Auto, rehabilitace a potřebné věci pro malou Karolínku

Milestone 1/4

Děkujeme všem dárcům za překročení 40.000,- tato celá částka poputuje na chodítko crocodile – – – – – >

Collected 0 Kč 97 791 Kč
from  1 000 000 Kč
6 days
till completion

Milestone 2/4

Další částka by byla na rok cvičení v Jitrocelu popřípadě jiné zařízení 95.000,-  – – – – – >

Collected 0 Kč 97 791 Kč
from  1 000 000 Kč
6 days
till completion

Milestone 3/4

Po překročení těchto částek by bylo na vybavení postele a vše potřebné k přizpůsobení péče 70.000,-  – – – – >

Collected 0 Kč 97 791 Kč
from  1 000 000 Kč
6 days
till completion

Milestone 4/4

Jako poslední by byl automobil… Doufáme, že i na něj se dostane 🙂

Collected 0 Kč 97 791 Kč
from  1 000 000 Kč
6 days
till completion

We are always up for a good deed, join us! We hand over 100% of your donation.

Donate Share

We verify all collections

We verify all collections

Creator
Adéla Srovnalová
Date added
22. 4. 2024
Last news

3. 6. 2024 0:57

V červnu nás čeká

Začínáme EKG holtrem několik různých speciálních vyšetření.

Následně 2 narkózy za sebou 😔 17. Přispání a vyšetření očí a následně 28. vytáhnout PEG a nasadit tzv. knoflík takže zas budem bojovat s novou věcí.

Všichni víme co může taková narkóza i ta malinká udělat se zdravím člověkem natož tak s hendikepovaným a to s vysokým rizikem různých komplikací až smrtí. 

Každá narkóza v nás vyvolává obavy co bude, ale věříme doktorům a hlavně Káje, že to vždy zvládnou na 1*. 

Snad budem zdraví a bacily se nám vyhnou a nebudem muset nic odkládat.

DĚKUJEME ZA PODPORU ❤️❤️❤️❤️

Show full article

Začátek cesty

Naše druhorozená dcera Karolínka chtěla přijít na svět v 28tt, ale podařilo se nám jí do 37+1 tt udržet v bříšku. Jinak těhotenství bylo  bezproblémové, porod byl plánovaný císařským řezem kvůli vysoké porodní váze, kdy potom měla 3940g. První nádech nebyl už v pořádku, zakalená plodová voda, provedeno 5 vdechů a dále prodýchávána, nízké hodnoty SpO2 a posléze na JIP napojena na nCPAP. Na novorozenecké JIP strávila 2 měsíce. V hlavě už nám pár dní po porodu probíhalo co se stalo, co se bude dál dít a proč zrovna my. Nastalo velké kolečko vyšetření.....Cesta do neznáma.

The beginning of the journey

Our second-born daughter Karolínka wanted to come into the world at 28 weeks, but we managed to keep her in the womb until 37+1 weeks. Otherwise, the pregnancy was uneventful, the birth was planned by caesarean section due to the high birth weight, when she then weighed 3940g. The first breath was no longer okay, cloudy amniotic fluid, 5 breaths were taken and continued to be breathed in, low SpO2 values ​​and then connected to nCPAP in the ICU. She spent 2 months in the neonatal intensive care unit. A few days after the birth, we were already running through our heads what had happened, what would happen next and why us. There was a big round of examination.....The journey into the unknown.

Komu pomůžeme?

Karolínka byla od narození sondována do pusinky potom do nosu, nebyla se schopna přisát. V porodnici provedena edoskopie, kde zjistily tracheomalácii. Už v porodnici byly provedeny genetické testy.  Po propuštění hned následovala hospitalizace pro vdechnutí mléka do plic. To se opakovalo skoro každý měsíc než nám zavedly po 6 měsících PEG (sonda do žaludku). Ve svých 2 letech jen olizuje jen některé potraviny, ale nespolkne.  Následně i žilní port z důvodu rozpíchání a špatné obnově žil.

V 10 měsících jsme se dozvěděli že Karolínka má Costello syndrom (CS) je vzácná porucha (tzv. RAS-opatie), která postihuje do 300 lidí po celém světě. Tento syndrom, který poprvé popsal Dr. Jack. Costello v roce 1977, je charakterizován neprospíváním, špatným příjmem potravy, nízkým vzrůstem, opožděním psychomotorického vývoje, charakteristickými rysy obličeje, nadměrně volnou kůží, srdečními abnormalitami a zvýšeným rizikem vzniku nádorů.

Karolínka byla přibližně hospitalizována na dětské klinice v Olomouci skoro každý druhý měsíc.  Většina hospitalizací byla vdechnutí mléka do plic, oboustraný zápal plic, neustálé zahlenění, operace PEG, port, infekce močových cest, poklesy SpO2 a naposled pro mononukleózu.

