Představení sbírky
Dobrý den,
s pokorou se na Vás obracíme s prosbou o pomoc pro našeho syna Ondráška.
Zakládáme sbírku na doplatek zdvihací plošiny (výtahu) a stavební úpravy nezbytné pro její instalaci.
Každý den Ondru několikrát denně přenášíme po schodech dolů až do sklepa do rehabilitačního kočárku, abychom mohli ze sklepa vyjet ven. Zdvihací plošina pro naši rodinu nepředstavuje pohodlí, ale především bezpečí a jistotu do budoucna. Díky ní budeme moci Ondráška bezpečně vypravit nejen do Dětského Rehabilitačního Stacionáře a k lékařům, ale také na procházky nebo na zahradu.
I obyčejné chvíle venku jsou pro něj velmi důležité a přinášejí mu nové podněty i radost.
Děkujeme každému, kdo se rozhodne stát součástí Ondráškova příběhu a pomůže nám vytvořit pro něj bezpečnější a přístupnější bezbarierový domov.
Komu pomůžeme?
Sbírka je určena pro našeho šestiletého syna Ondráška, který trpí vzácným genetickým onemocněním POLR3A – hypomyelinizační leukodystrofií. V kojeneckém věku mu byl diagnostikován také Westův syndrom, vážná forma epilepsie. Mezi další přidružené potíže patří CVI, porucha sluchu a hluboká mentální retardace.
Dnes je Ondrášek plně odkázán na péči druhé osoby – samostatně nechodí, nesedí, neudrží stabilitu trupu a kvůli problémům s polykáním a neprospívání je vyživován také přes PEG. Náš dům je již plný rehabilitačních pomůcek a brzy do vozového parku přibude první invalidní vozík.
Každý den již od roku 2021 navštěvuje Dětský Rehabilitační Stacionář, kde intenzivně rehabilituje a zároveň absolvuje předškolní vzdělávání, logopedii, ergoterapii a hlavně má kontakt s dětmi, který má moc rád. Přestože jsou jeho pokroky jen malinké, každý z nich je pro nás obrovskou radostí. Ondrášek je usměvavý, statečný kluk, který miluje společnost lidí a pobyt venku. Naším přáním je umožnit mu co nejbezpečnější a co nejkvalitnější život.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Bydlíme ve druhém patře rodinného domu a každodenní nošení Ondráška po schodech už není bezpečné. Při přenášení se často propíná a s rostoucím věkem i váhou je manipulace stále náročnější. Nastal čas myslet na budoucnost a ušetřit naše záda abychom mohli energii vynaložit k jiným činnostem.
Jediným možným řešením je zdvihací plošina.
Její cena je 580.000, Kč, přičemž Úřad práce schválil příspěvek na zvláštní pomůcku v plné výši 500.000,- Kč. Z vlastních prostředků tak musíme uhradit doplatek 80 000 Kč, a navíc financovat vybudování zděné šachty, stavební úpravy, prodloužení střechy, elektroinstalaci a další práce nutné k instalaci.
Manžel většinu stavebních prací provádí sám s pomocí rodiny a kamarádů, využijeme také naše úspory i stavební spoření. Přesto náklady přesahují naše možnosti a proto s pokorou prosíme o pomoc. Každý příspěvek nás přiblíží k tomu, aby se Ondrášek mohl dostávat z domova bezbariérově a bezpečně.
Pokud by se podařilo vybrat více finančních prostředků nebo ušetříme na stavebním materiálu nebo pracích, zvažujeme po letošních tropických dnech pořídit domů klimatizaci. Ondra trpí velmi špatnou termoregulací vlivem antiepileptika, které denně již od narození užívá. Výrazně se přehřívá a vůbec se nepotí. Během chvilky jde do teploty až horečky a celkově do nepohody což má nepříznivý dopad na epilepsii.
Každému z Vás, kdo tento příspěvek čte a rozhodne se Ondru podpořit ať už darem nebo sdílením, srdečně děkujeme!! Moc si toho vážíme.
