Teď bojuju ale brzy se budu zase usmívat

„Pod jeho úsměvem se skrývá boj o každý den života.“

Davídek je teprve druhé dítě v ČR s extrémně vzácným neurovývojovým onemocněním tzv. ReNU syndromem.

Pomozte nám, aby mohl dál dělat své MALÉ-VELKÉ POKROKY.

Davídek je náš nejmladší syn. Od prvních hodin svého života svádí boj, který by byl těžký i pro dospělého člověka.

Narodil se 10. srpna 2020 maličký, ale krásný. Jenže už po sedmi hodinách přišly první komplikace – ztráta tělesné teploty, zrychlené dýchání, hypoglykémie. Lékaři diagnostikovali krvácení do mozku, zvětšené mozkové komory, syndrom vlhké plíce a neschopnost sání. Po čtrnácti dnech jsme byli propuštěni z JIP domů, ale boj teprve začal.

Davídek má dnes mnoho závažných diagnóz: epilepsii, poškození mozku, centrální poruchy zraku a sluchu, srdeční vadu, problémy s ledvinami, hluboké opoždění psychomotorického i mentálního vývoje. A nově extrémně vzácnou genetickou vadu – ReNU syndrom.

Každý den je pro něj výzvou. Potřebuje pravidelné rehabilitace, speciální pomůcky, léky a časté cesty do nemocnic. To vše stojí mnoho sil – fyzických, psychických i finančních. Přesto se nikdy nevzdává. Bojuje s odhodláním, které je pro nás všechny inspirací.

Prosíme vás o pomoc. Každá podpora – finanční příspěvek, sdílení našeho příběhu nebo i povzbudivé slovo – znamená pro Davídka šanci na lepší život. Pomozte nám, aby mohl dál bojovat.

Za každou pomoc z celého srdce děkujeme.

Rodina Davídka ❤️

Jsme rodina se třemi úžasnými syny – Ondrou (11), Kubíkem (7) a Davídkem (5). Všichni tři mají vážné zdravotní problémy, ale nejmladší Davídek svádí každý den nejtěžší boj.

Je teprve druhým dítětem v ČR s extrémně vzácným ReNU syndromem. Potýká se ale také s mozkovou obrnou, epilepsií,  objemnou cystou hypofýzy s mass efektem na vnitřní mozkové žíle i na III. komoru, která má hraniční šíři, asymetrickou dilatací postranních komor – více vlevo s atrofizací kalózního tělesa, benigní makrokranie dle neurochirurga bez zn obstrukčního hydrocefalu, mikrocefalií, kraniofaciální stigmatizací, centrálním hypotonickým syndrom s maximem v axiální složce, centrální poruchou zraku a sluchu, neprospíváním, srdeční vadou, hypotonií dutého systému neboli rozšíření ledvinové pánvičky, globálním opožděným vývojem. Psychomotorický vývoj s neurovývojovou úrovní odpovídá aktuálně 10–11 měsíčnímu miminku. Mentálně je to horší. Vývoj dle Gesselovy škály odpovídá úrovni okolo 6 měsíců. Jedná se tedy o hlubokou mentální retardaci. 

!!!!!!!!

9. 6. 2025 SE DOZVÍDÁME NOVOU INFORMACI Z ODDĚLENÍ LÉKAŘSKÉ GENETIKY!

DAVÍDKOVI BYLA V DNA NALEZENA DE-NOVO HETEROZYGOTNÍ PATOGENNÍ INZERCE V GENU RNU4–2 n.64 65insT.

ZÁVĚR Z ANALÝZY ZNÍ, ŽE DAVÍDEK MÁ JEDNOZNAČNĚ VZÁCNÝ NEUROVÝVOJOVÝ SYNDROM TZV. RENU SYNDROM.

V ČR se jedná teprve o druhé dítě s touto diagnózou. Jak uvádí doslovně lékařka: „Davidovi byla stanovena jednoznačně genetická příčina jeho potíží. V DNA pacienta byl na molekulárně genetické úrovni potvrzen ReNU syndrom. Jedná se o závažný a nevyléčitelný klinický stav, pacient/dítě je trvale zdravotně postižené, jsou a budou nezbytně nutné opakované kontroly v zavedených ambulancích včetně rehabilitací. Dítě je vzhledem k charakteru onemocnění plně 24 hodin závislé na péči, pomoci a dohledu druhé osoby a to i v běžných úkonech, je nezbytný 24 hodinový dozor.“

!!!!!!!!

