Komu pomůžeme?

Lenka Marianna je 27letá žena, nadšená umělkyně a amatérská ornitoložka v částečném invalidním důchodu. Snaží se přivydělat si malbou, přesto má peníze tak tak na obyčejné vyžití. Šíří také osvětu o Crohnově chorobě v projektu Hovory o zdraví.

Zdravotní potíže ji bohužel trápí už od narození, zlom ale přišel ve 12 letech, kdy jí byla v motolské nemocnici po prodělání černého kašle diagnostikována závažná forma Crohnovy choroby.

První hospitalizace v Motole, po zahájení intenzivní léčby kortikoidy.

Těžká podvýživa – kachexie

Krátce před diagnózou vážila 12letá Lenka pouhých 22,5 kg, což při její výšce znamenalo BMI 12,3 (zatímco norma je v rozmezí 18,5–25). Její růst se tak úplně zastavil. Trpěla nesnesitelnými bolestmi břicha, průjmy, zvracením, bolestmi při a po polykání a krvácením z konečníku poškozeného vyhřeznutými hemoroidy.

Gastroskopické a koloskopické vyšetření vysvětlilo veškeré obtíže. Žaludeční sliznice byla zanícená, rozbrázděná, oteklá, zarudlá a krvácivá. Dvanáctník byl zasažen aftoidními lézemi. Vážný byl nález v tlustém střevě, které bylo plné aftoidních lézí a místy i s plazivými vředy.

Kortikoterapie a Cushingův syndrom

Ihned po koloskopii začali Lenku léčit infuzně pomocí kortikoidů, léků na žaludeční vředy, salicylátů a enterální výživy. Později se přidala léčba imunosupresivy. Díky léčbě, začala Lenka pomalu růst a přibývala na váze, ale objevily se i nežádoucí účinky, mimo jiné takzvaný iatrogenní Cushingův syndrom. I tak bohužel netrvala úleva od bolesti napořád.

Typický měsícovitý obličej při Cushingově syndromu.

Absces a píštěle

V 16 letech si Lenka nahmatala bolestivou bulku na hrázi u konečníku. Trvalo přibližně měsíc, než se odhodlala svěřit, protože se styděla a bála se obvinění z přehánění. Bulka ale bolela čím dál víc a rostla, navíc se objevilo špinění na spodním prádle a ukrutná bolest při vyprazdňování. Už při prvním pohledu lékařky bylo jasné, že obavy z nařknutí byly úplně liché.

Lenka byla okamžitě hospitalizována na dětské JIP s diagnózou abscesu a píštělí při Crohnově chorobě. Byla zahájena několikatýdenní infuzní 24hodinová terapie antibiotiky. A po zaléčení nejhoršího přišla na řadu doslova revoluce: biologická léčba Remicade. Absces zmizel, a stejně tak se zhojily i píštěle.

Občas nezbylo, než zavést nasogastrickou sondu.

Komorbidity

Biologická léčba je Lence podávána dodnes, a společně s Imuranem a Helicidem drží zánětlivou aktivitu nemoci na velmi lehké úrovni. S Crohnovou chorobou ale přišla i spousta komorbidit způsobujících trvalou bolest. Lenku trápí mimo jiné i enteropatická artritida, dráždivý tračník, těžký smíšený úzkostně-depresivní syndrom, posttraumatická stresová porucha, chronická bronchitida, nepřiměřená sinusová tachykardie, atopický ekzém, intolerance laktózy, cervikobrachiální syndrom, kolapsové stavy (2× s otřesem mozku), opakují se vnitřní i kožní infekce zlatým stafylokokem a v neposlední řadě silné bolestivé svalové křeče okolo čelistních kloubů. S těmi dochází na pravidelné rehabilitace.

Čelisti Lenku bolí prakticky neustále, ale nejvíce je to znát při jídle a při smíchu. Bez rehabilitací se stav rychle zhoršuje až do stadia, kdy nemůže otevřít ústa ani na tloušťku jednoho prstu.

Jednou z příčin bolesti je i závažná ortodontická vada skusu: hluboký skus s traumatickým nákusem do patra, zkřížený skus, asymetrická dolní čelist a celková stísněnost zubů. Kvůli tomu trpí Lenka křečemi a nemůže ani normálně kousat. I ta nejobyčejnější fixní kovová rovnátka jsou nejen velmi drahá, ale hlavně pro Lenku z důvodu bolestivosti, dráždivosti sliznic a stálé podváhy prakticky nepoužitelná. Bohužel, ačkoliv nejde jen o kosmetickou vadu, pojišťovna platí jen část z celkové ceny léčby (vstupní vyšetření, RTG snímky a následnou ortognátní operaci, foliová bezbolestná rovnátka a případnou plastickou operaci brady po té ortogonátní zatím žádné pojišťovny nikomu neproplácí).

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Rovný chrup by Lence pomohl poprvé od dětství zažít bezproblémové žvýkání, zjednodušil by trávení potravy a dost možná by jí umožnil i bezbolestný smích. A že smích léčí! :)

Peníze ze sbírky budou použity na úhradu minimálně dvouleté kompletní ortodontické léčby pomocí neviditelných foliových rovnátek Spark Advance. Tato rovnátka jsou sundavací, nezpůsobují poranění sliznic a jazyka, celková léčba trvá kratší dobu a a je hlavně prakticky bezbolestná. To je pro Lenku velice důležité, protože další hubnutí by bylo při její podváze velice nežádoucí.

Léčbu rovnátky bude přibližně 2 roky po nasazení následovat hospitalizace, chirurgické zvětšení čelisti v celkové anestezii a mnohatýdenní, velmi náročná rekonvalescence s tekutou stravou a rehabilitacemi.

Pokud by se částku nepodařilo vybrat, nebo pokud se náhodou vybere více, využijí se „přebytečné“ peníze na doplatky za léky, na nákup vitaminů a minerálů, hygienických potřeb, případně na doplatky v lázních a další věci zlepšující její zdraví a život.