Komu pomůžeme?

Narodil jsem se a prvních pár měsíců jsem se vyvíjel jako úplně zdravé miminko. V necelém půl roce to ale začalo trochu drhnout. Zatímco mí stejně staří kamarádi „pásli koníčky“, plazili se, lezli po čtyřech, stoupali si a někteří dokonce začínali dělat své první krůčky, já jsem s obtížemi „pásl koníčky“ a válel sudy. A tak se se mnou rodiče vydali k paní doktorce, a potom k druhé a k třetí. Za 10 měsíců, než zjistili co mi je, jsem jich poznal celou řadu. Byl jsem na neurologii, na rehabilitaci, měsíc v lázních a pak konečně přišly výsledky z genetického vyšetření, které vysvětlily, proč se nemohu pořádně hýbat. Ukázalo se, že nejsem líný, jak rodičům tvrdila paní doktorka, ale že mám vzácné onemocnění spinální muskulární atrofii (SMA).

To je taková hodně ošklivá nemoc, díky které mi slábly svaly a já se nemohl hýbat jako všichni ostatní. Paní doktorka mamce s taťkou řekla, že na ni zatím není žádný lék a já se pomalu přestanu hýbat úplně. Tomu jsme ale nechtěli věřit, a tak mamka s taťkou začali hledat možnosti, jak mi pomoci sami.

Naštěstí se ukázalo, že paní doktorka neměla pravdu, a že už chvíli existoval první lék na mé onemocnění. Bohužel byl tento lék velice drahý, jedna lahvička stála skoro stejně jako náš dům. Nakonec se ale rodičům s pomocí spousty úžasných lidí podařilo přesvědčit pojišťovnu, aby mi ho platila a já se mohl jako jedno z prvních českých dětí začít léčit. Hurá!!

Dokud jsem se nezačal léčit, každým dnem jsem byl slabší a slabší. A tak jsem se moc těšil, až konečně dostanu svou injekci „na sílu“, jak jsem injekci zázračného léku říkal. A že skutečně zázračná byla. Účinky léku se ukázali skoro okamžitě, 14 dní po první injekci jsem začal kopat nohama, kterýma jsem dříve vůbec nepohnul. A pak jsem se zlepšoval každým dnem. Naučil jsem se znovu pást koníčky, sedět, plazit se, válet sudy a dokonce i lézt po čtyřech nebo vylézt schody.

Nic z toho však nejde samo od sebe, abych se zlepšoval, potřebuji kromě drahého léku také každý den poctivě cvičit a protahovat se. Lék sice zastavil zhoršování mé nemoci, ale škody co nemoc stihla napáchat už nejdou vrátit nebo jen hodně těžko. Proto s mamkou a bráchou hodně cestujeme po lázních a rehabilitacích a taťku často vidíme jen o víkendech. Na každém cvičení se ale vždycky naučím něco nového a domů přijedu o trochu silnější a samostatnější. A to za všechnu tu dřinu a cestování stojí! Kromě toho do lázní často jezdíme se stejně němocnými kamarády, a tak to je vlastně docela fajn. Ráno si zacvičíme a odpoledne máme čas na výlety.

Jak rostu, chci být čím dál samostatnější. Lézt po čtyřech už mi nestačí, po zemi totiž lezou miminka, a tak když přijdou kamarádi chci být jako velký kluk na vozíčku. Volat mamku pokaždé, když potřebuji posadit do vozíku je trochu otrava. Proto teď nejvíc trénuji různé přesuny – přesun do vozíku a z vozíku, přesun z vozíku na záchod a tak. A docela mi to jde. Vylezu si na gauč, z gauče se přemístím do vozíku, jen na ten záchod se zatím nedostanu. Ale to natrénuji! A pak už zvládnu sám úplně vše!

Kromě toho taky hraju šachy – to je totiž úplně bezva sport, v něm může i vozíčkář porazit chodící kamarády!

A taky hraju florbal, teda powerchair hockey, jak se správně říká florbalu pro vozíčkáře na elektrickém vozíku. A moc mě to baví! Tam jsou totiž jen samí vozíčkáři! A kdo není na vozíčku, má smůlu a musí čekat opodál. Na hriště totiž smí jen vozíčkáři a trénérka :-)

O tom, že budu jednou hrát florbal, jsem měl jasno už když mi byli 2 roky. To jsem na veletrhu poprvé držel v ruce florbalovou hokejku a vyzkoušel si speciální super rychlý florbalový vozík. Sice mě na něm tehdy ještě musel držel taťka, protože tyto vozíky si tam obvykle zkoušeli dospěláci, ale mě to vůbec nevadilo. Řídil jsem, jel jsem rychle a měl jsem o svém budoucím sportu jasno.

Na nástup do florbalového klubu jsem si musel chvíli počkat, všude totiž hráli florbal jen dospěláci. A tak jsem zatím rostl, čekal, cvičil… a vloni na podzim jsem se konečně dočkal a stal se členem dorostového družstva týmu Jaguars Praha.

A co vám budu povídat, je to ještě lepší, než jsem čekal. Parta dětí, všichni na vozíčku jako já. A vozík a slabé ruce nejsou nevýhoda, ale naopak výhoda. To se jen tak nevidí. Porazit bráchu a zdravé kamarády jen tak nejde, brácha mi vždycky uteče. Ale tady jsme si všichni rovni. Každý máme svůj problém a své přednosti, kdo udrží hokejku, drží hokejku, kdo má slabé ruce jako já, má hokejku přidělanou k vozíku a hraje přímo vozíkem. Nikdo není lepší nebo horší, silnější nebo slabší, krásně se vzájemně doplňujeme, všichni můžeme vyniknout, projevit se a uspět.

Jediné co mě trápí, je můj pomalý dětský elektrický vozíček. Ano, pro začátek byl bezva, naučil jsem se na něm jezdit a malým dětem ve školce jsem v něm krásně stačil. Jenže teď už jsem velký školák a florbalista. Na svém vozíčku nemám šanci stačit spoluhráčům, všichni mi ujedou, a tak musím hrát v bráně. A já bych si tak moc přál jim stačit, jezdit rychle a střílet góly.

Pořídit takový vozík však není taková sranda, jako pořídit tenisky, hokejku a míček, aby mohl hrát florbal třeba brácha. Takový vozík stojí skoro 300 000 Kč, které mamka s taťkou po zaplacení všech dalších výdajů spojených s mým onemocněním už prostě nemají.

Proto bych chtěl poprosit o pomoc i vás. Pomůžete mi, prosím, posunout se o kousek blíže ke splnění mého snu? Pořídit super florbalový vozík, moci pořádně trénovat, střílet góly a vyrazit na turnaj? Každá korunka i sdílení mi moc pomůže! Díky! Zdenda

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze z této sbírky využijeme na zakoupení na míru vyrobeného elektrického vozíku na powerchair hockey pro Zdendu, díky kterému bude Zdenda konečně stačit jeho spoluhráčům, bude moci pořádně trénovat a jednou vyrazit na turnaj.

V případě, že by se vybralo méně peněz než je cílová částka, budeme shánět další finance na doplacení vozíku za pomoci různých nadací či půjčky. Zdenda florbal miluje a bez pořádného vozíku to bohužel prostě nejde.

V případě, že by se vybralo více peněz, mohli bychom zakoupit vozík dalšímu malému florbalistovi nebo florbalistce. Nebo třeba vybavit vozíky a dalšími potřebami celý florbalový tým.

A kdyby přece jen zbylo ještě více financí, využili bychom je na zaplacení zdravotních či kompenzačních pomůcek či rehabilitací, díky kterým je Zdenda tam, kde teď je.