Davídek je hodný a usměvavý chlapeček. Na první pohled člověk ani nevěří, že by měl tolik zdravotních problémů. Ale právě zde se ukazuje, jak může první dojem klamat. Davídek je plně nesoběstačný, sám se nenapije, nenají, nevykoná žádnou ze základních lidských potřeb. Ve všem musí mít plnou asistenci. Nedá najevo ani, jestli má například žízeň nebo hlad, jestli je mu teplo nebo zima. Všechno musíme jako rodiče odhadovat a dodržovat určitý režim. Svou nespokojenost dá najevo jen pláčem. Nemluví, pouze vokalizuje. Motoricky díky rehabilitacím zvládá otočení na obě strany, dostane se na čtyři i do šikmých sedů a podélného sedu, nedávno se začal stavět u opory a objevuje se obcházení u nábytku. Začíná dělat první krůčky s oporou chodítka v ortézách, zatím s dopomocí. Díky rehabilitacím se nám z ležícího miminka stává malý chodec.

Teď ale začíná nový boj. Boj s epilepsií, s virem, s nepřijímáním tekutin a potravy.

Náš život se netočí jenom kolem nejmladšího Davídka. Se zdravotními problémy se potýká i jeho šestiletý bráška Kuba. Kubíkovi byla diagnostikována abnormalita chůze a pohyblivosti, obraz vadného držení těla, konstituční hypotonie, hypermobilita, hyperlaxita kožní, klinicky sy Ehlers-Danlosova syndromu, manýrovaná chůze po špičkách, visuomotorická neobratnost, vývojová dysfázie, středně těžká dyslalie, enuresis noctura, plochá noha (kotník a noha pod ním), hyperaktivita, porucha pozornosti, ADHD. Byl mu doporučen odklad školní docházky a docházíme na rehabilitace i ergoterapie. Navštěvuje logopedii a speciální pedagogickou péči. Zároveň stejně jako Davídek jezdí dvakrát ročně na čtyřtýdenní lázeňské rehabilitační pobyty.

Nejstarší jedenáctiletý syn Ondra trpí po prodělaných covidech středně těžkým astmatem. Jako čtyřměsíční miminko prodělal černý kašel a musel být léčen na infekčním oddělení fakultní nemocnice, měl časté bronchitidy a laryngitidy. Covid jeho plicní problémy dovršil. Nyní jezdí na ozdravné léčebné pobyty do Metylovic a dochází na plicní rehabilitace. Cvičit musí samozřejmě i doma. V poslední době se Ondrovi zhoršil i jeho psychický stav. Učí se sice velmi dobře, ale přestalo ho zajímat a těšit spoustu věcí. Začalo se objevovat depresivní ladění. Nyní jsme začali docházet k psychologovi. Tu tíhu stresu, kterou musí snášet dospělý, úplně jinou vahou dokáže snášet dítě. A Ondra všechno to, co se děje okolo velmi dobře vnímá. Už to není malý kluk. Vidí, jak dokáže být život náročný. I u něj se snažíme o duševní pohodu a chceme mu dopřát krásné dětství a dospívání.

Někdy se mi stává, že když mě potkávají lékaři a sestry v ordinacích a na rehabilitacích, tak mi říkají, že jsem máma hrdinka. Já bych se tak asi nenazvala. Popravdě i já občas cítím vyčerpání, ale děti jsou můj život, a kdybych mohla, budu za ně i dýchat. Říkám si, že to by přeci udělala každá máma. Na něco ale jako rodina úplně nestačíme a proto byla založena tato sbírka. Protože já jsem se nemohla vrátit do zaměstnání a jsem oficiálně Pečující o osobu blízkou, jediným živitelem rodiny je tak můj manžel, tatínek našich kluků. Příjem naší rodiny je tedy malý na to, abychom zvládli dětem zajistit vše. A to hlavně nejmladšímu Davídkovi, který potřebuje docházet na  neurorehabilitace a neurosenzorické terapie, které bohužel nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění, ale které jsou pro něj obrovsky prospěšné a důležité. Vlastně hlavně díky nim se mu daří dosahovat pokroků. 

Proto Vás s velkou pokorou prosíme o pomoc.

Peníze z této sbírky budou použity na úhradu neurorehabilitací, neurosenzorických terapií, DRS, hipoterapie a případně dalších terapií pro nejmladšího syna Davídka, které mu byly doporučeny odbornými lékaři. Zároveň budou pokryty náklady s tím spojené, jako pohonné hmoty, ubytování a strava při rehabilitačních pobytech, pojištění auta, které potřebujeme pro dopravu, a případné opravy, kterým se snad vyhneme. Dále bychom Davídkovi zajistili úhradu léků a stravy předepsané lékařem, vitamínů a doplňků stravy, například Equazen nebo B-komplex, které Davídek dlouhodobě užívá na doporučení neurologa, logopeda a rehabilitační lékařky.

Čtyři týdny rehabilitací stojí 90 000 Kč. Aby mohl Davídek v roce 2025 opět plně rehabilitovat, náklady na tuto péči dosáhnou 1 milionu korun. Bohužel tyto rehabilitace nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění.

Za vaši pomoc vám velmi děkujeme.