Úspěšně vybráno:

Pomohli jste Mathimu

Vybráno 0 Kč 638 860 Kč
600 000 Kč
 -
571 dárců
Celkem se zapojilo
1 119 Kč
Průměrná výše daru
30 000 Kč
Nejvyšší dar
60 dnů
Vybráno za
Více o této sbírce

Pomohli jste Mathimu

Všechny sbírky ověřujeme

Zakladatel
Lucie Budjanská
Datum přidání
16. 11. 2023
Poslední aktualita

15. 1. 2024 20:22

Poděkování

Chtěli bychom tímto poděkovat všem, kteří se spolu s námi podíleli na sbírce pro Mathiho. Ať už finančním přispěním, sdílením na sociálních sítích nebo jakoukoliv jinou podporou. Velice si toho vážíme a je neuvěřitelné co jste pro našeho syna udělali. Díky vám všem se vybrala nejen potřebná částka ale ještě něco navíc. 

Pro nás je to zázrak, na který slova nestačí. Věříme, že vše co nás v tomto roce čeká posune Mathiho dál a zlepší jeho zdravotní stav. Každý rodič si přeje jen to nejlepší pro své dítě a vy jste nám pomohli k tomu abychom dali našemu synovi naději na snadnější cestu jeho životem.

Mathi se moc těší na asistenčního pejska, se kterým se snad už v brzké době poprvé setká a je neuvěřitelně nadšený z výletu za delfíny.

Tímto děkujeme také Doniu za poskytnutou záštitu pro naši sbírku.

S láskou Mathias, Lucie, Michael a Nicolas

Zobrazit celou aktualitu
Všechny aktuality

Představení sbírky

Touto sbírkou chceme pomoci našemu synovi Mathiasovi trpícímu vzácným a těžkým onemocněním Syndromem Dravetové (mutace genu SCN1A) , který je nazýván také jako katastrofální epilepsie.

Peníze ze sbírky budou primárně sloužit pro pořízení asistenčního pejska a delfinoterapii.

Věříme, že obě terapie pomohou našemu synovi pro jeho další život, vývoj a zmírnění projevů jeho nemoci.

Komu pomůžeme?

Jsem maminkou Mathiho, který na první pohled vypadá jako každý jiný devítiletý kluk. Opak je ale pravdou.

V pěti měsících prodělal svůj první epileptický záchvat a tehdy začal náš kolotoč. Postupem času záchvaty přibývaly a absolvovali jsme několik hospitalizací. 

V roce nás poslali na genetické vyšetření, které nám navždy změnilo život. Tehdy se z diagnózy febrilních křečí stala diagnóza Syndromu Dravetové s mutací genu SCN1A. Mathimu byl nasazen lék na epilepsii a my začali zjišťovat, co nás vlastně čeká. Střídavě jsme se s manželem snažili nezhroutit, když nám doktoři předávali různé informace o těžkých postiženích, špatném fyzickém vývoji a mentální retardaci. Syn má totiž vadu v genu takže léky jen tlumí projevy ale neumí vyřešit příčinu. Syndrom Dravetové je nevyléčitelný a většina dětí je farmakorezistentních. U těchto dětí také hrozí SUDEP -náhlá neočekávaná smrt u pacienta s epilepsií.

Dnes je Mathimu 9 let a za tu dobu jsme ušli obrovský kus cesty, prodělali nespočet záchvatů a v jisté době Mathi sestřičkám v nemocnici říkal tety…

Momentálně je syn na trojkombinaci antiepileptik (proti záchvatových léků) a aktuálně se nasazuje další lék do čtyřkombinace. Projevují se u něj různé typy záchvatů, které mají spoustu spouštěcích mechanizmů. Nejhlavnější je velká přecitlivělost na teplotu, jak okolní tak vlastní tělesnou, dále také únava, velké davy lidí a mnoho dalšího, objevují se ale také záchvaty bez zjevné příčiny. Kvůli tomu má Mathi spoustu omezení, nesmí si hrát jako ostatní děti, nesmí běhat, skákat, dovádět. Musí mít režim a neustálý dohled.

Navštěvuje mnoho lékařů – ortopedii, oční, dále chodí na ergoterapie, hypoterapie, canisterapie, které mu pomáhají po fyzické i psychické stránce. Pro jeho kladný vztah ke zvířatům a na doporučení neurologického lékaře jsme si jisti, že asistenční pes bude nedílnou součástí jeho života.

Syn chodí na soukromou ZŠ, kde má nastavený individuální vzdělávací plán. Přístup a spolupráce se školou jsou pro nás klíčové (děkujeme) aby se mohl Mathi začlenit alespoň v rámci jeho možností. I když se snaží tak nemůže stačit svým vrstevníkům, nedokáže psát psacím písmem, záchvaty mu ovlivňují paměť, je často unavený, pozornost je kolísavá. Prakticky pro všechno, co dělá musí vyvinout mnohem větší snahu a píli než ostatní.

Mathias je úžasný a hodný kluk, který je neskutečný bojovník. 

