Madlenčina operace v Německu - šance na lepší život s těžkou nemocí

For English version click here

Madlenka není jen tak nějaké tříleté dítě, které potkáte na ulici. Do jejího malého života jí byl dán těžký úděl – úděl, který nese statečně. Narodila se v neděli. Říká se, že nedělní děti mají štěstí, ale z toho, jak se její život doposud vyvíjí, by to člověk ani neřekl. Možná se ale díváme příliš krátkozrace a budoucnost jí přece jen chystá vzácné dary.

Madlenka má mimořádně vzácné onemocnění krve, při kterém její červené krvinky předčasně odumírají a způsobují jí těžkou anémii. Ta je natolik závažná, že od narození musí každý měsíc podstupovat transfuzi krve. Dosud jich už absolvovala 37.

Trvalé transfuze však nejsou slučitelné s dlouhým životem, protože nesou s sebou vážná zdravotní rizika. Pokud by Madlenka zůstala závislá na transfuzích, bylo by jen otázkou času, kdy by její orgány selhaly a ona by předčasně zemřela.

Na toto onemocnění zatím neexistuje žádný lék a jediným možným postupem, který lékaři doporučují, je odstranění sleziny, ve které dochází k největšímu rozpadu červených krvinek. Věří, že operace zmírní její potíže a Madlenka by se mohla stát nezávislou na transfuzích. Jistota tu bohužel není, ale je to zatím její největší šance na zlepšení. Madlenka má teprve tři roky, její imunitní systém se stále vyvíjí, a proto jí bylo doporučeno odebrat jen část sleziny. To by jí mohlo významně snížit budoucí celoživotní riziko septického šoku a další možné komplikace spojené se ztrátou sleziny.

Operace musí proběhnout co nejdříve. Protože jde o vysoce složitý zákrok, zejména u malých dětí, je v Evropě jen málo lékařských týmů, které jej úspěšně provádějí. Bohužel v naší místní nemocnici nejsou dostatečné zkušenosti s tímto zákrokem a proto jsme se rozhodli pro operaci ve vysoce specializované státní nemocnici v Německu, kde se v posledních letech provedlo více než 50 takových operací. Zákrok by měl proběhnout na konci září nebo začátkem října.

Požádali jsme naši zdravotní pojišťovnu o úhradu nákladů na operaci v Německu. Její rozhodnutí se dozvíme snad do poloviny září.
Zakládáme tuto sbírku, protože do operace zbývá už jen velmi málo času a pokud by odpověď pojišťovny byla záporná, zbyl by jen krátký čas na shromáždění potřebných prostředků.

Cena tohoto zákroku v Německu byla stanovená v rozmezí 30 až 45 tisíc eur (cca 750 000 – 1 125 000,-Kč). Ačkoliv jsme připraveni vynaložit všechny naše úspory, abychom Madlence pomohli, tato částka násobně převyšuje naše možnosti. Sami to nezvládneme, a proto prosíme o pomoc přátele, rodinu, známé i širší komunitu lidí ochotných pomoci.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Veškeré peníze ze sbírky použijeme k úhradě operace a nákladů spojených s operací.

Pokud by se zdravotní pojišťovna rozhodla operaci v Německu nakonec uhradit, bude záležet, zda uhradí vše anebo jen část a my budeme zbytek doplácet. V případě, že pojišťovna pokryje celkové náklady týkající se zákroku, použijeme část vašeho daru na uhrazení souvisejících výdajů: cesta do Německa, podpůrná léčba po operaci, rehabilitace aj. Zůstatek pošleme dál k pomoci lidem v nouzi v jiných sbírkách.

Z celého srdce děkujeme. S láskou a nadějí, máma Verica, táta Matěj , sestra Elizabeta, brácha František a Madlenka, naše nedělní holčička.

This is the story of a little girl, Magdalena. Magdalena is not just any three-year-old child you might meet on the street. Her short life so far has been marked by a heavy burden that she carries with extraordinary courage.

Magdalena was born on a Sunday. They say that Sunday’s children are blessed with luck, but looking at her life journey so far, you couldn’t really say. Perhaps, though, her future holds surprises and precious gifts waiting to be revealed.

Magdalena suffers from an extremely rare blood disorder. Her red blood cells die off too quickly, causing severe anemia. Since birth, she has needed blood transfusion every single month — she’s already had 37 of them in her short life. Without transfusions Magdalena would not be here with us today.

Long-term transfusions carry serious health risks however and in the long run cause organ damage, organ failure and premature death. And because there is no cure for her condition the only treatment doctors recommend is removing the spleen — the organ where most of her red blood cells get destroyed. This surgery could ease Magdalena´s symptoms and possibly free her from dependence on transfusions. Because she is so young and her immune system is still developing, doctors advise removing only a part of her spleen as the spleen is an important immune organ. Removing only a part of the spleen lowers the short and long-term risks of thrombosis, septic shock and other conditions associated with the loss of the spleen.

The surgery is urgent. It’s also highly complex, especially in children as young as Magdalena. Only a handful of medical teams in Europe perform it successfully. Sadly, our local hospital does not have the necessary expertise, which is why we have turned to a leading state hospital in Germany, where over 50 such procedures have been carried out in recent years. The operation is planned for late September or early October.

We have asked our health insurance company to cover the costs. We hope to receive their answer by mid-September. But with so little time left, we cannot afford to wait. If their decision is negative, we’ll have a very small window of time to raise the needed funds.

The surgery in Germany is estimated to cost between €30,000 and €45,000 (around 750,000 – 1,125,000 CZK). We are ready to invest all of our savings into this surgery, but its price is still far beyond what we can manage. That’s why we are reaching out to friends, family, and kind-hearted people everywhere to help us give Magdalena her best chance at life.

If the insurance company eventually agrees to cover the costs of the surgery, it will depend on whether they cover the full cost or only a part of it. In the event that the insurance company covers all the costs of the procedure your donations will still make a difference. They would help us pay for related expenses such as travel to Germany, post-surgery care, and rehabilitation. Any remaining funds would be passed on to support others in need through fundraising campaigns.

From the bottom of our hearts — thank you. With love and hope,
Mom Verica, Dad Matěj, sister Elizabeta, brother František, and Magdalena, the sweet Sunday child.