Pomoc dětem nemocným epilepsií a jejich rodinám

For English version click here

Dlouhodobou sbírku pořádá nezisková organizace EPICANA z.ú., která má za cíl pomáhat dětem i dospělým s neurologickým onemocněním epilepsie a organizovat kulturní a vzdělávací akce na podporu lidí s epilepsií. Neziskovou organizaci založili rodiče nemocné Elen, která trpí závažnou formou epilepsie – syndromem Dravetové.

EPICANA pořádá každoročně úspěšný letní epitábor pro rodiny dětí nemocných epilepsií i jinými neurologickými problémy. Epitábor má již několikaletou tradici a každoročně všichni účastníci odjíždějí nabití energií a spoustou krásných zážitků.

Již počtvrté bude na začátku příštího roku pořádat epilyžák. 

Na tento prodloužený víkend jezdí rodiny s dítětem, které trpí vážným epileptickým syndromem, např. syndromem Dravetové. Epicana se rozhodla rodiny s tímto závažným onemocněním podporovat, dopřát dětem zimní radovánky a rodičům nechat zažít čas na horách stejně tak, jako zažívají rodiče zdravých dětí.

„Pokud je v rodině nemocné dítě, je nemocná celá rodina.“ Na připravovaných akcích se setkávají celé rodiny, tedy děti nemocné, ale i jejich zdraví sourozenci a tak můžeme pomáhat doslova celé rodině.

Pomáháme také rodinám s nově diagnostikovaným pacientem, protože začátky s jakoukoli nemocí jsou velmi obtížné a není vždy dostačující shánění informací na internetu. Lepší jsou zkušenosti, rady a tipy od rodin, které už s touto nemocí dlouhodobě žijí a bojují.

Součástí pomoci je i osvěta široké veřejnosti, protože existují různé druhy epilepsie, které jsou opomíjeny a zlehčovány anebo jen nejsou tak známé. Klademe si za cíl pořádání akcí pro veřejnost a zvýšit tak povědomí o různých druzích epilepsie, např. formou ukázky první pomoci, diskuze s neurology a rodiči nemocných dětí.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze budou použity na pořádání osvětových a kulturních akcí a setkání v průběhu celého roku – například epi-lyžařský víkend, kde by se nemocné ale i zdravé děti učily lyžovat tak, jak jim jejich zdravotní stav dovolí anebo vyzkoušely monoski, či si jen užily zimních radovánek jako zdravé děti. Z vybrané částky by se hradil instruktor a zapůjčení vybavení na tyto aktivity, popř. ubytování nemocných dětí pro rodiny, které si podobné aktivity nemohou finančně dovolit.

Pro spoustu rodin je jakýkoli další výdaj navíc nemožný. Většinou kvůli nemocnému dítěti nemohou rodiče plnohodnotně pracovat, a přichází tak o výraznou část svých finančních příjmů. Z příspěvků na péči zase hradí nákladnou rehabilitaci a další služby nehrazené zdravotní pojišťovnou (např. asistenční služba).  Takto bychom mnoha rodinám mohli dopřát nevšední zážitky a možnost setkat se s ostatními rodinami s podobným osudem.

Dále bychom poskytli rodinám pomoc při dalších organizovaných akcích, např. zaplacení pobytu nemocného dítěte, úhrada dalšího programu na akci i hmotné potřeby a dárky pro děti, apod. Zkrátka bychom peníze využili na výdaje spojené s pořádáním akcí jako epitábor, epi-lyžařský víkend, setkání rodin nebo další vzdělávací akce.

Také bychom ze sbírky hradili dětem nemocným epilepsií nutné kompenzační pomůcky, rehabilitace, odlehčovací služby, lékařské zákroky nehrazené pojišťovnami apod.

Naším cílem společně s Vaší pomocí je vykouzlit dětem úsměv na tváři a dovolit jim zažít co nejvíce hezkých zážitků. Děkujeme.

The long-term collection is organized by the non-profit organization EPICANA z.ú., which aims to help children and adults with the neurological disease of epilepsy and organize cultural and educational events to support people with epilepsy. The non-profit organization was founded by the parents of the patient Elen, who suffers from a severe form of epilepsy – Dravet syndrome.

EPICANA organizes a successful summer „epicamp“ every year for families of children with epilepsy and other neurological problems. The epicamp has a tradition of several years and every year all participants leave full of energy and a lot of wonderful experiences. They will organize also „epi-ski weekend“ for the fourth time at the beginning of next year. Families with a child who suffers from a serious epileptic syndrome, such as Dravet syndrome, are going on this 4days stay. Epicana decided to support families with this serious disease, to treat children to winter fun and to let parents experience time in the mountains in the same way as parents of healthy children do.

“If there is a sick child in the family, the whole family is sick.” The events we are organising bring together entire families, including sick children and their healthy siblings, so we can literally help the entire family. We also help families with newly diagnosed patients, because the beginnings of any illness are very difficult and finding information on the Internet is not always enough. Experiences, advice and tips from families who have been living and fighting with this illness for a long time are better.

Part of the help is also educating the general public, because there are different types of epilepsy that are neglected and belittled or simply not that well known. We aim to organize events for the public and thus raise awareness of different types of epilepsy, for example, through first aid demonstrations, discussions with neurologists and parents of sick children.

The money will be used to organize educational and cultural events and meetings throughout the year – for example, an epi-ski weekend, where sick and healthy children would learn to ski as their health allows, or try out monoskiing, or just enjoy winter fun like healthy children. The collected amount would cover the cost of an instructor and the rental of equipment for these activities, or accommodation for sick children for families who cannot afford similar activities.

For many families, any additional expense is impossible. Usually, because of a sick child, parents cannot work fully, and thus lose a significant part of their financial income. From the care contributions, they pay for expensive rehabilitation and other services not covered by health insurance (e.g. assistance service). In this way, we could give many families extraordinary experiences and the opportunity to meet other families with a similar fate.

Our goal, together with your help, is to put a smile on children's faces and allow them to experience as many nice experiences as possible. Thank you.