Zuzana bojuje s nemocí a zároveň pečuje o své dva těžce postižené syny

Dovolte mi, abych se s vámi podělila o svůj příběh, který pro mě i mou rodinu představuje obrovskou životní zkoušku.

Jmenuji se Zuzana, je mi 34 let a jsem maminkou dvou úžasných synů – Tomáška (9) a Ivoška (12). Oba mají kombinované mentální a tělesné postižení. Jejich každodenní péče a výchova vyžadují neustálou přítomnost, mnoho sil, lásky i psychické odolnosti.

V prosinci 2023 jsem začala pociťovat silné bolesti břicha, časté zácpy a bolesti zad. Když už byly bolesti nesnesitelné, navštívila jsem pohotovost v Brně. Vyšetření odhalila útvar na vaječníku a počínající uzávěr tlustého střeva. Následovala kolonoskopie a výsledky potvrdily nejhorší – zhoubný nádor tlustého střeva.

V lednu 2024 jsem podstoupila rozsáhlou operaci, při které mi byla odstraněna část střeva, jeden vaječník a byl mi vytvořen vývod (stomie). Lékaři navíc zjistili, že nádor zasáhl i pobřišnici  a satelitní ložisko na vaječníku.Od té doby docházím do paliativní péče, která mi pomáhá zvládat projevy nemoci a zachovat si co nejvyšší kvalitu života. V únoru 2025 bohužel CT vyšetření ukázalo nové ložisko v pravé plíci, což znamená další šíření onemocnění. Přestože je každodenní život extrémně náročný, nevzdávám se. Moji synové mě potřebují, a právě oni jsou mou největší motivací. Chci být jejich oporou co nejdéle – pro jejich jistotu, vývoj i každodenní bezpečí.

Zdravotní komplikace spojené s léčbou rakoviny nejsou bohužel jedinou výzvou, kterou musím v životě zvládat. V důsledku chemoterapie jsem začala trpět těžkou neuropatií dolních končetin, která se postupně šíří i do rukou. Ztrácím sílu i cit, což mi výrazně ztěžuje každodenní činnosti – od péče o děti po běžný pohyb. V červnu 2024 se můj stav ještě zhoršil: prodělala jsem hlubokou žilní trombózu a následně oboustrannou plicní embolii. Tyto život ohrožující stavy znamenaly další obrovský zásah do zdraví, psychiky i schopnosti být tu naplno pro své děti.

Můj starší syn Ivošek (12 let)

• Středně těžké mentální postižení

•  Dětský autismus

•  Známky Dyspraxie, dysdiadochokinézie

• Valgózní deformita pánve a stehen, skolióza

• Bronchiální astma, snížená imunita

• Enuréza (noční pomočování), deprese, úzkosti

• Sebepoškozování a náhlé záchvaty stresu

Ivošek potřebuje neustálý dohled, specifický přístup a terapii. Pravidelně dochází na neurologii, psychiatrii, psychologii a do školního rehabilitačního programu. Péče o něj je časově i psychicky náročná – vyžaduje absolutní přítomnost a pohotovost.

Můj mladší syn Tomášek (9 let)

• Těžké mentální postižení

•  Dětský autismus

•  Známky Dyspraxie, dysdiadochokinézie

• Skolióza

• Bronchiální astma, snížená imunita

• Enuresis nocturna, deprese a úzkostné stavy

• Agresivní chování vůči okolí

Tomášek se na rozdíl od Ivoška často projevuje agresivně. I on vyžaduje nepřetržitý dohled a trvalou asistenci – nejen doma, ale i při přesunech.Oba chlapci jsou nesmírně citliví a každý den je pro ně velký boj.

Oba moji synové jsou schopni chůze, nicméně vzhledem k jejich neurologickým a fyzickým obtížím, jako jsou příznaky dyspraxie, oslabené svalstvo, skolióza a středně těžké astma, zvládnou ujít pouze omezenou vzdálenost. Po určité době se u nich objevuje zhoršené dýchání, kašel, bolesti zad a kyčlí, což výrazně omezuje jejich schopnost pohybu a fyzické aktivity. Každoročně jezdíme do horských oblastí, které jim velmi prospívají – zejména z hlediska léčby astmatu a podpory oslabené imunity. Vzhledem k horskému terénu, který je převážně kopcovitý, je ale nutné využívat invalidní vozíky s motorovým pohonem. Tyto vozíky umožňují dětem účastnit se procházek a pobytu venku, aniž by došlo k přetížení jejich zdravotního stavu. Motorový pohon byl zvolen nejen kvůli jejich omezené schopnosti chůze, ale také proto, že sama trpím zdravotními problémy a následky léčby, kvůli kterým bych vozíky bez motorového pohonu nebyla schopna tlačit do kopcovitého terénu. Část nákladů na tyto vozíky hradila zdravotní pojišťovna, zbytek byl financován prostřednictvím nadačního příspěvku. Už jen čekáme, až nám firma dodá invalidní vozíky s pohonem, abychom letos mohli opět vyrazit na hory.