Během toho stíháme všechny odborné doktory, kde jsme nepřetržitě hlídáni a to na :

  • kardiologii – hypertrofie komorového septa                 

  • gastroskopii – porucha polykání, strava do PEGu

  • pneumologii – tracheomalácie

  • neurologii – opožděný vývoj, předpokládaný motorický věk 6 m

  • onkologii – onkologické onemocnění měkkých tkání zatím bez NÁLEZU

  • ortopedii – skolióza, nevíme co ještě bude

  • endokrinologii- porucha růstu a přibírání na váze 72cm, 8500g

  • urologii-  opakované infekce močových cest

  •  oční- prozatím nystagmus, pomáhají nám i z Rané péče na zrak 

  • ORL- stále čekáme na vyšetření i v pobočce TAM TAM, zvuky slyší, ale v jaké míře netušíme

  • rehabilitace- prošli jsme Vojtova metoda, Bobath, ve FN neuroterapií ,ergoterapií a ted´ znovu Bobath a začli jsme si platit neurorehabilitace jelikož se Karolínka nikam neposouvá

Ve svých 2 letech je Karolínka schopna otáčet na boky za hračkou, přetočit se na bříško a pase koníčky, ale dlouho tam nevydrží. S naší pomocí si sedne a dokáže přitom pozorovat hračky a chytnout si je. Ráda stojí na nožičkách a jak kdyby tancovala, ale vše s mojí pomocí sama nezvládne nic a většinu dne proleží jen na zádech. V jejich očích de vidět, že už by rána si hrála se starší sestřičku Emilkou jelikož to je nerozlučná dvojka. Emilka je velká pomocnice a taky se snaží Káju učit aby už spolem mohli dělat lumpárny. Jinak je to naše velké sluníčko, co se směje a pak i vzteká.

Můžete nás po přidání sledovat na facebookové stránce https://www.facebook.com/groups/2718000935016662/

Who will we help?

From birth, Karolínka was probed into the mesentery, then into the nose, she was not able to suck. An edoscopy was performed in the maternity hospital, where they discovered tracheomalacia. Genetic tests were already carried out in the maternity hospital. The discharge was immediately followed by hospitalization for inhaling milk into the lungs. This was repeated almost every month before they introduced a PEG (tube into the stomach) after 6 months. At the age of 2, he only licks some foods, but does not swallow. Subsequently, a venous port due to puncture and poor restoration of the veins.

At 10 months old, we learned that Karolínka has Costello syndrome (CS), a rare disorder (so-called RAS-opathy) that affects up to 300 people worldwide. This syndrome, first described by Dr. Jack. Costello in 1977, is characterized by failure to thrive, poor nutritional intake, short stature, delayed psychomotor development, distinctive facial features, excessively loose skin, cardiac abnormalities, and an increased risk of tumors.

Karolínka was hospitalized at the children's clinic in Olomouc almost every other month. Most hospitalizations were milk inhalation, bilateral pneumonia, persistent choking, PEG surgery, port, urinary tract infections, SpO2 drops, and most recently for mononucleosis.

In the process, we are prosecuting all specialist doctors, where we are continuously monitored, namely:

cardiology – hypertrophy of the ventricular septum

gastroscopy – swallowing disorder, diet into PEG

pneumology – tracheomalacia

neurology – delayed development, expected motor age 6 m

oncology – oncological disease of soft tissues without FINDING yet

orthopedics – scoliosis, we don't know what else will happen

endocrinology – growth disorder and weight gain at 72cm, 8500g

urology- repeated urinary tract infections

eye – for now nystagmus, they also help us from Early eye care

ENT – we are still waiting for an examination in the TAM TAM branch, they hear sounds, but we have no idea to what extent

rehabilitation – we went through Vojt's method, Bobath, neurotherapy, occupational therapy at the FN and then again Bobath and we started paying for neurorehabilitation because Karolínka is not moving anywhere

At the age of 2, Karolínka is able to turn on her sides for a toy, roll over on her stomach and pursue hobbies, but she cannot stay there for long. With our help, he sits up and is able to observe the toys and grab them. She likes to stand on her feet and as if she were dancing, but she can't do anything on her own with my help and most of the day she just lies on her back. In their eyes, you can see that she would already be playing with her older sister Emilka, as they are an inseparable duo. Emilka is a great helper and also tries to teach Kája so that they can do pranks together. Otherwise, it is our big sunshine that laughs and then gets angry.

You can follow us on the Facebook page after adding us https://www.facebook.com/groups/2718000935016662/

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Auto bude náš velký pomocník, začíná se nám to hromadit a už není v našich silách si finančně dovolit půjčování auta a jezdit taxíkem na různá dálková vyšetření, rehabilitace, víkendové pobyty s Ranou péčí  a do budoucna plánujeme i lázně. Karolínka těžce nezvládá cestování dopravními prostředky, je to pro ni psychicky i fyzicky náročné a vyčerpávající. 

Velkou motivací je teď  pro nás rehabilitační centrum Jitrocel a doufáme v to, že díky vám se Karolínka posune o velký kus dopředu. Rádi bychom jí chtěli postavit na nožičky a to s pomocí chodítka crocodil.

