Dobrý den,
jmenuji se Linda a “vyznačuji se” tím, že na mně na první pohled nic nepoznáte. Na fotkách uvidíte dívku, která se usmívá. Málokdo ale zná opravdový příběh za tou tváří. Fotky, které u mé sbírky uvidíte, jsou z výletů, když jsem měla lepší den. Většinu času ale lepší den nemám. Psaní tohoto příběhu je také obtížné, protože je pro mě kvůli bolesti hlavy za okem těžké dívat se do monitoru.
Myslela jsem si, že ve 35 letech budu žít normální aktivní život, že založím rodinu. Opak je ale pravdou. V poslední době mám pocit, že jsem každý den na dně, že už snad ani větší dno být nemůže. Beru denně obvykle pět prášků na bolest. A takové jsou moje běžné dny. Nevím, jak dlouho to ještě vydržím..
Už pět let trpím chronickými bolestmi hlavy, které se postupně zhoršily natolik, že dnes nemohu pracovat. Mám diagnostikovaný cervikokraniální (bolesti hlavy vycházející z krční páteře) a cervikobrachiální syndrom (bolest ramene, ruky a lopatky vycházející z krční páteře).
Bolesti jsou často nesnesitelné – nedokážu se dívat do monitoru déle než půl hodiny a vadí mi téměř jakékoliv umělé osvětlení (telefony, zářivky, lampy, reflektory aut). Světloplachost se letos v září rozvinula do té míry, že mám problém vycházet ven – jediná možnost je s tmavými brýlemi a kšiltovkou a jen velmi krátce. Také doma musím mít zatmavené místnosti a světlo rozsvěcím jen výjimečně. Kromě silné světloplachosti mě trápí i přecitlivělost na zvuky a vítr, která je tak silná, že musím mít i v létě v největších vedrech neustále zahalenou hlavu i krk, protože mi zhoršuje bolest sebemenší zafoukání. Kvůli těmto obtížím jsem musela opustit nejen práci, ale i všechny své koníčky – pletení, háčkování, sport či pobyt u vody.
Chronické problémy s bolestmi se vyvíjely postupně. Posledních několik let jsem učila český jazyk pro cizince, což mě velmi naplňovalo a k této činnosti bych se jednou ráda vrátila. Do dubna letošního roku (2025) jsem byla ještě schopna pracovat, ale od té doby se situace zhoršila natolik, že se pro mě práce na počítači i výuka studentů staly nemožnými. Kvůli cervikobrachiálnímu syndromu také nemohu zvedat žádné předměty, takže je pro mě vyloučena jakákoliv fyzická práce a možnosti zaměstnání jsou tím ještě víc omezené.
Zdravotní potíže mě nutí žít velmi omezeně – většinu dne jsem nucena trávit doma. Když mám „lepší“ den, snažím se být aspoň trochu aktivní a jet do přírody (viz fotografie z léta, kdy jsem ještě byla schopná jít ven bez tmavých brýlí), ale je to složité kvůli větru a světlu. Netoužím po drahých ani luxusních věcech – dnes bych si nejvíc přála jen ty nejobyčejnější – být alespoň pár hodin denně bez bolesti, zajít si do obchodu a nebát se umělého osvětlení, mluvit s kamarádkou a mít schopnost se na ni plně soustředit, otočit hlavou bez bolesti doprava, nebát se vyjít ven kvůli větru nebo světlu. Přála bych si mít alespoň trochu normální život.
Co jsem pro své uzdravení udělala?
Během pěti let jsem prošla pěti rehabilitacemi v různých rehabilitačních zařízeních. Všechny mi byly předepsány lékařem a hrazeny státem. I přes dodržování doporučených cviků však nepřinesly zlepšení. Velkou část svých financí jsem také investovala do dalších možností léčby, jako je vysokofrekvenční laser, masáže či terapie suchou jehlou.
Vzhledem k neúspěchu všech dosavadních pokusů o zlepšení mého zdravotního stavu mi lékař navrhl možnost léčby pomocí neurostimulátoru. Momentálně čekám na svůj první termín v ambulanci pro léčbu bolesti hlavy v Ústřední vojenské nemocnici, kde mi bude doporučen další postup. Doufám, že se pro mě najde jiná možnost léčby než užívání vysokých dávek analgetik.
Do vyšetření v Praze mi zbývá několik měsíců čekání, které potřebuji nějak zvládnout a překonat.
Protože rehabilitace hrazené státem u mě nevedly ke zlepšení, rozhodla jsem se vyzkoušet online rehabilitační program amerického fyzioterapeuta, který se specializuje právě na typ bolesti, jaký mě trápí. Tento program mi pomůže uhradit rodina, protože moje vlastní finanční zásoby jsou už úplně vyčerpané.
