Krutá diagnóza pro Matýska – my to ale nevzdáváme

Komu pomůžeme?

Lékaři nejdříve rodičům říkali, že je všechno v pořádku, že musí vydržet, že to bude dobré. Ale rodiče od začátku tušili, že je něco špatně. Zdálo se, že veškeré problémy jsou spojené s jídlem, ale ultrazvuk břicha nic neukázal. A tak jsem podstoupit spoustu odběrů krve, nepříjemná vyšetření včetně EEG, EMG, magnetickou rezonanci a hospitalizace v nemocnici.

Stále žádná diagnóza, nikdo nic nenašel. Pořád více otázek než odpovědí.  A můj vývoj se i přes veškerou snahu rodičů nikam neposunul. Navíc každé jídlo bylo pro mě i rodinu celodenní trápení a velký boj. A potom přišlo zvracení, neudržel jsem v sobě skoro žádné jídlo. Jediným řešením bylo zavést PEG (vyživovací sondu přímo do břicha). K operaci zatím nedošlo, protože teď zkoušíme jeden přístroj, který díky mikrocirkulaci rozhýbává moje střeva. Už nezvracím a zvládnu sníst mnohem větší porce jídla. Zatím ho máme jen vypůjčený, ale protože mi dělá velmi dobře a jídlo už není utrpení, chtěli bychom ho pořídit domů natrvalo. Doufám, že se tak vyhnu operaci a zavedení PEGU.

Po dlouhé době jsme měli pocit, že už jsme konečně vykročili správným směrem. Ale lékaři nakonec přišli s diagnózou, která je v současné době neléčitelná – velmi vzácná genetická mutace GRIN1. Ani máma ani táta tuto mutaci nemají. Takže jsem první v naší rodině, kdo ji má a jeden z mála v České republice. Lékaři tvrdí, že nikdy nebudu mluvit, sám sedět nebo chodit, a že budu pořád jako miminko. Ale já těm doktorům hodlám ukázat, že se mýlí. Protože já chci být jako můj milovaný bráška – běhat, hrát si a volat stokrát za den mami, tati, …

Teď už víme, že mě přístroj nevyléčí, protože problém není jen v břiše. Ale když budu alespoň lépe jíst, budu mít více síly na různé rehabilitace. V současné době cvičím už rok a půl Vojtovku, ale pokroky jsou moc malé. Proto bych chtěl vyzkoušet i jiné terapie a zjistit, co mi pomůže postavit se na nohy. Pojišťovna takové věci nehradí, rodičům už dochází nejen peníze, ale i síly. A mě pomalu čas, kdy mám šanci změnit svůj život k lepšímu.
I když je to často hodně náročné, my to ale nevzdáváme a bojujeme dál. Jenom je čas si přiznat, že potřebujeme pomoc. 

Děkuji, že jste si udělali čas a přečetli si můj příběh.

Za každou vaši i drobnou podporu budu velmi rád. 

Chtěl bych také poděkovat všem dobrým lidem, kteří mi pomáhají nebo se mi v uplynulých dvou letech snažili všemožně pomoci.  ❤️

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Vybrané peníze použiji v první řadě na zakoupení přístroje BEMER. Dále na různé rehabilitace, logopedii, ergoterapii, hipoterapii. Fyzioponk na cvičení, doplatek speciální židličky, Bobath terapii, snozelen a Dornovu metodu. Dále na náklady spojené s dopravou na terapie a k lékaři (pohonné hmoty). 

Pevně věřím, že mi to pomůže posílit moje hypotonické tělo. Už teď dělám malé pokroky. 

Pokud se nevybere celá částka, doufám, že se mi i tak nějakým způsobem podaří koupit BEMER, abych mohl stále dobře jíst a mít tak dost energie. 

Kdyby se podařilo vybrat více peněz, mohl bych více rehabilitovat, případně koupit vhodnou autosedačku nebo alespoň větší vajíčko. Zatím stále jezdím v malém vajíčku, protože neudržím hlavu.