Pomohli jste Pavlovi v boji s nádorem mozku

Všem dárcům a podporovatelům posílám další aktualitu o průběhu mé léčby. Týden po odběru krve jsem na klinice v Bergu u prof. Dr. Gansaugeho podstoupil aplikaci dendritických buněk. Podařilo se upravit 7,5 milionu těchto buněk, což je podle doktorů dobré číslo i objem. Teď nezbývá než věřit a mít naději.

Tato imunologická léčba spočívala v podání dvou injekcí s takto naprogramovanými buňkami do břicha a následné infuzi vitaminů C, B a D. Terapie mě výrazně povzbudila a nakopla, proto bych rád v aplikaci vitaminových infuzí pokračoval i v Brně – musím to ale nejdříve probrat se svými ošetřujícími lékaři. Cílem celého postupu je aktivovat T-lymfocyty v lymfatických uzlinách, které by měly v těle začít aktivně vyhledávat a ničit poškozené buňky. Výsledek nepředstavuje úplné vyléčení, ale měl by mi dát další čas pořešit navazující léčbu přes mRNA vakcínu, v níž vidím větší naději. O předchozím průběhu jsem podrobněji psal v předchozím článku.

Financování této první fáze proběhlo z vlastních úspor a za pomoci rodiny. Předpokládali jsme, že sbírka uvolní peníze na první léčbu ještě v jejím průběhu, což se bohužel nestalo. Moje úspory jsou sice pryč, ale nestěžuji si – naštěstí rodina a zbývající rezervy dokázaly první léčbu pokrýt a zvednout naději, že budu úspěšný a překročím medián dožití 16 měsíců. Mám za sebou 3 měsíce, čas letí jako bláznivý a nezastavíte ho vy ani my. Sbírka zde na Donio by mi měla umožnit pokračovat v další plánované péči. V souvislosti se sníženou dávkou kortikoidů stále přibírám, domluvil jsem si proto dietologii a měl bych dostat jídelníček na měsíc. Předtím musím 5 dní detailně zapisovat, co, kdy a kolik sním.

Tento víkend mě čekají závody Mistrovství republiky dračích lodí v Račicích v Labe Aréně. Pokud budete mít cestu kolem, doporučuji se zastavit – k vidění budou nejlepší české a slovenské týmy, malé lodě o 12 lidech i velké o 22 lidech a boje o tituly na tratích 200, 500, 1000 a 2000 m. Zúčastním se pouze jako fanoušek.

Dne 22. září mě čeká kontrolní magnetická rezonance a krevní testy, které rozhodnou, zda budu pokračovat v chemoterapii (6 až 12 cyklů). Zároveň bych rád potvrdil, že jsem ve stabilním stavu nebo v remisi. Slíbil jsem manželce, že dokud můžu, vyjedeme na kratší dovolenou, podmínkou je můj stabilní stav – zaslouží si to, ale bez tohoto potvrzení od onkologie a neurologie mě žádná pojišťovna do zahraničí nepojistí. Trochu mě znervózňuje představa, že magnetická rezonance může ukázat falešnou progrese (pseudo-progresi). Ta nemusí být vyvolána jen aplikací dendritických buněk, ale podle lékařů se objevuje u 20 až 30 % pacientů i vlivem předchozí chemoterapie a ozařování.

Při minulé prohlídce jsem nebyl shledán jako kandidát na TTFields (Optune helmu). Program pro tuto helmu na Masarykově onkologickém ústavu sice existuje, ale výběr je velmi přísný. Pokud mě nevyberou, budu muset jít cestou pronájmu, což podle předběžných odhadů vychází na 620 000 Kč měsíčně. Díky vaší pomoci v této sbírce bych měl prostředky asi na 4 měsíce, což není moc, ale alespoň něco. Moje zdravotní pojišťovna VoZP k tomu není nakloněna a pacienti se o proplacení většinou musí soudit podle § 16. Od 1. 1. 2027 přecházím k VZP, kde je situace jiná, tak snad mi to časově vyjde.

Na závěr jedna pozitivní zpráva: po 100 dnech schvalování se mi podařilo získat ZTP a parkovací průkaz. Pro někoho možná hloupost, ale pro mě je to docela doplňující a důležitá věc, co se týká dopravy, parkování, MHD i cesty vlakem.

Děkuji vám všem za obrovskou podporu a pomoc!