Pomohli jste Theovi

Theo je osmiletý autistický chlapec. Nevyhlo se mu ani ADHD nebo vývojová dysfázie, takže velmi těžce se učí, což je patrné především v řeči – Theo je neverbální, hlavně znakuje. Pozornost udrží doslova na pár vteřin. Musí se hodně motivovat, aby vůbec spolupracoval. Bohužel stále trpí na problémové chování (dnes již nazývané challenging behavior, které se projevuje: křik, agrese vůči okolí, házení s předměty kolem sebe, atd.), které zpravidla nastane, když se řekne „ne“, nedostane to, co chce (hned), něco se mu nechce dělat (např. úklid, obouvání, jít ven, když se mu „prostě nechce“, atd.) nebo když chce pozornost. Theo je v pásmu středně těžké mentální retardace, ale popravdě člověka někdy překvapí, co vymyslí.

I přes tyto handicapy, Theo je velmi komunikativní a díky své povaze bojovníka a dlouholeté ABA terapii. Theo dnes již začíná mluvit. :-) Nicméně jeho „nejslabší“ a výrazné stránky nedělají Thea Theem – má taky velmi rád přírodu, zvířata a dinosaury nebo prehistorická zvířata a to hlavně mamuty! Sám i o sobě říká, že je mamut. :-D Miluje výlety do zoo, kde by mohl klidně bydlet (konkrétně v pavilónu slonů uvnitř). Rád chodí na výlety do Lysolaj, Únětic nebo jezdí na víkendy na Hrubou Skálu, kde se rekreuje na chalupě. Zkrátka je to „přírodní typ“. :-) Samozřejmě nikdy neodmítne pohodičku u pohádky nebo Déčka. ;-) Když je teplo, tak v letních měsících Theovi narostou plavecké blány a nechce vylézt z vody. Rád skáče na trampolíně. Ale na co je Theo doslova specialista, jsou dráty (Theo jim říká kiki). Hledá je a najde opravdu všude, kam se vydá. S dráty je schopný chodit jako s nejoblíbenějším plyšákem a zároveň si s nimi hraje – narovnává ohnuté a rovné často naopak různě tvaruje. Ovšem kvůli bezpečnosti (například ve škole) se tuto aktivitu snažíme omezit. Theo je často fixovaný na oblíbené předměty/hračky. Někdy kvůli nim ani není ochotný vyjít z bytu a podporuje to nevhodné chování (křik, agrese, …). Toto chování dobře demonstruje, jak zvláštní a originální zájmy Theo má, ale zároveň je v něčem úplně stejný jako každé dítě. :-)  Dalším Theovým velkým handicapem je absence řeči. Theo sice komunikuje rád a často, ale mluvit neumí a to mu dost stěžuje situaci – leckdy ho prostě trápí, že něco neumí říct a pláče lítostí.

Dohromady s problémovým chováním, neschopnost se běžně naučit mluvit, SMR (středně těžká mentální retardace), ADHD a manýrismy (jako věčné hledání „kiki“, atp.) je Theo ukázkovým příkladem autisty. Od jeho 4 a půl roku se věnujeme aplikované behaviorální analýze (ABA), která Theovi pomáhá tyto největší životní překážky překonat. Slovní zásobu verbálních slov má cca kolem 20 slov, znaků má cca 120. Ale Theo jede dál a nezastavuje se! Nejen že začal kombinovat dvě různé slabiky, ale už začíná říkat i koncovky (naučil se říkat svého nejoblíbenějšího tvora na světě „mamut“). Každé slovo, co Theo umí je doslova vydřené a zejména od něj samotného. Theo by to bez kvalifikovaného, systematického a konstruktivního vedení sám nezvládl. Proto bych jako jeho máma všechny ráda požádala, aby zvážili a přispěli na Thea a jeho ABA program, protože tento způsob terapie po letech začal sklízet své ovoce a byla by škoda Theovi progres utnout kvůli nedostatku financí. Tato částka Theovi stačí na cca 1 rok terapií.