K tomu všemu potřebuje kvalitní spánek  a to docílíme tím, že ji necháme vyrobit speciální postel s příslušenstvím. Já jako matka budu ráda, že se konečně vyspím a budu všechny přístroje a pomůcky mít po ruce a né po celém bytě. Když byste jí dopřáli více penízků byla by zakoupena čistička vzduchu a doplatky na zdravotní pomůcky.

Ze srdce vám budeme nesmírně vděční, když Karolínce a naší celé rodině usnadníte život.

What exactly will the money from this collection be used for?

The car will be our big helper, we are starting to accumulate and it is no longer in our power to financially afford to rent a car and take a taxi to various remote examinations, rehabilitation, weekend stays with Early Care, and we are also planning a spa in the future. Karolínka has a hard time traveling by means of transport, it is mentally and physically demanding and exhausting for her.
The Jitrocel rehabilitation center is a big motivation for us now, and we hope that thanks to you, Karolínka will move a lot forward. We would like to put her on her feet with the help of a crocodile walker.
In addition to all this, she needs quality sleep, and we will achieve this by having her make a special bed with accessories. I, as a mother, will be happy to finally get some sleep and have all the devices and tools at hand and not all over the apartment. If you gave her more money, an air purifier and additional payments for medical equipment would be purchased.


We will be extremely grateful from the bottom of our hearts if you make life easier for Karolína and our whole family.

Do you want to leave a message for the project creator?

To view or add a message, you must be logged in on Facebook and have third-party cookies enabled in your browser.

News

3. 6. 2024 0:57

V červnu nás čeká

Začínáme EKG holtrem několik různých speciálních vyšetření.

Následně 2 narkózy za sebou 😔 17. Přispání a vyšetření očí a následně 28. vytáhnout PEG a nasadit tzv. knoflík takže zas budem bojovat s novou věcí.

Všichni víme co může taková narkóza i ta malinká udělat se zdravím člověkem natož tak s hendikepovaným a to s vysokým rizikem různých komplikací až smrtí. 

Každá narkóza v nás vyvolává obavy co bude, ale věříme doktorům a hlavně Káje, že to vždy zvládnou na 1*. 

Snad budem zdraví a bacily se nám vyhnou a nebudem muset nic odkládat.

DĚKUJEME ZA PODPORU ❤️❤️❤️❤️

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Štědrý dárce
300 Kč  •  14. 6. 2024 18:14
Milý dárce
1 000 Kč  •  14. 6. 2024 13:00
Milý dárce
2 300 Kč  •  13. 6. 2024 11:02
Velkorysý dárce
300 Kč  •  13. 6. 2024 8:31
Bantovi
500 Kč  •  12. 6. 2024 19:10
Držíme palce ❤️
Štědrý dárce
222 Kč  •  12. 6. 2024 18:36
Dobrosrdečný dárce
600 Kč  •  12. 6. 2024 12:30
Dárce, který je pro každou dobrost
500 Kč  •  12. 6. 2024 10:44
Milý dárce
150 Kč  •  12. 6. 2024 10:19
Laskavý dárce
3 520 Kč  •  12. 6. 2024 6:34
Velkorysý dárce
300 Kč  •  11. 6. 2024 21:51
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  11. 6. 2024 20:35
Milý dárce
100 Kč  •  11. 6. 2024 15:09
Velkorysý dárce
150 Kč  •  10. 6. 2024 13:05
Velkorysý dárce
500 Kč  •  10. 6. 2024 12:57
Štědrý dárce
100 Kč  •  10. 6. 2024 11:30
Milý dárce
100 Kč  •  10. 6. 2024 10:08
DobroDárce
555 Kč  •  10. 6. 2024 2:00
DobroDárce
300 Kč  •  10. 6. 2024 9:03
DobroDárce
150 Kč  •  10. 6. 2024 8:29
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  10. 6. 2024 7:30
Laskavý dárce
300 Kč  •  10. 6. 2024 7:27
Laskavý dárce
150 Kč  •  10. 6. 2024 7:02

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu Zjistit více

U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou

Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji Dobrovýzvou.

Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje

Messages

Porčová T.
1 000 Kč  •  20. 5. 2024 21:14
❤️‍🩹
Ivana K.
600 Kč  •  4. 5. 2024 4:31
♥️♥️♥️ Koutní
Veru
300 Kč  •  22. 4. 2024 20:43
❤️
Michaela A.
600 Kč  •  6. 6. 2024 22:33
Držím moc palce, ať se vybere co nejvíc.
Jakub L.
300 Kč  •  3. 5. 2024 9:35
🫶
Jurik
100 Kč  •  6. 5. 2024 19:42
Držím palce
Bantovi
500 Kč  •  12. 6. 2024 19:10
Držíme palce ❤️
Hana M.
500 Kč  •  25. 4. 2024 19:29
Hodně sil beruško , tobě i mamince ❤️

Other contributors

This charitable collection falls under the public collection established by the organizer and is organized for the benefit of the recipient.

Do you want to create a project or a story?

Start collecting