Pomoc pro Natálku a její rodinu, která se nevzdává a bojuje s nepřízní osudu

Rád bych vás poprosil o pomoc pro naši pětiletou dcerku Natálku.

Natálka je naše prostřední dcera (máme 3 dcery) a mohla se narodit zdravá. Bohužel ještě před narozením došlo k infekci cytomegalovirózou (CMV), která kvůli začátku covidu nebyla včas diagnostikována a tedy ani včas zaléčená. Natálce tento virus bohužel zastavil vývoj mozku, zasáhl zrak i sluch a způsobil mikrocefálii, těžkou epilepsii, dystonii, spasticitu a kvadruparézu. Reálně to znamená, že Natálka je ležáček, potřebuje naši péči a pomoc se všemi úkony 24/7 a mentálně je na úrovni tříměsíčního miminka.

Natálka má převrácený spací režim, což je pro nás velmi náročné vzhledem k mé práci a naší péči o další 2 dcerky. Přesto neexistuje více radostné a vděčné děťátko, které miluje život i přes všechny těžkosti a dokáže se srdečně smát při mazlení s námi, hraní si se sestřičkami, nebo sledování pohádky Prasátko Peppa.

Prosíme vás o pomoc, aby Natálka mohla pravidelně rehabilitovat a její nedávná náročná operace kyčlí tak přinesla co nejlepší výsledky.

S poděkováním,
tatínek Jirka

Natálčino narození

Kdo zažil porod v době covidu, tak si určitě pamatuje, jak náročné období to bylo. Před porodem nám bylo řečeno, že má Natálka menší hlavičku, ale narodila se s APGARem 10/10/10, tudíž byla vyhodnocena jako zdravé miminko. A my tak odešli domů představit Natálku její starší sestřičce Magdalénce, která se jí nemohla dočkat. Kromě obráceného spacího režimu a neustálého pláče vše vypadalo normálně. Ve 3 měsících bylo zjištěno, že Natálce vůbec nevyrostla hlavička a má už zarostlou fontanelu a byli jsme odesláni na neurologii.

Stále máme před očima, jak si Natálka následně prošla uspáním a CT vyšetřením mozku. I nyní při vzpomínání cítíme tu strašnou bolest, jako když nám tenkrát neurolog vysvětloval, jak moc má Natálka nevratně postižený mozek. Manželce jsem tenkrát řekl: “No a co, tohle je jen diagnóza, ale Natálka je stále naše úžasná dceruška a to se nikdy nezmění, společně to zvládneme” a poté jsme oba oplakali ten život, který Natálka mohla mít a kvůli cytomegaloviru nikdy mít nebude.

Čekala nás dlouhá diagnostiká cesta a spousta vyšetření. Postupně jsme objevovali epilepsii, kvůli které manželka s Natálkou spaly jen 2 hodiny denně kvůli Natálčiný epilepsii, jinak ji nosila v šátku. Přes den, kdy Natálka konečně spala, se pak snažila, aby její starší sestřička nepoznala, že je něco jinak.

V této chvíli jsme ještě věřili, že Natálka bude opožděná, ale nakonec díky plasticitě mozku dosáhneme spousty pokroků a jednou si bude moct hrát s Madlenkou na hřišti – mnohokrát nás tento krásný, i když bolestivý, sen v noci se slzami vzbudil. Cytomegalovirus totiž nemá žádnou prognózu, věděli jsme jen, že to podle vyšetření vypadá naprosto fatálně a že je zázrak, že se Natálka vůbec narodila.

S Natálkou jsme první rok života cvičili Vojtovu metodu, ale viděli jsme, že to pro ni nebylo vhodné. Při cvičení fialověla pláčem a měla petechie. Až zpětně bylo potvrzeno díky video EEG, že se jí při Vojtově metodě spouštěly epileptické záchvaty a tak jsme začali cvičit s naší současnou fyzioterapeutkou, která přizpůsobila cvičení Natálčiným potřebám a stavu. Natálce pomohla se uzemnit, přestat se bát položení na rovnou podložku, naučila ji důvěřovat fyzioterapeutům a mít ze cvičení radost. Naše úžasná fyzioterapeutka je pro nás andělem a je neuvěřitelné, jak moc Natálce pomohla. Díky ní můžeme rehabilitovat v domácím prostředí.

Díky laskavé a vytrvalé péči se Natálka dokonce dokázala postavit na nožky, čímž nás všechny neskutečně překvapila a dojala, protože nás ani nenapadlo, že by se někdy dokázala postavit! Nejkrásnější na tom bylo, že se postavila sama od sebe, s velkým úsměvem a radostí. Poté ale přišla další rána – Natálčiny kyčle už byly v tak závažném stavu, že musela podstoupit operaci, aby se jí spravila dysplazie a kyčle jí bolestivě nevypadávaly. Nikdo vás ale nepřipraví na obrovské bolesti, kterými dítě po operaci prochází, když má 6 týdnů těžké sádry na nohách, aby vše správně srostlo. Natálka měla každý den epileptické záchvaty při manipulaci a nebylo, jak jí pomoci. I po sundání sáder neustále plakala a dostávala záchvaty, nožičky se křečovitě vracely zpátky do stažené pozice, ale naštěstí zabraly časté rehabilitace, protahování, magnetoterapie, nahřívání a masírování a Natálce se časem udělalo lépe.

