Pomozte nám jezdit za pomocí

Jsme rodina, která vždy drží při sobě a snaží se zvládnout vše vlastními silami. Naše děti však čelí zdravotním výzvám, které jim každý den komplikují život a vyžadují neustálou péči, terapie a speciální přístup.

Náš šestnáctiletý syn Vojta je temperamentní sportovec, veselý kluk, který je pro každou legraci. Bohužel se narodil s vrozenou vadou močové trubice – hypospadií – a už v 18 měsících musel podstoupit první velkou operaci. Po dvou týdnech v nemocnici nám ho předali zafačovaného do domácího léčení, navíc s epicystostomií – hadičkou zavedenou v podbřišku, která odváděla moč do sběrného sáčku. Pro něj, jakožto velmi živé dítě, bylo utrpením ležet dalších 14 dní přivázaný k postýlce, aby si nevytrhal hadičky nebo nezasahoval do ran.

Jeho potíže tím ale neskončily. Ve věku šesti let musel podstoupit další operaci kvůli častým zánětům spojeným s první operací. Ani poté se situace výrazně nezlepšila – dalších sedm let bojoval s opakovanými infekcemi močových cest a ledvin, doprovázenými bolestmi a horečkami. Nakonec lékaři zjistili, že má vezikoureterální reflux (VUR), což znamená, že se moč vrací zpět do ledvin, postupně je poškozuje a může vést až k selhání ledvin.

Ve třinácti letech proto podstoupil operaci, která měla reflux odstranit, ale dodnes není zcela vyloučen. Záněty se mu opět často vracejí, někdy i skrytě, takže o nich ani nevíme. Často se odhalí až při pravidelném domácím testování moči diagnostickými proužky nebo až na lékařské kontrole.

Vojta už nyní má poškozené ledviny se sníženou funkcí a každý další zánět pro něj představuje vážnou hrozbu. Stále nevíme, kolik dalších nepříjemných a bolestivých vyšetření ho ještě čeká, přesto si Vojta uchovává úsměv na tváři a bere vše s nadhledem. 

Naše třináctiletá dcera Emily je šikovná florbalová brankářka, která v bráně podává skvělé výkony. V běžném životě však svádí tichý boj se svou jinakostí. Emilka je citlivá a inteligentní dívka, která od malička vnímala svět jinak než ostatní. Vždycky byla jiná – uzavřená, stranila se kolektivu, málo mluvila. Byla prostě „svá“ a my jsme ji takovou přijali. Jak začala dospívat, začala si uvědomovat svou odlišnost, uzavřela se a propadla do depresí, které vyústily v sebepoškozování. To byl pro nás varovný signál, že potřebuje odbornou pomoc. Po dlouhém procesu diagnostiky jí byla potvrzena porucha autistického spektra – atypický autismus doprovázený úzkostnými stavy. Zvenčí může působit jako každé jiné dítě, ale uvnitř vede každodenní boj s emocemi, přizpůsobováním se změnám, přetížením, nejistotou a sociálními situacemi.

Zatímco pro nás jsou běžné situace samozřejmostí, ona o všem hluboce přemýšlí, analyzuje a hledá správný způsob, jak se zachovat, aby neudělala chybu. Sebemenší změna v plánu ji dokáže rozhodit, každá komunikace s cizím, ale i blízkým člověkem je pro ni zdrojem stresu. Neustále se snaží zapadnout mezi své vrstevníky, nevynikat, neupozorňovat na sebe. Každý den se potýká s přetížením – vjemy, sociálními interakcemi, nejistotou. A pak přijde moment, kdy už nemůže dál a úplně vypne. Nedokáže mluvit, soustředit se, reagovat. Jen potřebuje klid a prostor.

Emilku čeká dlouhá cesta terapií, které by jí měly pomoci lépe zvládat své emoce, získat větší jistotu v kontaktu s lidmi a posílit její samostatnost v běžných situacích. V současné době pravidelně dojíždíme na psychoterapie do Brna a nově začneme dojíždět i do organizace Za Sklem ve Zlíně, kde ji podpoří v rozvoji dovedností potřebných k lepšímu zvládání každodenního života.

Emilka je bojovnice – každý den překonává překážky, které si většina lidí ani neuvědomuje.

Žijeme na vesnici, kde je spolehlivé auto pro naši rodinu naprostou nezbytností. Naše starší auta jsou dost poruchová a jejich opravy nám berou finance, které bychom raději věnovali dětem. Pravidelně dojíždíme k lékařům, na terapie do vzdáleného Brna či Zlína a také na ozdravné pobyty k moři, které Vojtovi velmi prospívají.

Zároveň musíme být neustále flexibilní a schopni okamžitě reagovat na nečekané situace či krizové momenty, kdy naše dcera potřebuje naši podporu.

Proto největší část vybrané částky využijeme na pořízení mírně ojetého spolehlivého auta, které nám zajistí jistotu a bezpečí při každodenních cestách.

Další část prostředků bychom rádi využili na terapie pro Emilku, které by jí pomohly lépe zvládat emoce, porozumět sociálním situacím a získat větší jistotu v každodenním životě.

Bez ohledu na to, kolik se podaří vybrat, přizpůsobíme rozdělení tak, aby co nejvíce pokrylo pořízení spolehlivého auta a zároveň zůstalo i na terapie pro Emilku.

Každý příspěvek pro nás znamená méně překážek a větší jistotu do budoucna.

Děkujeme, že nám pomáháte jet dál.