Vysněná cesta do Anglie pro Majdu s diabetem a doprovodem, který škola požaduje

Majda je 14léta žákyně základní školy, která žije s diabetem 1. typu více než 10 let. Je velmi aktivní – zájímá se o historii, zoologii, studuje angličtinu, francouzštinu, zpívá ve sboru, hraje na příčnou flétnu a věnuje se voltiži (gymnastice na koni).

Škola, kterou navštěvuje, pořádá zájezd do Anglie do Yorku. Přestože Majda splnila všechny podmínky účasti (včetně motivačního dopisu) a na cestu se dlouho připravovala, škola nám krátce před odjezdem oznámila, že kvůli diabetu za ni nemůže nést odpovědnost. Děti totiž bydlí v hostitelských rodinách bez přímého dohledu pedagogů. Jediným možným řešením je, že bych se zájezdu zúčastnila jako její zákonný zástupce a doprovod. Tím by se Majdě splnil velký sen a zároveň by se potvrdilo, že ani chronická nemoc nemusí být překážkou k plnohodnotnému životu. Vždy jsme se snažili dceru vést tak, aby jí její zdravotní omezení nebránilo splnit si své sny. Když se chce, vše jde.  

Pomozte mi splnit dceři její sen a dokázat, že zvládnout se dá vše i s chronickou nemocí.

Majda je statečná a samostatná holka, velká bojovnice, stejně tak jako mnoho dalších dia dětí. Diabetes mellitus 1. typu je autoimunitní onemocnění, které k nám do rodiny vstoupilo v červnu roku 2015. Majdě tehdy nebyly ještě ani čtyři roky. Moc ráda chodila do školky, začínala s gymnastikou a zpíváním ve sboru. Cukrovka nám ale všem zásadně změnila život. Naučit se s nemocí pracovat a pečovat o dítě, které ještě nechápe, proč mu musíte několikrát denně aplikovat inzulin injekcemi, je velmi náročné.

Od začátku jsme se snažili o to, aby vše fungovalo co nejvíce jako dřív. Bohužel ve školce, kam Majda původně chodila, nebyli ochotní se o ni starat. Nechtěli jí vážit jídlo, a tak jsem jí musela každý den nosit veškeré jídlo i pití připravené v krabičkách. Bylo to vyčerpávající. Oslovila jsem přibližně třicet školek a nikde Majdu nechtěli přijmout. Až na jednu.

Konečně svitla naděje a Majda nastoupila do církevní školky Srdíčko, kde skvělá paní ředitelka zajistila Majdě asistentku. Bylo to to nejlepší, co nás tehdy mohlo potkat. Zároveň se nám podařilo získat pro dceru senzor na kontinuální monitoring glykémie a inzulinovou pumpu, což znamenalo obrovský posun v léčbě i v našem každodenním životě. V té době jsme se také podíleli na natočení pořadu Klíč, který byl odvysílán 23. 11. 2016.

Když jsme následně hledali základní školu, absolvovali jsme zápisy na sedmi školách, ale Majdu nepřijali ani na jedné. Přehazovali si nás doslova jako horký brambor. Nakonec se nám podařilo najít vstřícnou školu, kde máme štěstí na dobré učitele i asistentky. Postupně jsme se snažili přesvědčit učitele, trenéry i vedoucí kroužků, že dítě s diabetem není nepřekonatelný problém.

Je pravda, že na gymnastická soustředění jsem jezdila jako Majdin doprovod a na některých akcích jsem byla raději nablízku, aby Majda neměla pocit, že něco nezvládne a aby byli trenéři a vedoucí akcí v klidu . Velmi nám pomáhají i moderní technologie. Přišlo období plaveckých výcviků, škol v přírodě a dalších pobytů a vždy se podařilo najít kompromis. Majda se o prázdninách pravidelně zúčastňuje letních i zimních táborů.

Dnes se už o svůj diabetes stará zcela samostatně – počítá a váží sacharidy, obsluhuje inzulinovou pumpu, sama si mění kanyly i senzory. V rámci voltiže zvládla letos s trenéry dokonce týdenní pobyt ve Švédsku v rámci programu Erasmus bez rodičovského doprovodu.

