i pohybu po domácnosti.   

* Elektrický skládací polohovací invalidní vozík – Eroute 6003B: 33 990 Kč

* Náklady na bezbariérovou koupelnu, WC a bezprahovou úpravu domácnosti = 100 000 Kč

Pokud se vybere více peněz,

moc ráda je investuji do předepisovaných léků a medikace off-label, která visí úhradou na pacientovi, protože postcovidový syndrom ještě nebyl zaveden v tabulkách pro indikaci. Další položky, které vybranými penězi můžu pokrýt jsou také domácí fyzioterapie, která mi velmi pomáhá a psychoterapie, pro vyrovnávání se s omezeními v životě, kterých je teď opravdu hodně. A do dalších menších úprav prostředí pro vozíčkáře. 

Věřím, že s Vaší pomocí zvládnu adaptaci, čelení téhle nemoci i hledání drobných každodenních radostí co nejlépe. 🙂 

VŠEM DÁRCŮM OPRAVDU OD SRDCE DĚKUJI. ♥️

Článek z jara 2024 o mém příběhu na seznam.cz