ABA neboli aplikovaná behaviorální analýza je způsob terapie pro klienty s PAS, retardací, Downovým syndromem a dalšími neurovývojovými poruchami. Její principy se ale používají také v korporátních firmách pro zvýšení efektivity zaměstnanců nebo při výcviku psů. Jedná se totiž o princip založený na pozitivní motivaci. Snažíme se u chování, které v budoucnu chceme u dotyčného podpořit, aby se vyskytovalo, co nejčastěji s co nejmenší chybovostí a se správnou odpovědí. U toho se zaznamenávají data o reakcích, zda-li byla správná, špatná nebo bylo problémové chování, atp. Na základě dat pak můžeme zhodnotit, jak Theo na formu cvičení reaguje a případně ji změnit tak, aby byla co nejefektivnější. Proto sbírání dat je nedílnou součástí ABA. A také proto je tato forma terapie velmi náročná na čas i provedení, což se promítá v ceně terapií. Jedna hodina Theovy terapie stojí 1000Kč (což je v současné nabídce ABA center jedna z nejlevnějších nabídek, obvyklá je cena 1h terapie 1200–1500Kč). Běžná terapie má 3 hodiny a Theo ji aktuálně absolvuje 2× do týdne. Celková částka sbírky tak zhruba stačí na rok Theových terapií.

Svým příspěvkem pomůžete osmiletému autistickému chlapci, který zatím neumí mluvit. Podpoříte ho na jeho strastiplné cestě životem, aby se naučil mluvit a dorozuměl se tak se všemi, aby zklidnil svoje chování a naučil se reagovat přiměřeně vůči situaci, což nejen usnadní práci nám – rodičům, ale i ve speciální škole učitelkám, asistentkám, ale především jemu samotnému. Protože když vidíte člověka s PAS, jak se rozčiluje – křičí, dupe, je agresivní, piští, atp… Tak věřte, že vám můžou být tyto projevy nepříjemné, protože jsou hluční, narušují váš osobní prostor, atd. Ale ve skutečnosti nejvíce v danou chvíli trpí ty konkrétní osoby, které jsou v tom afektu, protože oni v sobě v tu chvíli mají opravdu tak moc nahromaděné emoce, které neumí zpracovat (zejm. protože jim něco vadí, něco chtějí, …) a vyjádřit jinak než, že si radši vytrhají vlasy nebo rozbijí hlavu o kámen.

Když jsme začínali s ABA (r. 2020), tak Theovým velmi výrazným problémovým chováním bylo právě mlácení hlavy o zem/stěnu/kámen. Nejednou se stalo, že si hlavu rozbil a doslova mu stříkala krev z hlavy. Díky ABA a rozvoji komunikace u Thea došlo k výraznému zklidnění. Popravdě vzhledem k minulým zkušenostem je tak pro nás „obyčejné řvaní“ a válení po zemi opravdu jen chvilka nepříjemnosti, která v nás už nevyvolává strach a zoufalství, když vidíte své dítě, jak se samo poškozuje a je celé od krve…a vy neumíte zastavit, aby se to občas nedělo. A to si myslím, že je jeden z mnoha důkazů, že ABA Theovi pomáhá.

Kromě překonání „chování náročného na péči“ je pro nás velkým cílem rozvoj řeči a aby Theo v budoucnu verbálně komunikoval. Jak jsem psala výše, Theo aktuálně preferuje znaky, kterých má cca 120, což už je dostatečné množství, aby se celkem jasně vyjádřil a občas třeba i „řekl“ vtip. :-) Ano, Theo má velký smysl pro humor. :-D Kromě znakování se Theo sám pokouší mluvit. Většinou nejtěžší jsou pro něj koncovky, které pravděpodobně velmi špatně slyší kvůli vývojové dysfázii. Pro opravdu správný rozvoj řeči Theovi uznáváme jen čistě vyslovená slova, která je schopný říct v různých situacích bez chyby 4× po sobě. Poté se v nácvicích dá cca týden pauza (což neznamená, že Theo slovo neřekne, ale použije ho pouze v přirozeném prostředí sám od sebe, nemusí se situace pro jeho nácvik modelovat) a pokud po této prodlevě Theo slovo správně zopakuje, můžeme mu ho uznat jako zvládnutou dovednost. Vzhledem k tomu, že Theo má problém spojovat 2 různé slabiky dohromady, některé hlásky neumí říct vůbec (např. J nebo Z) a špatně slyší koncovky, tak dohromady tento koktejl handicapů tvoří velkou bariéru, kterou ale Theo zdolává. Právě díky ABA terapiím a systematickému programu, Theo se rozmlouvá. Jeho terapeutický plán na základě pravidelného screening sestavuje behaviorální analytička ve spolupráci se svou britskou supervizorkou a logopedkou, aby Theovi seděl a on tak mohl mít, co největší progres. Pomozte prosím Theovi jeho práci udržet a nezastavit. 

