Pomohli jste Madlence k lepšímu životu

For English version click here

For Croatian version click here

Madlenka není jen tak nějaké tříleté dítě, které potkáte na ulici. Do jejího malého života jí byl dán těžký úděl – úděl, který nese statečně. Narodila se v neděli. Říká se, že nedělní děti mají štěstí, ale z toho, jak se její život doposud vyvíjí, by to člověk ani neřekl. Možná se ale díváme příliš krátkozrace a budoucnost jí přece jen chystá vzácné dary.

Co se stalo?

Madlenka má mimořádně vzácné onemocnění krve, při kterém její červené krvinky předčasně odumírají a způsobují jí těžkou anémii. Ta je natolik závažná, že od narození musí každý měsíc podstupovat transfuzi krve. Dosud jich už absolvovala 37.

Trvalé transfuze však nejsou slučitelné s dlouhým životem, protože nesou s sebou vážná zdravotní rizika. Pokud by Madlenka zůstala závislá na transfuzích, bylo by jen otázkou času, kdy by její orgány selhaly a ona by předčasně zemřela.

Na toto onemocnění zatím neexistuje žádný lék a jediným možným postupem, který lékaři doporučují, je odstranění sleziny, ve které dochází k největšímu rozpadu červených krvinek. Věří, že operace zmírní její potíže a Madlenka by se mohla stát nezávislou na transfuzích. Jistota tu bohužel není, ale je to zatím její největší šance na zlepšení. Madlenka má teprve tři roky, její imunitní systém se stále vyvíjí, a proto jí bylo doporučeno odebrat jen část sleziny. To by jí mohlo významně snížit budoucí celoživotní riziko septického šoku a další možné komplikace spojené se ztrátou sleziny.

Operace musí proběhnout co nejdříve. Protože jde o vysoce složitý zákrok, zejména u malých dětí, je v Evropě jen málo lékařských týmů, které jej úspěšně provádějí. Bohužel v naší místní nemocnici nejsou dostatečné zkušenosti s tímto zákrokem a proto jsme se rozhodli pro operaci ve vysoce specializované státní nemocnici v Německu, kde se v posledních letech provedlo více než 50 takových operací. Zákrok by měl proběhnout na konci září nebo začátkem října.

Požádali jsme naši zdravotní pojišťovnu o úhradu nákladů na operaci v Německu. Její rozhodnutí se dozvíme snad do poloviny září.
Zakládáme tuto sbírku, protože do operace zbývá už jen velmi málo času a pokud by odpověď pojišťovny byla záporná, zbyl by jen krátký čas na shromáždění potřebných prostředků.

Cena tohoto zákroku v Německu byla stanovená v rozmezí 30 až 45 tisíc eur (cca 750 000 – 1 125 000,-Kč). Ačkoliv jsme připraveni vynaložit všechny naše úspory, abychom Madlence pomohli, tato částka násobně převyšuje naše možnosti. Sami to nezvládneme, a proto prosíme o pomoc přátele, rodinu, známé i širší komunitu lidí ochotných pomoci.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Veškeré peníze ze sbírky použijeme k úhradě operace a nákladů spojených s operací.

Pokud by se zdravotní pojišťovna rozhodla operaci v Německu nakonec uhradit, bude záležet, zda uhradí vše anebo jen část a my budeme zbytek doplácet. V případě, že pojišťovna pokryje celkové náklady týkající se zákroku, použijeme část vašeho daru na uhrazení souvisejících výdajů: cesta do Německa, podpůrná léčba po operaci, rehabilitace aj. Zůstatek pošleme dál k pomoci lidem v nouzi v jiných sbírkách.

Z celého srdce děkujeme. S láskou a nadějí, máma Verica, táta Matěj , sestra Elizabeta, brácha František a Madlenka, naše nedělní holčička.

This is the story of a little girl, Magdalena. Magdalena is not just any three-year-old child you might meet on the street. Her short life so far has been marked by a heavy burden that she carries with extraordinary courage.

Magdalena was born on a Sunday. They say that Sunday’s children are blessed with luck, but looking at her life journey so far, you couldn’t really say. Perhaps, though, her future holds surprises and precious gifts waiting to be revealed.

Magdalena suffers from an extremely rare blood disorder. Her red blood cells die off too quickly, causing severe anemia. Since birth, she has needed blood transfusion every single month — she’s already had 37 of them in her short life. Without transfusions Magdalena would not be here with us today.

Long-term transfusions carry serious health risks however and in the long run cause organ damage, organ failure and premature death. And because there is no cure for her condition the only treatment doctors recommend is removing the spleen — the organ where most of her red blood cells get destroyed. This surgery could ease Magdalena´s symptoms and possibly free her from dependence on transfusions. Because she is so young and her immune system is still developing, doctors advise removing only a part of her spleen as the spleen is an important immune organ. Removing only a part of the spleen lowers the short and long-term risks of thrombosis, septic shock and other conditions associated with the loss of the spleen.