Letos v září jsme se dozvěděli, že škola (s rozšířenou výukou jazyků) plánuje v červnu zájezd do Anglie. Okamžitě jsem se ptala, zda se počítá i s Majdou, a odpověď zněla, že samozřejmě ano. Byla jsem šťastná a Majda ještě víc. Angličtině se nyní věnuje velmi intenzivně, aktuálně složila Cambridge zkoušku B1 a zároveň se učí i francouzsky. K účasti na zájezdu do Anglie splnila všechny stanovené podmínky, včetně motivačního dopisu.

Začátkem prosince nám však škola oznámila, že Majda nemůže do Anglie jet, protože děti budou ubytovány v hostitelských rodinách, nebudou pod přímým dohledem pedagogů a škola za ni s ohledem na diabetes nemůže nést odpovědnost. Bylo to jako blesk z čistého nebe. Kromě cukrovky má Majda také psychické obtíže a úzkostné stavy. Zjištění, že se zájezdu nemůže zúčastnit právě kvůli diabetu, přestože se na něj tři měsíce těšila a intenzivně se připravovala, pro ni bylo naprosto zdrcující. Plakala a odmítala chodit do školy.

Snažím se celou situaci se školou aktivně řešit. Nepřijde mi správné, aby byla Majda ze zájezdu vyloučena pouze kvůli své diagnóze. Nabídla jsem, že splním jakýkoliv požadavek, který by umožnil její účast, včetně toho, že bych na zájezd jela jako doprovod na vlastní náklady, případně vlastním autem. Pro Majdu je tato cesta opravdu velmi důležitá a pevně věřím, že můj postoj je správný.

Škola momentálně jedná prostřednictvím cestovní kanceláře s partnerskou stranou v Anglii o možnosti, abych se zájezdu mohla zúčastnit jako doprovod. V takovém případě je však nutné uhradit plnou cenu zájezdu. Cena pro dceru činí 17 390 Kč a zahrnuje dopravu, ubytování, vstupy a k tomu povinné kapesné ve výši přibližně 160 GBP. Kalkulace nákladů pro mne byla vyčíslena na 17 890 Kč a k tomu obdobná částka na vstupy atd., protože škola požaduje, abych dceru všude doprovázela. 

Více než rok jsem v pracovní neschopnosti ze závažných zdravotních důvodů. Nejprve jsem opakovaně podstupovala léčbu zánětu močového měchýře antibiotiky, Pak přišla  borelióza a poté nádor v močovém měchýři. Podstoupila jsem operaci, při níž se naštěstí ukázalo, že nádor byl nezhoubný. Po návratu do práce však došlo k pracovnímu úrazu, při kterém jsem si vážně poranila rameno. Následně se objevila recidiva nádoru a nedávno jsem podstoupila další operaci, přičemž stále čekám na výsledky vyšetření. Současně mi po roce skončila podpůrčí doba a jednám s ČSSZ o prodloužení. Momentálně mi nevyplácí nemocenskou. 

Tyto skutečnosti uvádím proto, že se mi postupně vyčerpaly finanční rezervy. Nechci si stěžovat ani si na nic hrát, ale poslední období je pro nás opravdu velmi náročné. Přesto se nevzdávám. Snažím se zůstat optimistická a říkám si, že peníze jsou jen prostředek. Nejdůležitější je zdraví a spokojenost dítěte.

Mnoho přátel, kamarádů a rodičů z naší velké diabetické komunity mi nabídlo pomoc a možnost finančně přispět. Forma sbírky prostřednictvím Donio mi připadá jako korektní a transparentní způsob, jak tuto pomoc realizovat. Pokud by se podařilo vybrat více finančních prostředků, než bude skutečně potřeba, budou peníze použity na léky a zdravotní pomůcky pro Majdu.

Věřím, že mezi vámi je mnoho lidí ochotných pomoci splnit sen jedné báječné holce, která to nemá v životě jednoduché a která si tuto příležitost opravdu zaslouží. Uvědomuji si, že existují i závažnější životní příběhy, a po celý život jsem se snažila pomáhat druhým. Tentokrát však potřebuji pomoc já. Předem ze srdce děkuji všem dárcům – každá koruna má pro nás velký význam.

Vybrané finanční prostředky budou použity na úhradu zájezdu do Anglie pro můj doprovod dcery s diabetem, za kterou škola nepřevezme odpovědnost a bez doprovodu nemůže jet.

V případě, že by se vybralo více financí, bychom finance použily na zaplacení léků a zdravotních pomůcek nehrazených z veřejného zdravotního pojištění pro Majdu.

Pokud se nevybere celá částka, tak by jsme peníze použili na uhrazení alespoň části nákladů na zájezd.