Peníze budou použity na další Theovy ABA terapie, kde systematicky a plynule bude pokračovat v návaznosti na dosáhnuté dovednosti. Velmi zjednodušeně zkusím přiblížit Theův učební plán na vývoj řeči:

1. Prvním cílem je Thea naučit všechny hlásky
2. Všechny slabiky a jejich kombinace
3. Jednotlivá slova
4. Dvouslovné požadavky – mand + přídavná jméno, sloveso -> první jednoduché věty

…a tak dále budeme pokračovat, dokud Theo nebude srozumitelně mluvit.

Autismus je řadí mezi pervazivní neurovývojová onemocnění, což znamená, že zasahuje do všech oblastí a funkcí v životě (základních životních potřeb). Tzn.: Theo má problémy i s vlastní hygienou (neumí si vyčistit sám zuby, závěrečnou hygienu na toaletě nebo třeba se vysprchovat). Odhadem pro situaci (např. nepozná nebezpečí a jsou situace, kdy klidně vběhne do vozovky, když tam jedou auta nebo sáhne na rozzuřeného psa, atd.). Komunikací (viz popsáno výše), svými vlastními aktivitami – velmi špatně se sám umí zabavit, resp. umí to, ale zpravidla je u toho destruktivní a něco zničí (jednou si v nestřežený moment, kdy jsem kojila jeho mladšího sourozence, imbusem rozšrouboval vlastní patrovou palandu). Absolutně nezvládá péči o zdraví, často se zasekne v sebestimulačním chování (napr. štourání v nose) a permanentně se tím poškozuje (např.: strká prst do nosu, až mu teče krev několikrát denně). Mívá velmi silné afekty souvztažné s orientací v prostoru – pokud se nejde/nejede, kam on chce, začne problémové chování, jak jsem popisovala výše (křik, agrese, válí se po zemi, atd.). Řešíme také oblékání, kdy se sice obleče, ale má vše opačně a naruby, navíc se fixuje na oblíbený kus oblečení (v Theově případě velmi tlustá mikina, co mu připomíná mamutí kožich) a to chce nosit v jakémkoli ročním období včetně horkých letních dnů, kdy je venku přes 30 stupňů. Theo má selektivní stravování, kdy má několik oblíbených jídel a ty vyžaduje. Nerad ochutnává nová jídla. Ve chvíli, kdy se nudí nebo zkrátka „neví, co se sebou“, tak často až obsesivně jí, kdy je jako bezedný a stále něco konzumuje (nejradši takto zajídá čas pečivem, ale nepohrdne ničím co má rád – takže pokud by našel 2kg bonbonů, tak věřím, že by je v nestřežený okamžik uměl zpracovat do posledního).

V ABA programu se tedy zaměřujeme na komunikaci, ale je to pouze jedna z částí Theova plánu. Jak sami vidíte, tak má handicapy opravdu ve většině základních životních potřeb, které neopomíjíme ani v terapiích. Proto se někomu může zdát, že Theo se v řeči rozvíjí zkrátka dost pomalu. Na to bych jen odpověděla, že to se pouze zdá, protože on má tak široký záběr bariér, které mu znemožňují normální vývoj, že pokaždé je v krátkodobém plánu zaměřen na jinou oblast, ale v tom dlouhodobém horizontu je vidět obrovský progres. Popravdě ještě před rokem bych neřekla, že Theo někdy řekne slovo „mamut“. Poprvé řekl „máma“, když mu bylo 6 let a dnes mě již zkušeně oslovuje „mami“, že někdy nerozeznám, jestli na mě mluví Theo nebo jeho starší zdravá desetiletá ségra. :-)

Tímto vás chci poprosit, abyste vašim příspěvkem Theovi pomohli v dalším rozvoji a aby mohl dál kontinuálně pokračovat ve své ABA terapii. Mockrát vám děkuji za každý dar. I když byste si odepřeli jedno kafe v kavárně nebo večerní sklenku vína kvůli donaci pro Thea, tak to má smysl a budeme vám obrovsky vděční. Solidarita a altruismus není samozřejmost.