Oba chlapci navštěvují speciální školu, kde mají kromě individuálního přístupu i možnost účastnit se canisterapie a hipoterapie. Tyto terapeutické aktivity mají velmi pozitivní vliv na jejich psychiku i zdravotní stav – pomáhají zvládat úzkosti, zlepšují komunikaci a podporují jejich emoční stabilitu.

Jsme na to sami
Otec mých synů nás opustil ve chvíli, kdy byl u Ivoška poprvé diagnostikován těžký autismus a mentální postižení. Krátce po našem rozchodu jsem zjistila, že čekám druhé dítě – Tomáška. Bývalý partner tuto zprávu nepřijal a zcela se od rodiny distancoval. Na péči o chlapce i o sebe jsem tak zůstala úplně sama. Pomoc mi v rámci svých sil poskytují moji rodiče, kterým jsem velmi vděčná, ale i oni mají vážné zdravotní problémy, a jejich možnosti jsou proto výrazně omezené.

Bezbariérová koupelna a WC
Současná koupelna s vanou je pro naše potřeby zcela nevhodná. Moji synové mají velké problémy s pohybem a do vany se sotva dostanou. Rekonstrukce na bezbariérové provedení je nezbytná pro bezpečnou, důstojnou a každodenní péči.

Úpravy automobilu a přeprava vozíků
Kvůli neuropatii trpím ztrátou síly a citu v nohou, což mi znemožňuje standardní řízení i manipulaci s invalidními vozíky. Potřebujeme:

• nainstalovat rampu pro bezpečné naložení vozíků

• provést úpravu pedálů na elektrické ovládání, abych mohla své syny bezpečně vozit k lékařům, na terapie i do školy

Hipoterapie
Tato forma rehabilitace má pro mé děti velký zdravotní i psychický přínos, ale je velmi finančně náročná. Náklady se týkají jak samotné terapie, tak školního zařízení, které ji organizuje. Díky vaší pomoci bychom mohli tuto péči dětem dopřát pravidelně.

Rekonstrukce dětského pokoje
Každý z chlapců by měl mít své vlastní místo pro klid a odpočinek, což pomůže minimalizovat agresivní chování a zároveň podpoří jejich psychickou stabilitu a pohodu.

Moje výživa a fyzická kondice
Po náročné operaci jsem výrazně zhubla. Ve spolupráci s výživovým poradcem se nyní snažím postupně nabrat zdravou váhu. Potřebuji dostatek sil a energie, abych mohla zvládat každodenní náročnou péči o syny – fyzicky i psychicky.

Léky a zdravotní pomůcky
Já i moji synové musíme každý den užívat několik druhů léků. Některé z nich – zejména léky na podporu imunity předepsané z imunologie – nejsou plně hrazeny zdravotní pojišťovnou, a doplatky jsou často velmi vysoké.

Plenky a inkontinenční pomůcky
Oba synové kvůli svému zdravotnímu stavu denně používají plenky. Limit od pojišťovny bohužel pravidelně překračujeme, a proto musím zbývající množství hradit z vlastních prostředků.

Doprava do školy a k lékařům
Oba chlapce každý den vozím do speciální školy v Blansku, která je vzdálená přibližně 20 km. Velká část našich výdajů směřuje na pohonné hmoty, dopravu do školy, na terapie a pravidelné lékařské kontroly.

Z vybraných prostředků budeme kromě zmíněných úprav, terapií a zdravotních potřeb hradit také běžné rodinné výdaje – například potraviny, potřeby pro děti, doplatky na pojištění auta, či další nezbytné náklady na chod domácnosti.

Proto se na vás obracím s prosbou o pomoc, která by mi umožnila vést alespoň trochu normální a důstojný život se svými dětmi. Vaše podpora by nám výrazně usnadnila každodenní fungování a umožnila mi plně se věnovat péči o syny, kteří potřebují maximální pozornost, lásku a bezpečí. Každý příspěvek či sdílení pro nás znamená obrovskou naději a motivaci nevzdávat se.

Děkuji vám z celého srdce,
Zuzana