Představení sbírky
Jsme dva neslyšící tátové a vychováváme tři syny – dva z nich jsou v pěstounské péči. Martínka jsme přijali do rodiny, když mu bylo pouhých 5 měsíců. Věděli jsme, že je neslyšící – to nám vůbec nevadilo, protože i my jsme neslyšící rodina a znakový jazyk je přirozenou součástí našeho života. Martínkovi jsme dali lásku, bezpečí i komunikaci.
Postupem času jsme ale zjistili, že Martínek má také poruchu autistického spektra (PAS) a těžké mentální postižení (stupeň IV). Neumí komunikovat ani ve znakovém jazyce a nebude toho schopen ani v dospělosti. Často zažívá záchvaty frustrace, neklidu a někdy i sebepoškozování. Potřebuje neustálý dohled, specifické pomůcky a prostředí, které mu poskytne klid a bezpečí.
Naši starší synové Martínka milují. I když je to pro ně náročné, vnímají jeho potřeby, pomáhají nám, chápou, že jeho chování není zlobení, ale důsledek postižení. Jsou úžasní bratři – a i pro ně je důležité, aby měl Martínek prostředí, kde se mu bude lépe žít.
Proč stavíme nový domov
Dosud jsme bydleli v paneláku, ale prostředí nebylo pro Martínka vhodné – sousedé si opakovaně stěžovali až tak, že nám házeli nám vajíčka ke dveřím a dávali najevo, že tam nejsme vítaní. Martínek tomu sice nerozumí, ale napětí vnímá. Starší synové jsou z toho v šoku – nechápou, jak mohou být lidé tak zlí.
Rozhodli jsme se proto pro zásadní krok: koupili jsme pozemek u lesa a začali stavět dům, kde Martínek bude mít klid a dostatek prostoru. Vytváříme nový domov pro celou naši rodinu, a hlavně bezpečný pokoj šitý na míru Martínkovým potřebám.
Stavba domu je pro nás obrovskou investicí. Oba s manželem pracujeme, ale potřebné odborné pozice, které zastáváme, nejsou adekvátně finančně ohodnocené. Zároveň je péče o Martínka tak náročná, že když není ve škole, musí být jeden z nás neustále s ním doma – bez dohledu to zkrátka nejde. Martínek vyžaduje 24 hodinovou péči a především dohled, protože sám nedokáže odhadnout nebezpečí a jeho chování může být nepředvídatelné. Přesto se snažíme všechno zvládat sami, uživit rodinu a být zodpovědní. Specializované vybavení pro Martínkův pokoj, který by nám i Martínkovi pomohl je ale nad naše finanční možnosti – proto vás prosíme o pomoc.
Komu pomůžeme?
Martínek potřebuje stabilní, klidné a bezpečné prostředí.
V běžné slyšící rodině dítěte s PAS není často potřeba mít další dohled např. pomocí kamery nebo zrcadla – rodiče slyší, kde dítě je, co se asi děje, a i díky sluchu poznají, kdy dítě potřebuje pomoc. My jsme ale neslyšící rodina. Bez potřebných pomůcek nevíme, kde Martínek právě je, neslyšíme jeho kroky, pláč ani známky neklidu. Proto je pro nás téměř nepřetržitá vizuální kontrola naprosto zásadní – kamery a jednosměrné zrcadlo nám pomáhají sledovat situaci a mít možnost včas reagovat.
Martínek také neumí sdělit, co se mu stalo – když pláče nebo se rozčílí, my nevíme proč. Právě díky kamerám se tak můžeme zpětně podívat, co se vlastně odehrálo, a lépe mu porozumět. Tyto záznamy jsou navíc cenné i pro další odborníky se kterými spolupracujeme psychiatrem/psychiatričku a klinickou psycholožku – pomáhají jim i nám lépe odhalit, jaké konkrétní situace Martínka stresují, jak na ně reaguje, a i na základě těchto informací upravit naše chování jakožto pečující rodiny i nastavit správnou medikaci a terapii.
Houpačka a speciální pomůcky Martínkovi pomáhají se zklidnit, bezpečná postel mu umožní odpočívat bez rizika sebepoškození. A zvířecí domeček mu přinese radost, kontakt s přírodou – a možná i nový způsob komunikace. Chceme vytvořit prostředí, kde bude moci být sám sebou, aniž by ho svět zraňoval.
Péče o Martínka je pro nás jako rodiče i jeho bratry náročná. Když bude Martínek díky novému prostředí spokojenější, bude péče pro nás všechny o velký kus jednodušší.
