Pomoc dětem nemocným epilepsií a jejich rodinám

Epilyžák – víkendová akce pro děti se závažnou epilepsií a jejich rodiny. Děti si na epilyžáku budou moci vyzkoušet lyžování nebo monoski pod vedením školeného instruktora. Rodiny v průběhu pobytu mohou sdílet své životní příběhy, umožní jim to setkání s dalším rodiči, kteří jsou často kvůli vážnému onemocnění dítěte izolováni. Pro rodiny je epilyžák příjemné zpestření, a i zdraví sourozenci si mohou užít lyžování a nebýt doma s nemocným sourozencem. Všichni naberou síly na další boj s těžkým životním údělem a zjistí, že v boji s nemocí nejsou sami. 

 Na epilyžáku se na začátku února 2025 sejde 15 nemocných dětí a jejich zdraví sourozenci. Přispět jim můžete:

Pobyt a strava pro jedno nemocné dítě 3.600,- Kč

Instruktor lyžování pro 1 dítě na 1 hodinu 1.000,- Kč

Zapůjčení lyžařského vybavení pro 1 dítě 500,- Kč

Podpořit můžete jakoukoliv částkou, každá korunka je pro nás důležitá.

V srpnu jsme uspořádali epitábor – týdenní pobyt pro celé rodiny s dítětem nemocným těžkou epilepsií např. se syndromem Dravetové.

Cílem epitáborů je setkávání celých rodin, tedy dětí nemocných, rodičů i zdravých sourozenců. Každoročně se na tento pobyt těší cca 30 těžce postižených a nemocných dětí. Vládne zde neuvěřitelně přátelská atmosféra jedné velké rodiny. Užitečná je pro účastníky epitábora přítomnost neurologa z Kliniky dětské neurologie FN Motol, který jim dodává pocit jistoty v případě nastalých a nenadálých zdravotních problémů.        

Na účastníky čekal velmi pestrý program. I ten musí být přizpůsoben různě starým a různě mentálně vyvinutým dětem. Malí účastníci si měli možnost užít canisterapii s pejskem Bono a projet se na koni v rámci hipoterapie, starším a dospělým se velmi líbil program bubnování v kruhu. Velkým zážitkem pro zúčastněné bylo také sjíždění řeky Otavy na raftech a prohlídka hradu Rabí. Nechyběl ani tradiční táborák s opékáním buřtů a zpívání při kytaře nebo noční stezka odvahy. Celý týden se nesl ve velmi přátelském a uvolněném duchu, mezi dětmi ale i rodiči se utvořila nová přátelství a všichni už se těší na příští akci.

Bohužel si v dnešní době spousta rodin nemůže pobyt dovolit, a to nejen kvůli neustálému zdražování, ale i těžké životní situaci a náročnosti běhu rodiny s postiženým dítětem. V rodině s nemocným dítětem většinou může pracovat jen jeden z rodičů, a tudíž přichází o výraznou část finančních příjmu. Pro spoustu z nich je epitábor jediná rodinná dovolená v průběhu celého roku, na kterou se děti tak i dospělí velmi těší. V takových případech naše nezisková organizace hradila pobyt nemocnému dítěti, aby alespoň trochu pomohla rodinnému rozpočtu. 

Jaký byl letošní epitábor se můžete podívat zde: https://fb.watch/mu-Pah2pl2/

Abychom i příští rok mohli uspořádat tento epitábor, potřebujeme i Vaši pomoc. Děkujeme. 

Nejenom časté a dlouhé epileptické záchvaty, ale i problémy s chůzí, mentální retardaci nebo autismus. To vše způsobuje vzácný syndrom Dravetové. V České republice s ním bojují desítky dětí, které od prvního roku svého života opakovaně prodělávají velké záchvaty. Na toto závažné neurologické onemocnění upozornil EpicanaFest, který se konal u příležitosti Mezinárodního dne povědomí o syndromu Dravetové v červnu v pražském areálu Gutovka : Sestřih z proběhlého EpicanaFestu

V sobotu 24.června bude naše nezisková organizace pořádat charitativní osvětově-kulturní akci EpicanaFest v rámci Mezinárodního měsíce a Mezinárodního dne povědomí o syndromu Dravetové. Akce se bude konat v Praze 10 v areálu Gutovka a připraven je bohatý kulturní i vzdělávací  program pro děti i pro dospělé. 

Účelem tohoto projektu je nejen zvýšení povědomí o vzácné a velmi těžké nemoci syndromu Dravetové, ale i pomoci dětem nemocným epilepsií. Veškeré dobrovolné vstupné bude využito pro děti nemocné epilepsií na další ročník jedinečné formy úspěšného epitábora.

https://www.youtube.com/watch?v=R-IBEC5cxlA

V polovině února v rámci mezinárodního dne epilepsie byl o nás, zakladatelích neziskové organizace Epicana, a naší dceři ELen zveřejněn článek, který hezky popisuje, jaký je život s tímto závažným a vzácným onemocněním.

Přečíst si můžete zde: https://cnn.iprima.cz/elenka-trpi-epileptickymi-zachvaty-jak-na-bezicim-pasu-jak-se-zije-se-syndromem-dravetove-199038

Život někdy obrátí vzhůru nohama jeden jediný chybný gen lidského DNA. U zhruba 100 dětí v České republice je to konkrétně chyba genu SCN1A. Děti s touto poruchou trpí závažným epileptickým syndromem Dravetové a bohužel z této epilepsie nikdy „nevyrostou“, i když by to jistě bylo jediné přání v dopise Ježíškovi od nich i jejich blízkých – být zdraví a moci si užívat třeba právě Vánoc se vším všudy jako jejich zdraví vrstevníci. Zkuste se na chvíli zastavit a vžít se do situací a pocitů rodin s takto nemocnými dětmi.

I drobným darem pomůžete zkvalitnit život těmto dětem a jejich rodinám.

Sestřih z epitábora můžete vidět zde: https://www.youtube.com/watch?v=w1H2R7bNknU&t=12s