Zdravotní komplikace spojené s léčbou rakoviny nejsou bohužel jedinou výzvou, kterou musím v životě zvládat. V důsledku chemoterapie jsem začala trpět těžkou neuropatií dolních končetin, která se postupně šíří i do rukou. Ztrácím sílu i cit, což mi výrazně ztěžuje každodenní činnosti – od péče o děti po běžný pohyb. V červnu 2024 se můj stav ještě zhoršil: prodělala jsem hlubokou žilní trombózu a následně oboustrannou plicní embolii. Tyto život ohrožující stavy znamenaly další obrovský zásah do zdraví, psychiky i schopnosti být tu naplno pro své děti.
Můj starší syn Ivošek (12 let)
-
Středně těžké mentální postižení
-
Dětský autismus
-
Známky Dyspraxie, dysdiadochokinézie
-
Valgózní deformita pánve a stehen, skolióza
-
Bronchiální astma, snížená imunita
-
Enuréza (noční pomočování), deprese, úzkosti
-
Sebepoškozování a náhlé záchvaty stresu
Ivošek potřebuje neustálý dohled, specifický přístup a terapii. Pravidelně dochází na neurologii, psychiatrii, psychologii a do školního rehabilitačního programu. Péče o něj je časově i psychicky náročná – vyžaduje absolutní přítomnost a pohotovost.
Můj mladší syn Tomášek (9 let)
-
Těžké mentální postižení
-
Dětský autismus
-
Známky Dyspraxie, dysdiadochokinézie
-
Skolióza
-
Bronchiální astma, snížená imunita
-
Enuresis nocturna, deprese a úzkostné stavy
-
Agresivní chování vůči okolí
Tomášek se na rozdíl od Ivoška často projevuje agresivně. I on vyžaduje nepřetržitý dohled a trvalou asistenci – nejen doma, ale i při přesunech.Oba chlapci jsou nesmírně citliví a každý den je pro ně velký boj.
Oba moji synové jsou schopni chůze, nicméně vzhledem k jejich neurologickým a fyzickým obtížím, jako jsou příznaky dyspraxie, oslabené svalstvo, skolióza a středně těžké astma, zvládnou ujít pouze omezenou vzdálenost. Po určité době se u nich objevuje zhoršené dýchání, kašel, bolesti zad a kyčlí, což výrazně omezuje jejich schopnost pohybu a fyzické aktivity. Každoročně jezdíme do horských oblastí, které jim velmi prospívají – zejména z hlediska léčby astmatu a podpory oslabené imunity. Vzhledem k horskému terénu, který je převážně kopcovitý, je ale nutné využívat invalidní vozíky s motorovým pohonem. Tyto vozíky umožňují dětem účastnit se procházek a pobytu venku, aniž by došlo k přetížení jejich zdravotního stavu. Motorový pohon byl zvolen nejen kvůli jejich omezené schopnosti chůze, ale také proto, že sama trpím zdravotními problémy a následky léčby, kvůli kterým bych vozíky bez motorového pohonu nebyla schopna tlačit do kopcovitého terénu. Část nákladů na tyto vozíky hradila zdravotní pojišťovna, zbytek byl financován prostřednictvím nadačního příspěvku. Už jen čekáme, až nám firma dodá invalidní vozíky s pohonem, abychom letos mohli opět vyrazit na hory.
Oba chlapci navštěvují speciální školu, kde mají kromě individuálního přístupu i možnost účastnit se canisterapie a hipoterapie. Tyto terapeutické aktivity mají velmi pozitivní vliv na jejich psychiku i zdravotní stav – pomáhají zvládat úzkosti, zlepšují komunikaci a podporují jejich emoční stabilitu.
Jsme na to sami
Otec mých synů nás opustil ve chvíli, kdy byl u Ivoška poprvé diagnostikován těžký autismus a mentální postižení. Krátce po našem rozchodu jsem zjistila, že čekám druhé dítě – Tomáška. Bývalý partner tuto zprávu nepřijal a zcela se od rodiny distancoval. Na péči o chlapce i o sebe jsem tak zůstala úplně sama. Pomoc mi v rámci svých sil poskytují moji rodiče, kterým jsem velmi vděčná, ale i oni mají vážné zdravotní problémy, a jejich možnosti jsou proto výrazně omezené.
