Donio logo
cover image

Pomoc dětem nemocným epilepsií a jejich rodinám

Vybráno 0z 100 000 Kč
donation badgePředáme
100%
částky
Jednorázově
Pravidelně
Přispět
Dobročinná sbírka Donio
Zakladatel
Datum přidání
31. 8. 2022
Poslední aktualita

Epitábor 2025 se velmi vydařil

Začátkem srpna naše nezisková organizace zorganizovala již čtvrtý epitábor. Opět to bylo v hotelu Agri v Soběšicích u Sušice a opět se velmi vydařil. I díky všem skvělým dárcům jsme mohli připravit velmi pestrý program. Ať už to byla projížďka na koních, raftování na Otavě či táborák s opékáním špekáčků.  Velký zážitek bylo setkání s lamou, kterou si děti mohli prohlédnout opravdu zblízka. Celý náš epitábor byl plný úsměvů a nadšení, ať už nemocných dětí, které trpí závažnou epilepsií, tak i jejich rodičů, kteří každý den bojují se svým nelehkým životním úkolem. Také udělal radost několika zdravým sourozencům, kteří to v životě mají také těžké a v dětství jsou většinou ti na druhé koleji. 

O pocity po epi

O pocity se podělila maminka nemocné Amálky a Lucinky:  „Na epitáboře jsme se staly součástí úžasné komunity. Nikdo nechce Amálku zavřít do skleníku, aby se jí náhodou něco nestalo. Nikdo nelituje Lucku, že má takovou sestru. Nikdo mi nevysvětluje, že přeháním, vždyť je to jen epilepsie. Tady naší situaci všichni rozumí, protože jsou na tom podobně. Jedeme v tom zkrátka spolu a to je skvělý pocit.“

Dává to smysl. A proto chceme pokračovat a organizovat dál tato jedinečná setkání pro rodiny s nemocným dítětem. Vy můžete být u toho a pomoci nám. Za každý příspěvek velmi děkujeme!

Kdo sbírku organizuje

Dlouhodobou sbírku pořádá nezisková organizace EPICANA z.ú., která má za cíl pomáhat dětem i dospělým s neurologickým onemocněním epilepsie a organizovat kulturní a vzdělávací akce na podporu lidí s epilepsií. Neziskovou organizaci založili rodiče nemocné Elen, která trpí závažnou formou epilepsie – syndromem Dravetové.

EPICANA pořádá každoročně úspěšný letní epitábor pro rodiny dětí nemocných epilepsií i jinými neurologickými problémy. Epitábor má již několikaletou tradici a každoročně všichni účastníci odjíždějí nabití energií a spoustou krásných zážitků.

Již počtvrté bude na začátku příštího roku pořádat epilyžák. 

Na tento prodloužený víkend jezdí rodiny s dítětem, které trpí vážným epileptickým syndromem, např. syndromem Dravetové. Epicana se rozhodla rodiny s tímto závažným onemocněním podporovat, dopřát dětem zimní radovánky a rodičům nechat zažít čas na horách stejně tak, jako zažívají rodiče zdravých dětí.

Komu pomůžeme?

„Pokud je v rodině nemocné dítě, je nemocná celá rodina.“ Na připravovaných akcích se setkávají celé rodiny, tedy děti nemocné, ale i jejich zdraví sourozenci a tak můžeme pomáhat doslova celé rodině.

Pomáháme také rodinám s nově diagnostikovaným pacientem, protože začátky s jakoukoli nemocí jsou velmi obtížné a není vždy dostačující shánění informací na internetu. Lepší jsou zkušenosti, rady a tipy od rodin, které už s touto nemocí dlouhodobě žijí a bojují.

Součástí pomoci je i osvěta široké veřejnosti, protože existují různé druhy epilepsie, které jsou opomíjeny a zlehčovány anebo jen nejsou tak známé. Klademe si za cíl pořádání akcí pro veřejnost a zvýšit tak povědomí o různých druzích epilepsie, např. formou ukázky první pomoci, diskuze s neurology a rodiči nemocných dětí.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze budou použity na pořádání osvětových a kulturních akcí a setkání v průběhu celého roku – například epi-lyžařský víkend, kde by se nemocné ale i zdravé děti učily lyžovat tak, jak jim jejich zdravotní stav dovolí anebo vyzkoušely monoski, či si jen užily zimních radovánek jako zdravé děti. Z vybrané částky by se hradil instruktor a zapůjčení vybavení na tyto aktivity, popř. ubytování nemocných dětí pro rodiny, které si podobné aktivity nemohou finančně dovolit.

Pro spoustu rodin je jakýkoli další výdaj navíc nemožný. Většinou kvůli nemocnému dítěti nemohou rodiče plnohodnotně pracovat, a přichází tak o výraznou část svých finančních příjmů. Z příspěvků na péči zase hradí nákladnou rehabilitaci a další služby nehrazené zdravotní pojišťovnou (např. asistenční služba).  Takto bychom mnoha rodinám mohli dopřát nevšední zážitky a možnost setkat se s ostatními rodinami s podobným osudem.

Dále bychom poskytli rodinám pomoc při dalších organizovaných akcích, např. zaplacení pobytu nemocného dítěte, úhrada dalšího programu na akci i hmotné potřeby a dárky pro děti, apod. Zkrátka bychom peníze využili na výdaje spojené s pořádáním akcí jako epitábor, epi-lyžařský víkend, setkání rodin nebo další vzdělávací akce.

Také bychom ze sbírky hradili dětem nemocným epilepsií nutné kompenzační pomůcky, rehabilitace, odlehčovací služby, lékařské zákroky nehrazené pojišťovnami apod.

Naším cílem společně s Vaší pomocí je vykouzlit dětem úsměv na tváři a dovolit jim zažít co nejvíce hezkých zážitků. Děkujeme.

Pomozte změnit tento příběh

main photo image
donation badge

Předáme 100 % částky

I ten nejmenší dar dá velkou naději

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Další příběhy

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat

Podpořte projekt a získejte atraktivní odměnu