Komu pomůžeme?

Kvůli vážnému poškození mozku (především mozečku) má Barča velký problém s rovnováhou a koordinací pohybů. Naučila se posadit a posouvá se po zadečku, což jí umožňuje se nám pravidelně schovat a bez jediného zvuku si užít, jak ji v panice hledáme. 

Barča neumí cíleně používat ručičky, takže nám občas uštědří záhlavek nebo třeba někoho píchne prstem do oka. Mozeček také ovlivňuje řeč, myšlení a vyhodnocuje zrakové informace. Barunka nemluví, ani nekomunikuje jinou alternativní formou. Nicméně Barča se směje, třeba právě když slyší „AUU“ po zmiňovaném záhlavku nebo křičí, když ji něco zaujme. 

V důsledku náročné poporodní léčby je hluchá, sluch nahrazují kochleární implantáty. Bára identifikuje některé zvuky, ale řeči nerozumí.

Od narození má problémy s trávením. Po několikaletém zjišťování byla zatím stanovena diagnóza Crohnova nemoc a čekáme na výsledky dalšího vyšetření. Většinu diety přizpůsobené Crohnově nemoci Báře podáváme přes výživovou sondu PEG.

Bářin program je plný cvičení a stimulace. Ergoterapie, intenzivní neurorehabilitace, Feldenkreis metoda, posturální jógová terapie, orofaciální stimulace, logopedie a hiporehabilitace Báře pomáhají uvědomovat si vlastní tělíčko, posilovat ho a učit se správné pohybové vzorce. Pokroky jsou extrémně pomalé, ale jsou a Barča se díky nim může aktivněji zapojovat do života a do společných rodinných aktivit. 

English Translation

Due to severe brain damage (especially the cerebellum), Barča has significant problems with balance and coordination of movements. She has learned to sit up and scoots around on her bottom, which allows her to regularly hide from us and silently enjoy how we search for her in panic.

Barča cannot purposefully use her hands, so she occasionally delivers a head-butt or pokes someone in the eye. The cerebellum also affects speech, thinking, and the processing of visual information. Barunka does not speak or communicate in any alternative form. However, Barča laughs, especially when she hears „OUCH“ after the aforementioned head-butt or screams when something catches her interest.

As a result of challenging postnatal treatment, she is deaf, with cochlear implants replacing her hearing. Bára recognizes some sounds but does not understand speech.

Since birth, she has had digestive issues. After several years of investigation, Crohn's disease has been diagnosed, and we are awaiting further examination results. Most of her Crohn’s disease-specific diet is administered through a PEG feeding tube.

Bára’s schedule is full of exercises and stimulation. Occupational therapy, intensive neurorehabilitation, Feldenkrais method, postural yoga therapy, orofacial stimulation, speech therapy, and hippotherapy help her become aware of her own body, strengthen it, and learn correct movement patterns. Progress is extremely slow, but it exists, and thanks to it, Barča can more actively participate in life and family activities.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Velkou část roku strávíme na cestách na různé typy rehabilitací nebo k lékařům, ale Barči mozek cvičíme a stimulujeme i doma.

Snažíme se postupně rozšiřovat pomůcky, díky kterým Barča posiluje a zároveň se může zapojit do hraní se svými dvěma ségrami. Má vertikalizační stojan, aby mohla koukat na sestřičky, když si kreslí a brát jim pastelky. Má malou tříkolku, aby mohla svištět s holkama, když jsou na kole nebo na koloběžce, nebo velkou houpačku, na kterou se s holkama vejde. 

Peníze ze sbírky bychom chtěli využít jako příspěvek na pořízení pořádné rehabilitační tříkolky Rifton nebo na Josi Wismi vozík, aby s námi Barča mohla jezdit na cyklistické výlety nebo na procházky do terénu. V případě, že vybereme méně než je hodnota jedné z pomůcek, výtěžek použijeme jako příspěvek a zbytek ceny pomůcky dohradíme. V případě, že bychom vybrali více než na jednu pomůcku, vybrané peníze použijeme na pořízení obou, případný další přebytek bychom použili na rehabilitace. 

English Translation

We spend a large part of the year traveling to various types of rehabilitation or to doctors, but we also exercise and stimulate Barča's brain at home.

We are gradually expanding the equipment that helps Barča strengthen and also allows her to engage in playing with her two sisters. She has a verticalization stand so she can watch her sisters when they are drawing and take their crayons. She has a small tricycle to zoom around with the girls when they are on bikes or scooters, and a large swing that all the girls can fit on.

We would like to use the money from the collection as a contribution towards purchasing a proper Rifton rehabilitation tricycle or a Josi Wismi bike trailer, so that Barča can join us on cycling trips or walks in rough terrain. If we collect less than the value of one of these aids, we will use the proceeds as a contribution and pay the rest of the cost ourselves. If we collect more than enough for one aid, we will use the funds to purchase both, and any remaining surplus would be used for rehabilitation.