Bohužel jeho zdravotní stav se momentálně zhoršuje, přes veškerou snahu se epilepsii nedaří dostat pod kontrolu což ovlivňuje vše co se v našem životě děje. Proto věříme, že asistenční pes i delfinoterapie jsou ta správná cesta aby se synovi zase dařilo o něco lépe. Bohužel na tyto terapie stát nijak nepřispívá a my nemůžeme pracovat na plný úvazek vzhledem k nutné péči o syna. Proto už není jiné cesty a prosíme o pomoc.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Asistenční terapeutický pes, který bude vycvičen organizací Asistenční psi z.s. by mohl Mathimu výrazně zlepšit kvalitu života. Tento psí pomocník bude vycvičen tak aby pomáhal ke zklidnění při probíhajícím záchvatu, dokázal upozornit na blížící se nebo probíhající záchvat, což může synovi v jistých případech zachránit život. Dále také jako podpora, když upadá do bezvědomí aby se nezranil při pádu. Pomůže také pro zlepšení jeho psychického stavu jako parťák a přítel. 

http://www.asistencnipsi.com 

Delfinoterapie by synovi pomohla po fyzické i psychické stránce jeho vývoje. Studená voda je místo, kde může rehabilitovat a tak zlepšovat senzomotorické funkce. Vliv delfínů na pacienty se záchvatovitými onemocněními je neocenitelný, v mnoha případech jsou nápomocní ke zmírnění počtu záchvatů nebo jejich trvání.

http://www.delfinoterapie.cz

Dále budou peníze použity na potřebné pomůcky, další terapie pro Mathiase a náklady spojené s potřebami rodiny.

Všem ze srdce moc děkujeme.

Aktuality

15. 1. 2024 20:22

Poděkování

Chtěli bychom tímto poděkovat všem, kteří se spolu s námi podíleli na sbírce pro Mathiho. Ať už finančním přispěním, sdílením na sociálních sítích nebo jakoukoliv jinou podporou. Velice si toho vážíme a je neuvěřitelné co jste pro našeho syna udělali. Díky vám všem se vybrala nejen potřebná částka ale ještě něco navíc. 

Pro nás je to zázrak, na který slova nestačí. Věříme, že vše co nás v tomto roce čeká posune Mathiho dál a zlepší jeho zdravotní stav. Každý rodič si přeje jen to nejlepší pro své dítě a vy jste nám pomohli k tomu abychom dali našemu synovi naději na snadnější cestu jeho životem.

Mathi se moc těší na asistenčního pejska, se kterým se snad už v brzké době poprvé setká a je neuvěřitelně nadšený z výletu za delfíny.

Tímto děkujeme také Doniu za poskytnutou záštitu pro naši sbírku.

S láskou Mathias, Lucie, Michael a Nicolas

11. 1. 2024 17:10

Přidání čtvrtého léku

Těsně před Vánoci byl Mathimu nasazen nový proti záchvatový lék. Celkem tedy aktuálně bere čtyři různé léky několikrát za den.

Bohužel nasazení bylo o něco horší než jsme čekali. Dávku jsme museli dvakrát snižovat kvůli obrovské únavě a spavosti. Dočasně se Mathiho stav ještě víc zhoršil, často byl zakoukaný, bez výrazu, bez emocí. Bylo to pro nás velmi náročné období ale po 14ti dnech se naštěstí pozvolna vše začalo vracet do normálu. 

Teď už je to zase ten veselý kluk a nám se moc ulevilo. Tak nám držte palce ať už je jen líp a vše funguje jak má! 

22. 11. 2023 15:48

Mathi moc děkuje všem, kdo mu pomáhají

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

DobroDárce
300 Kč  •  15. 1. 2024 7:45
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  15. 1. 2024 7:06
Štědrý dárce
300 Kč  •  14. 1. 2024 22:32
DobroDárce
600 Kč  •  12. 1. 2024 5:30
DobroDárce
600 Kč  •  11. 1. 2024 20:07
Milý dárce
200 Kč  •  9. 1. 2024 15:45
Milý dárce
620 Kč  •  9. 1. 2024 9:30
Laskavý dárce
500 Kč  •  8. 1. 2024 11:01
Dobrosrdečný dárce
600 Kč  •  5. 1. 2024 10:21
DobroDárce
300 Kč  •  5. 1. 2024 9:52
Milý dárce
600 Kč  •  4. 1. 2024 16:04
Štědrý dárce
200 Kč  •  4. 1. 2024 12:28
Bibi
3 500 Kč  •  26. 12. 2023 19:52
od Bibi
Velkorysý dárce
500 Kč  •  22. 12. 2023 18:44
Milý dárce
1 000 Kč  •  22. 12. 2023 8:17
Milý dárce
200 Kč  •  19. 12. 2023 18:43
Velkorysý dárce
1 500 Kč  •  19. 12. 2023 15:03
Milý dárce
300 Kč  •  17. 12. 2023 20:25
Dárce, který je pro každou dobrost
2 000 Kč  •  17. 12. 2023 9:28
Sandra T.
1 000 Kč  •  15. 12. 2023 9:35
Ať se každý den daří o něco lépe!
Laskavý dárce
10 000 Kč  •  14. 12. 2023 13:21
Milý dárce
280 Kč  •  14. 12. 2023 12:57
Štědrý dárce
1 000 Kč  •  13. 12. 2023 12:03
Velkorysý dárce
300 Kč  •  11. 12. 2023 7:51

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.

U této sbírky nejde Dobrovýzvu přidat, protože sbírka už byla ukončená.

Dokončené Dobrovýzvy

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat