Představení sbírky
Jsme rodina, která vždy drží při sobě a snaží se zvládnout vše vlastními silami. Naše děti však čelí zdravotním výzvám, které jim každý den komplikují život a vyžadují neustálou péči, terapie a speciální přístup.
Komu pomůžeme?
Náš šestnáctiletý syn Vojta je temperamentní sportovec, veselý kluk, který je pro každou legraci. Bohužel se narodil s vrozenou vadou močové trubice – hypospadií – a už v 18 měsících musel podstoupit první velkou operaci. Po dvou týdnech v nemocnici nám ho předali zafačovaného do domácího léčení, navíc s epicystostomií – hadičkou zavedenou v podbřišku, která odváděla moč do sběrného sáčku. Pro něj, jakožto velmi živé dítě, bylo utrpením ležet dalších 14 dní přivázaný k postýlce, aby si nevytrhal hadičky nebo nezasahoval do ran.
Jeho potíže tím ale neskončily. Ve věku šesti let musel podstoupit další operaci kvůli častým zánětům spojeným s první operací. Ani poté se situace výrazně nezlepšila – dalších sedm let bojoval s opakovanými infekcemi močových cest a ledvin, doprovázenými bolestmi a horečkami. Nakonec lékaři zjistili, že má vezikoureterální reflux (VUR), což znamená, že se moč vrací zpět do ledvin, postupně je poškozuje a může vést až k selhání ledvin.
Ve třinácti letech proto podstoupil operaci, která měla reflux odstranit, ale dodnes není zcela vyloučen. Záněty se mu opět často vracejí, někdy i skrytě, takže o nich ani nevíme. Často se odhalí až při pravidelném domácím testování moči diagnostickými proužky nebo až na lékařské kontrole.
Vojta už nyní má poškozené ledviny se sníženou funkcí a každý další zánět pro něj představuje vážnou hrozbu. Stále nevíme, kolik dalších nepříjemných a bolestivých vyšetření ho ještě čeká, přesto si Vojta uchovává úsměv na tváři a bere vše s nadhledem.
Naše třináctiletá dcera Emily je šikovná florbalová brankářka, která v bráně podává skvělé výkony. V běžném životě však svádí tichý boj se svou jinakostí. Emilka je citlivá a inteligentní dívka, která od malička vnímala svět jinak než ostatní. Vždycky byla jiná – uzavřená, stranila se kolektivu, málo mluvila. Byla prostě „svá“ a my jsme ji takovou přijali. Jak začala dospívat, začala si uvědomovat svou odlišnost, uzavřela se a propadla do depresí, které vyústily v sebepoškozování. To byl pro nás varovný signál, že potřebuje odbornou pomoc. Po dlouhém procesu diagnostiky jí byla potvrzena porucha autistického spektra – atypický autismus doprovázený úzkostnými stavy. Zvenčí může působit jako každé jiné dítě, ale uvnitř vede každodenní boj s emocemi, přizpůsobováním se změnám, přetížením, nejistotou a sociálními situacemi.
Zatímco pro nás jsou běžné situace samozřejmostí, ona o všem hluboce přemýšlí, analyzuje a hledá správný způsob, jak se zachovat, aby neudělala chybu. Sebemenší změna v plánu ji dokáže rozhodit, každá komunikace s cizím, ale i blízkým člověkem je pro ni zdrojem stresu. Neustále se snaží zapadnout mezi své vrstevníky, nevynikat, neupozorňovat na sebe. Každý den se potýká s přetížením – vjemy, sociálními interakcemi, nejistotou. A pak přijde moment, kdy už nemůže dál a úplně vypne. Nedokáže mluvit, soustředit se, reagovat. Jen potřebuje klid a prostor.
Emilku čeká dlouhá cesta terapií, které by jí měly pomoci lépe zvládat své emoce, získat větší jistotu v kontaktu s lidmi a posílit její samostatnost v běžných situacích. V současné době pravidelně dojíždíme na psychoterapie do Brna a nově začneme dojíždět i do organizace Za Sklem ve Zlíně, kde ji podpoří v rozvoji dovedností potřebných k lepšímu zvládání každodenního života.
Emilka je bojovnice – každý den překonává překážky, které si většina lidí ani neuvědomuje.
