Maxovi je 9 let. Na první pohled je to veselý a zvídavý kluk, který miluje LEGO, vesmír a pobyt v přírodě. Jeho cesta je však mnohem náročnější než u většiny jeho vrstevníků.
Od jednoho roku Max bojuje s diagnózou, která mu každodenní život výrazně komplikuje – myoklonickou dystonií. Jedná se o vzácné neurologické onemocnění, které způsobuje mimovolné svalové záškuby, často silné a nepředvídatelné.
Pro Maxe to znamená, že si nemůže jen tak sednout a stavět kostky jako ostatní děti. Ruce ho neposlouchají tak, jak by chtěl. Když se snaží psát nebo kreslit, objevují se křeče a záškuby, které mu ztěžují soustředění i samotnou činnost.
Před nástupem do první třídy mu bylo diagnostikováno ADHD a během školní docházky i porucha učení. Velkou oporou je mu paní asistentka, která mu při vyučování pomáhá, a skvělá spolupráce s paní učitelkou.
Při mluvení mu záškuby hlavy často brání dokončit větu, protože se kvůli nim zadrhává.
U jídla se Max potýká s bolestivými záškuby rukou, které mu ztěžují držení příboru. Často se mu stane, že mu ruka při každém soustu neovladatelně cukne a jídlo spadne. Dostat vidličku k ústům je pro něj výzvou, kterou si jen těžko dokážeme představit. Bohužel se také stává, že se při jídle poraní. Je to pro něj frustrující, protože by si chtěl užívat jídlo jako ostatní děti, místo toho se však musí soustředit na každé sousto, aby se nezranil, trefil do úst nebo neušpinil sebe a okolí. Stejné potíže má i při pití ze skleničky – nedokáže se napít sám jako jeho kamarádi.
Když se snaží jít po schodech, záškuby nohou ho mohou nepředvídatelně zastihnout uprostřed kroku.
Ještě obtížnější je pro něj čištění zubů. Max se snaží držet kartáček, ale kvůli záškubům mu často vypadne z ruky. Když se dostane k ústům, záškuby ruky a hlavy způsobí, že kartáček míří úplně jinam, než by měl. Rodiče mu proto musí při každém čištění pomáhat, aby si udržel základní hygienu.
Každodenní úkony, jako je umýt si ruce, vyžadují od Maxe mimořádnou trpělivost a spoustu času.
Každý den je pro něj výzvou – to, co většina z nás považuje za samozřejmost, je pro Maxe nelehký úkol.
Přesto je Max neuvěřitelně odhodlaný. Jeho chuť žít, smát se a učit se je nakažlivá. Neztrácí naději a jeho rodina dělá maximum, aby mu poskytla co nejlepší podmínky. Pravidelné rehabilitace, speciální pomůcky, terapie i odborné konzultace ale představují vysoké náklady, které dlouhodobě převyšují možnosti rodiny.
Maxův tatínek, který trpí stejnou nemocí jako jeho syn, čelí těžkému životnímu období. Myoklonická dystonie a chronické záněty slinivky mu v posledních letech výrazně komplikují běžný život a jsou důvodem, proč je v invalidním důchodu.
Proto se na Vás obracím s prosbou o pomoc. Vaše podpora může Maxovi a jeho tatínkovi doslova změnit život – pomoci jim zlepšit motoriku, zmírnit bolestivé záškuby a spasticitu nohou. Pomůžete Maxovi přiblížit se snu, že jednou bude moci dělat to, co ho baví, bez omezení, a jeho tatínkovi vrátit se do běžného života?
Pomozte jim kráčet životem s větší jistotou. Každý příspěvek, malý i velký, znamená naději pro jedno statečné dítě, jeho milujícího tatínka a celou rodinu.
