Syn se narodil jako zdravé miminko v termínu, těhotenství probíhalo bez komplikací a všechny lékařské kontroly a screeningy byly v pořádku. Josífek dostal zhruba v necelém měsíci života z ničeho nic vysoké horečky kolem 39 stupňů. V té době jsme ještě žili se synovým tatínkem jako spokojená rodina. Ihned jsme jeli na pohotovost, kde si mě i syna nechali na hospitalizaci. Strávili jsme tam asi týden, bez vážného nálezu. Jenže v noci před propuštěním jsem u syna zpozorovala divné záškuby těla a končetin. Následoval převoz sanitkou do jiné nemocnice, kde proběhla různá vyšetření, odběr mozkomíšního moku a magnetická rezonance. Výsledkem byla diagnóza meningoencefalitidy. Pro mě jako matku to bylo extrémně náročné období, byla jsem na pokraji zhroucení.
Josífek zůstal na JIP a já za ním každý den docházela, protože jsem s ním nemohla zůstat. Asi po 14 dnech byl propuštěn domů, hlavičkou otáčel jen na pravou stranu. Následovaly kontroly na magnetické rezonanci, kde bohužel došlo ke zhoršení – objevily se cysty a ložiska krvácení, maximum postižení bylo v zadní jámě lebeční – mozečku. Byla diagnostikována epilepsie. Začali jsme docházet na neurologii, rehabilitovat a užívat antiepileptickou medikaci. Probíhaly pravidelné návštěvy lékařů a kontrolní magnetické rezonance. Zhruba ve 4 měsících nás opustil synův otec. Přestěhovali jsme se a od té doby jsem na vše sama – na rodičovském příspěvku, příspěvku na bydlení a s alimenty, které otec platí.
Syn se vyvíjel jinak – neplazil se, měl své tempo. Byl a je hypotonický. Začal lézt kolem 13. měsíce velmi nestabilně, často padal do boku. Chodit začal až po 15. měsíci. Snažím se s ním rehabilitovat 2× denně, ale Pepíček hodně odporuje. Docházíme na RHC, kde můžeme být podle kapacit buď jednou za 14 dní, nebo jednou měsíčně. Synovi se věnuji, jak jen to jde, ale v 18 měsících mu byla diagnostikována dětská mozková obrna – diparetická forma s levostrannou převahou. Syn si stoupne třeba u nábytku, ale vydrží jen pár sekund, na levou nohu nedošlápne a levou ruku téměř nezapojuje.
Cvičíme od 2. měsíce věku. Ve 23 měsících proběhlo psychologické vyšetření a byla stanovena diagnóza silného opoždění vývoje, spíše těžké mentální retardace. O syna se starám 24 hodin denně – péče je velmi náročná, protože Pepíček je vztekloun, ale zároveň miláček. Vydává pískavé zvuky, naučili jsme se asi 5 dvouslabičných slov. Moc by nám pomohla pravidelná speciální fyzioterapie aspoň 1× týdně, stejně tak hipoterapie. Do budoucna bych chtěla i ergoterapii. Bohužel moje finanční situace mi takové výdaje neumožňuje. Máme podanou žádost o rehabilitační lázeňský pobyt do Janských Lázní a čekáme na termín nástupu. Za Pepíčka budu bojovat, jak jen to půjde, a věřím, že s vaší pomocí třeba jednou uděláme i samostatné krůčky.
