Náš příběh – za každým malým pokrokem stojí obrovská láska a boj
Můj syn se narodil předčasně – v pouhém 29. týdnu těhotenství, vážil jen 1330 gramů a měřil 38 centimetrů. Jeho prvním domovem byla jednotka intenzivní péče, kde bojoval o každé nadechnutí. Osm dní byl na kyslíku a já ho nemohla ani držet za ruku. Každý den jsem za ním jezdila z Mladé Boleslavi do Prahy s termo taškou plnou mateřského mléka, protože to jediné, co jsem mu tehdy mohla dát, byla moje láska a síla nevzdat se.
V šestém týdnu života mu lékaři diagnostikovali vážné poškození mozku – periventrikulární leukomalacii. Tím se nám změnil život. Hned po návratu domů jsme začali cvičit Vojtovu metodu, kterou cvičíme dodnes – každý týden v Praze a denně doma.
Postupně přibývaly diagnózy: spastická kvadruplegická mozková obrna, hypermetropie, šilhání, dyslálie… Ale přibývala i láska, odhodlání a snaha dopřát mému synovi ten nejlepší možný život. A on se navzdory všemu směje, krásně mluví, duševně je naprosto v pořádku, a i když jeho tělo neposlouchá tak, jak by mělo, jeho srdce bije obrovskou silou.
V roce 2022 jsme zažili šok – kvůli covidu dostal febrilní křeče, přestal dýchat a byl převezen rychlou záchrankou do nemocnice. Na podzim 2024 podstoupil náročnou operaci kyčlí, kolen a pat – šest týdnů strávil v sádře s rozporkou, jen ležel, mohl se jen mírně posadit při jídle. V tomto období nás dvakrát odvážela rychlá záchranná služba – jednou kvůli kamínku v ledvinách, podruhé kvůli silné dehydrataci.
Po sundání sádry jsme pokračovali ihned na rehabilitačním oddělení v Motole, a pak rovnou do Jánských Lázní. Pravidelně tam jezdíme, stejně jako na neurorehabilitace, hipoterapie, logopedii… Cvičíme, rehabilitujeme, snažíme se.
Syn navštěvuje i běžnou školku, kde je moc šťastný. Ale bez pomoci druhých se už neobejdeme. Neumí sám sedět, neumí chodit, potřebuje pomoc 24 hodin denně. Přesto má v očích radost a snahu – a já chci, aby měl šanci vyrůst v co nejsamostatnějšího kluka.
Do této chvíle jsem všechno hradila sama. Ale síly i finance docházejí a já vím, že už to sama nezvládnu. Proto se obracím na vás – kdo dočetl až sem – s prosbou o pomoc. Každá koruna, každé sdílení, každá myšlenka na nás znamená víc, než si dokážete představit. Pomozte mi dát synovi šanci vyrůst v kluka, který bude i přes svou diagnózu žít důstojný a plnohodnotný život.
Děkuji vám z celého srdce.