The surgery is urgent. It’s also highly complex, especially in children as young as Magdalena. Only a handful of medical teams in Europe perform it successfully. Sadly, our local hospital does not have the necessary expertise, which is why we have turned to a leading state hospital in Germany, where over 50 such procedures have been carried out in recent years. The operation is planned for late September or early October.

We have asked our health insurance company to cover the costs. We hope to receive their answer by mid-September. But with so little time left, we cannot afford to wait. If their decision is negative, we’ll have a very small window of time to raise the needed funds.

The surgery in Germany is estimated to cost between €30,000 and €45,000 (around 750,000 – 1,125,000 CZK). We are ready to invest all of our savings into this surgery, but its price is still far beyond what we can manage. That’s why we are reaching out to friends, family, and kind-hearted people everywhere to help us give Magdalena her best chance at life.

If the insurance company eventually agrees to cover the costs of the surgery, it will depend on whether they cover the full cost or only a part of it. In the event that the insurance company covers all the costs of the procedure your donations will still make a difference. They would help us pay for related expenses such as travel to Germany, post-surgery care, and rehabilitation. Any remaining funds would be passed on to support others in need through fundraising campaigns.

From the bottom of our hearts — thank you. With love and hope,
Mom Verica, Dad Matěj, sister Elizabeta, brother František, and Magdalena, the sweet Sunday child.

Ovo je priča o jednoj djevojčici, Magdaleni. Magdalena nije samo bilo koje trogodišnje dijete koje biste mogli sresti na ulici. Njezin kratki život obilježen je teškim bremenom koje nosi s velikom hrabrošću.

Magdalena je rođena u nedjelju. Kažu da su nedjeljna djeca blagoslovljena srećom, ali gledajući njezin dosadašnji životni put, to se baš i ne bi moglo reći. Možda ipak njezina budućnost čuva iznenađenja i dragocjene darove koji čekaju da budu otkriveni.

Magdalena boluje od izuzetno rijetke bolesti krvi. Njezine crvene krvne stanice prerano odumiru, što uzrokuje tešku anemiju. Od svog rođenja svaki mjesece dobiva transfuziju krvi – u svom kratkom životu već ih je primila 37. Bez transfuzija Magdalena danas ne bi bila s nama.

Dugotrajne transfuzije, međutim, nose ozbiljne zdravstvene rizike i s vremenom uzrokuju oštećenje organa, zatajenje organa i preranu smrt. A budući da za njezinu bolest za sada nema lijeka, jedini tretman koji liječnici preporučuju jest uklanjanje slezene — organa u kojem se uništava većina crvenih krvnih stanica. Ova operacija mogla bi ublažiti Magdalinine simptome i možda je osloboditi ovisnosti o transfuzijama. Budući da ima tek tri godine i da se njezin imunološki sustav tek razvija, liječnici preporučuju uklanjanje samo dijela slezene jer je slezena važan imunološki organ. Djelomično uklanjanje slezene smanjuje kratkoročne i cjeloživotne rizike od tromboze, septičkog šoka i drugih stanja povezanih s gubitkom slezene.

Operacija je hitna. Također je iznimno složena, osobito kod tako male djece. Samo nekolicina medicinskih timova u Europi uspješno je izvodi. Nažalost, naša lokalna bolnica nema potrebno iskustvo, zbog čega smo se obratili jednoj od vodećih državnih bolnica u Njemačkoj, gdje je u posljednjih nekoliko godina izvedeno više od 50 takvih zahvata. Operacija je planirana za kraj rujna ili početak listopada.

Zatražili smo od naše zdravstvene osiguravajuće kuće da pokrije troškove. Nadamo se da ćemo njihov odgovor dobiti do sredine rujna. No, s tako malo vremena pred nama, ne možemo si priuštiti čekanje. Ako njihova odluka bude negativna, imat ćemo vrlo malo vremena da prikupimo potrebna sredstva.

Procijenjeni trošak operacije u Njemačkoj iznosi između 30.000 i 45.000 eura (oko 750.000 – 1.125.000 CZK). Spremni smo uložiti svu našu ušteđevinu u ovu operaciju, ali cijena je i dalje daleko iznad naših mogućnosti. Zato se obraćamo prijateljima, obitelji i svim ljudima dobra srca, gdje god bili, da nam pomognu pružiti Magdaleni najbolju moguću šansu za život.

Ako osiguravajuća kuća naknadno ipak pristane pokriti troškove operacije, ovisit će o tome hoće li pokriti cijeli iznos ili samo dio. U slučaju da pokriju sve troškove operacije, vaše će donacije i dalje biti od velike pomoći. Pomogle bi nam pokriti dodatne troškove poput putovanja u Njemačku, postoperativne skrbi i rehabilitacije. Sva preostala sredstva proslijedili bismo do sličnih dobrotvornih akcija kako bismo pomogli drugima.

Od srca vam hvala. S ljubavlju i nadom,
Mama Verica, tata Matěj, sestra Elizabeta, brat František i naša nedjeljnja Magdalena.