Natálka má špatnou imunitu, a proto rychle chytí jakoukoli nemoc v okolí, zahlení se a kvůli následnému zvracení v sobě neudrží žádné tekutiny a skončí na kapačkách v nemocnici. Tyto chvíle jsou pro nás jako rodinu velmi těžké, protože jsme rozděleni a nemůžeme se při 24-hodinové péči s manželkou střídat. Natálka potřebuje i v noci odsávat z nosu, doplňovat po troškách tekutiny, schoulit do klubíčka v náruči, když přijdou neopadávající horečky a epileptické záchvaty. Právě kvůli častým hospitalizacím a Natálčině silné podvýživě jsme před 2 lety vzdali náročný boj, aby Natálka přijímala stravu pusinkou a nechali jsme jí zavést PEG. Díky němu zvládáme velkou část nemocí doma.

Manželčin zhoršený zdravotní stav

Doktoři a fyzioterapeuti manželčiny bolesti přikládali nadměrné námaze z nošení Natálky, ale vloni jsme konečně zjistili, že má Bechtěrevovu nemoc (osifikování páteře) už ve 2. stádiu z 5. Je jí 31 let a každé z třech těhotenství obrovsky protrpěla s vystřelujícími bolestmi ze spodní části zad. Nyní víme, že se jí vždy rozjel Bechtěrev a velmi rychle postoupil.  Moje manželka Dominika bude celý život hlavní pečující osoba o Natálku, abych já mohl naplno chodit do práce a uživit rodinu. Proto Dominika drží velmi restriktivní autoimunitní stravovací protokol, dochází 2× týdně na rehabilitace a každý den cvičí alespoň půl hodiny po každém přenášení Natálky do školky nebo na rehabilitace, stimulace, k doktorům a poté zpět domů, aby vykompenzovala obrovskou zátěž, kterou by v jejím stavu vůbec neměla mít. 

K tomu má Dominika ještě velkou diastázu a kýlu, kterou by potřebovala odoperovat, ale nemůže ji podstoupit, jelikož by 2–6 měsíců nesměla pečovat o Natálku, aby se vše správně zahojilo, což není možné bez kompenzačních úprav domácnosti (pojezdy na stropy s manipulačním vakem, bezbariérový sprchový kout a vchod do bytu a podobně), které nemůžeme mít, jelikož jsme v podnájmu ve 2. patře. Věříme, že jednou i na tento náš sen dojde a Dominika bude moct být opět v plné síle.

Nyní tedy musíme financovat rehabilitace a nutné výživové doplňky pro 2 osoby, abychom vůbec mohli normálně fungovat a fyzický stav Natálky a mé ženy se nezhoršoval, což je vysoko nad našimi finančními možnostmi.

Všechny peníze pomůžou Natálce se zotavit po operaci kyčlí a bojovat se spasticitou, která jí kroutí tělíčko. Nejdůležitější a nejpotřebnější jsou pro nás v tuto chvíli fyzioterapie v domácím prostředí, které stojí ročně cca 350 000,- Kč. Pokud by se vybralo více finančních prostředků, rádi bychom z nich pokryli hipoterapie, které Natálce velmi pomáhají a viscerální terapii, díky které se jí zlepšuje reflux a orgány se povolují a uvolňují. Dále Natálce pomáhá osteodynamika, kraniosakrální terapie a feldenkreis, které jsou ale také velmi finančně náročné a pojišťovna na ně nepřispívá.

Natálka je po mně velmi vysoká a tak nám rychle vyrůstá ze všech kompenzačních pomůcek. Letos nás tedy čeká pořízení nové židličky a vertikalizačního stojanu a pár dalších rehabilitačních pomůcek, aby Natálka mohla dobře zatěžovat kyčle a rehabilitovat. Sice na některé pomůcky přispívá pojišťovna, ale je u nich i tak vysoký doplatek pro rodiče.

Pro Natálku jsou velmi důležité výživové doplňky. Dlouhodobě má nízký vitamín D, který musíme doplňovat a přidáváme další vitamíny, minerály, aby se s epilepsií co nejlépe vypořádala.

Dále bychom finance použili na soukromou speciální školku, ze které se nám Naty pokaždé vrací s obřím úsměvem na tváři. Díky tomu může manželka stihnout své fyzioterapie a zároveň máme jistotu, že je o Natálku perfektně postaráno.

Také bychom rádi zaplatili profesionální asistentku pro Natálku, která by s ní dělala terapie a my bychom mezitím mohli věnovat jejím sestřičkám, které by se tak aspoň občas mohly cítit normálně a mít naši koncentrovanou pozornost.

Děkujeme, že vám není lhostejný život jedné malé holčičky a podpoříte nás v boji o Natálčiny lepší zítřky. Díky vaší pomoci se na to necítíme sami a můžeme být pro Natálku těmi nejlepšími rodiči.

Natálku a její příběh můžete sledovat i nadále na sociálních sítích:

FB: 

Natálčino macrame

Instagram:

@natalcinomacrame