Ahoj, jmenuji se Mateo a před pár dny mi bylo 7 let. Téměř před rokem jsem onemocněl velmi vzácnou a závažnou nemocí zvaná „NMOSD“, která postihuje pouze 1– 3 děti z miliónu za rok. Způsobila mi poškození jako těžká kvadruparéza spojená s poškozením míchy a kmenového syndromu a kvůli těmto komplikacím jsem se přestal hýbat. Hlavním a důležitým bodem k mé diagnóze je, že se nesmím ničím nakazit, aby nemoc zase neudeřila a nedostal jsem tzv. ataku, která nemilosrdně napadá zrak a přichází částečná nebo dokonce úplná ztráta zraku. Není možné to nijak obejít než doufat, že léčba tomu určená zabere a udržovat se v kondici. Takže už 11 měsíců intenzivně rehabilituji, podstupuji každodenní dřinu, abych mohl jednou zase ovládat své tělo. Pěkně krůček po krůčku je potřeba postupovat a není to vůbec žádný med, ale pokroky jsou zaručeny, nepřijdou však hned → za ten kus cesty už dokážu sedět nějakou dobu a omezeně pohnout nohami i rukami. Abych se výrazně posunul dál a mohl pomýšlet na to, že si někdy stoupnu na nohy, potřebuji absolvovat speciální dětskou spinální léčbu, která bohužel neexistuje pro děti do 15 let v České republice. Na doporučení českého odborného lékaře je šance spinální léčbu podstoupit ve Španělsku přímo ve specializovaném Institutu Guttmann ( https://www.guttmann.com/ca ) ve městě Badalona. Intenzivní léčba bude trvat 6 týdnů a další 3 týdny budou ve formě ambulantní péče stejného Institutu ve městě Barcelona. Půjde o kompletní cvičebný plán zaměřený na poranění v oblasti míchy a míšní léze a spojený s dalšími neurorehabilitacemi. Je to velká šance se výrazně posunout a možnost si stoupnout na vlastní nohy. Toto mě žene dál a jsem připravený tvrdě na sobě pracovat. Bohužel péče není hrazená ze zdravotního pojištění a je velmi nákladná. Intenzivní péče stojí 36.000 €, následující ambulantní péče stojí dalších 15.000 €. Náš cíl je odjet co nejdříve. Další možností jsou specializované robotické rehabilitace v zahraničí a to Polsko, Rakousko, Německo a Slovensko s co nejdřívějším nástupem, bude však záležet, které ze zmiňovaných bude to nejvhodnější a nejefektivnější. Je to naše obrovská šance, jak Matyho postavit na nohy. Za jakoukoliv finanční podporu a sdílení s kamarády vašich a jejich kamarádů budeme vděčni, protože se řídíme heslem, že SDÍLENÍ a byť i symbolický PŘÍSPĚVEK NEBOLÍ, ale UZDRAVUJE.
Jsme odkázáni na pomoc všech lidí a firem a v hloubi duši věříme, že i Maty dostane svou šanci. Osud byl rychlejší a zvolil si sám, ale teď máme šanci na dosah a já vím, že naděje umírá poslední. Kdo jiný by měl věřit než rodiče ?
Děkujeme Vám, maminka Petra, tatínek Ivan a náš bojovník Maty