Nemoc dokáže být nenápadná, ale o to zákeřnější. Založit sbírku na výdaje spojené s léčbou je s Donio velmi snadné a bez jakéhokoliv poplatku.

Nemoc dokáže být nenápadná, ale o to zákeřnější. Založit sbírku na výdaje spojené s léčbou je s Donio velmi snadné a bez jakéhokoliv poplatku.
16
Vytvořených sbírek
1 640 048 Kč
Celkem vybráno
Crohnova choroba propuká nejčastěji mezi 20. a 30. rokem, tedy v době, kdy člověk rozjíždí kariéru, osamostatňuje se nebo už zakládá rodinu. Tím, že navenek může pacient vypadat úplně zdravě, často netuší, že se jeho život obrátí vzhůru nohama. Samotnou léčbu včetně té biologické hradí pojišťovna. Nikdo už ale nemocnému nepomůže s výpadkem příjmu, dopravou do vzdáleného centra nebo s nákupy nutriční podpory. Právě tady je cestou dobročinná sbírka.
Crohnova choroba, nebo také Crohnova nemoc, je dlouhodobý zánět trávicí trubice. Může se objevit kdekoliv v oblastech od úst až po konečník, nejčastěji ale postihuje konec tenkého střeva [1]. Zatímco běžný střevní zánět za pár dní odezní, tento se usadí natrvalo a prostupuje všemi vrstvami střevní stěny. Společně s ulcerózní kolitidou patří mezi takzvané idiopatické střevní záněty, označované zkratkou IBD. Slovo idiopatický znamená, že příčinu zatím neznáme [2].
Nemoc se střídá ve dvou fázích. V remisi člověk funguje téměř normálně, při vzplanutí se zánět vrátí a někdy skončí hospitalizací. Kdy k tomu dojde, se nedá naplánovat, a právě ta nepředvídatelnost bývá na životě s Crohnovou chorobou nejtěžší. Nezpůsobuje ji stres ani špatné jídlo. Nemoc nelze zcela vyléčit, ale léčbou je možné zmírnit její projevy. Cílem léčby je dostat zánět do remise a udržet ho tam co nejdéle. Nemoc propuká nejčastěji mezi dvacátým a 30. rokem života a v Česku žije s idiopatickými střevními záněty kolem 80 tisíc lidí [3].
Příznaky se liší podle toho, kterou část střeva zánět zasáhl. Nejčastěji se objevují bolesti břicha, typicky vpravo dole. Dalšími příznaky jsou opakované průjmy, které mohou obsahovat příměs krve nebo hlenu, hubnutí a nechutenství, zvýšená teplota, nafouklé břicho a bolestivé ranky v okolí konečníku [1][4]. Únava bývá tak silná, že ji lidé popisují jako nejhorší příznak ze všech.
Crohnova choroba se ale neomezuje jen na střeva. Časté jsou i takzvané mimostřevní projevy, tedy záněty kloubů a bolesti zad, kožní vyrážky a záněty očí [4]. Mezi závažnější komplikace patří zúžení střeva, takzvané stenózy, dále píštěle a abscesy, tedy zanícené kanálky a dutiny. S nemocí bývá spojena také podvýživa a chudokrevnost, protože střevo nevstřebává živiny [1].

Laicky ani samotestem rozpoznat nejde, diagnostika vždy patří do rukou gastroenterologa. Obvykle začíná vyšetřením kalprotektinu ze stolice, které ukáže, jestli je ve střevě zánět, a krevními testy zánětlivých parametrů a chudokrevnosti. Definitivní odpověď dá až kolonoskopie s odběrem vzorků tkáně, kterou podle potřeby doplňují zobrazovací metody. Cesta k diagnóze bývá často dlouhá, protože příznaky se dlouho svádějí na citlivá střeva nebo na stres.
Není. Při dnešní léčbě většině lidí délku života výrazně nezkracuje a moderní léčba snížila úmrtnost na chronické střevní záněty o desítky procent . Pokud narazíte na text, který tvrdí něco jiného, stojí za to zkontrolovat jeho datum. Řada článků na českém internetu popisuje stav před nasazením biologické léčby.
Založte sbírku na Donio zdarma, stačí pár minut a popis situace vaší kočky.
Sdílejte odkaz na sbírku s rodinou, přáteli a na sociálních sítích, ať se dostane k co nejvíc lidem.
Průběžně čerpejte vybrané peníze na léky a vyšetření, nemusíte čekat na konec sbírky. Dárce informujte o průběhu léčby, aktualizace zvyšují důvěru a další příspěvky.
Průběh se ale liší člověk od člověka a lékaři rozlišují tři základní podoby nemoci:
Prognóza je vždy individuální. Záleží na tom, kterou část střeva zánět zasáhl, jak brzy se začalo léčit a jak tělo na léčbu reaguje. Konkrétní odhad stanoví vždy ošetřující gastroenterolog.
Obě nemoci patří mezi idiopatické střevní záněty a mívají podobné příznaky, ale nejsou totožné. Ulcerózní kolitida postihuje pouze tlusté střevo, šíří se souvisle a zasáhne jen povrchovou vrstvu sliznice. Crohnova choroba se může objevit kdekoliv v trávicí trubici, postupuje v úsecích, mezi kterými zůstává zdravá tkáň, a prostupuje celou stěnou střeva [1][2]. Rozdíl v diagnózách je zásadní, určuje typ léčby i to, jaké komplikace hrozí.
Roční náklady na biologickou léčbu se mezi evropskými zeměmi liší až trojnásobně a počet léčených pacientů na 100 tisíc obyvatel úzce souvisí s ekonomickou silou země [7].
Nemoc přináší spoustu komplikací v běžném životě a s nimi i skryté náklady. S čím vším lidé v takové situaci potřebují pomoci?
Samotnou léčbu zaplatí pojišťovna. Problémem se stává vše okolo ní, tedy komplikace, které se nedají předvídat a přicházejí často ve chvíli, kdy člověk nemůže pracovat. Nejčastěji lidé potřebují pomoci s úhradou těchto položek:
K tomu se přidávají věci, na které na začátku nikdo nemyslí. Úpravy bydlení, aby byla toaleta dostupná a blízko. Rehabilitace a lázeňská péče nad rámec toho, co pojišťovna proplatí. Překlenutí několika měsíců, než se vyřídí žádost o invalidní důchod. A také výpadek příjmu partnera nebo rodiče, který si bere volno, aby doprovodil blízkého na zákrok. Konkrétní potřeby se člověk od člověka liší. Někdo řeší hlavně výpadek příjmu, jiný dojíždění přes půl republiky.
Na Donio už lidé podpořili například novopečeného tátu, který kvůli Crohnově chorobě půl roku zůstal bez příjmu, maminku, která kvůli téže diagnóze nemůže pracovat naplno, nebo rodinu, která se učí žít se stomií a parenterální výživou.
Standardní léčba včetně té biologické se v Česku podává ve specializovaných centrech a je hrazena z veřejného zdravotního pojištění [8]. Ročně jde řádově o stovky tisíc korun na jednoho pacienta. Sbírky na Donio se zaměřují na další náklady, které vznikají kolem léčby a které nese rodina sama.
Největší díru v rozpočtu obvykle udělá chybějící výplata. Při pracovní neschopnosti klesá příjem na 60 % denního vyměřovacího základu prvních 30 dní, od 31. dne na 66 % a od 61. dne na 72 %, a ještě předtím se základ krátí přes redukční hranice [3]. Vzplanutí přitom nepřijde jednou za život. Vrací se, a to často ve věku, kdy nemocný potřebuje živit rodinu.
Kdo co platí:
Ještě jedna věc není v rozpočtu vidět. Léčba sice hrazená je, ale ne všude stejně dostupná. Kvalita péče o pacienty s idiopatickými střevními záněty se mezi kraji výrazně liší a cílenou léčbu dostává jen část těch, kdo by z ní měli užitek [6]. V praxi to znamená dojíždění na dlouhé vzdálenosti, den volna při každé kontrole a někdy i vyšetření hrazené z vlastní kapsy, aby pacient nečekal.
Uvedené finanční rozpětí je orientační a vychází z veřejně dostupných zdrojů a reálných sbírek. Konkrétní částky závisí na poskytovateli, lokalitě a rozsahu péče.
Rádi vám pomůžeme a poradíme, jak postupovat. 🧡
Napište nám na e-mail
pribehy@donio.czNebo zavolejte ve všední dny od 9:00 do 17:00 na číslo
733 650 763
Jana Stejskalová
Správce Donio sbírek
Rádi vám pomůžeme a poradíme, jak postupovat. 🧡
Napište nám na e-mail
pribehy@donio.czNebo zavolejte ve všední dny od 9:00 do 17:00 na číslo
733 650 763Založit sbírku
Jana Stejskalová
Správce Donio sbírek













