"Mami, víš co je super? That dying thing is over!"
„No ahoj, jsem Mari. Je mi sedm, miluju Minecraft a skoro jsem umřel. Ale jsem tu šťastnej a živej.“
Tak takhle nějak by se vám představil můj syn. Jenže slovo „živej“ dostalo před měsícem úplně jinou váhu. Márovi se zastavilo srdce. A mně celej svět.
Nebyly mu do života rozdaný zrovna nejlepší karty. Přesto se z něj stal ten nejlepší karbaník, kterej dokázal vabank hru o život vyhrát a smrt prostě obehrát. Náš příběh je složitej, ale věnujte nám chvíli a pojďte se podívat, jak vypadá život malýho hrdiny.
Když se zastaví srdce i čas...
Těsně před Silvestrem nás sejmula „obyčejná“ chřipka. Jenže u Máry nic není obyčejný. Kvůli jeho diagnóze (vysvětlím hned pod tímhle) mu vylítly svalový enzymy tak vysoko, že ho to totálně složilo. Když už to vypadalo, že jsme z nejhoršího venku a půjdeme domů, přišel zlom.
Mára přestal dýchat. Zastavilo se mu srdíčko. Ani nevím jak, klečela jsem mu na hrudníku, masírovala a křičela, ať mě tu nenechává a ať dop*dele dejchá! Pak už jen JIPka, intubace, umělej spánek, ventilátor a jedna velká mlha. Svět se mi rozsypal na kostičky. Dny plné obav, kdy nám nikdo nemohl říct, jak to dopadne. Špatné zprávy přicházely jedna za druhou a my se topili v beznaději. Hadičky přes hadičky, neustálé alarmy, bezesné noci na židli. Přidávání dalších a dalších léků, které nefungovaly.
Jenže Mára, neskutečnej borec, to zvládl. Neměli jsme ještě vyhráno, čekaly nás bezesné noci kvůli abstinenčním příznakům a vysokým dávkám kyslíku, ale zabojoval a vyhrál.
Má v sobě víc chuti žít než kdokoli, koho znám. Probojoval se tím. Zase. Slíbila jsem mu už na začátku: „Zařídím ti krásnej život, ať bude jakkoli dlouhej.“ A toho se držím. Proto tu s velikou pokorou přicházím představit náš příběh.
Diagnóza: Život na baterky (doslova)
Možná jste o tomhle ušatým klukovi už slyšeli. Před třemi lety proběhla sbírka ( https://donio.cz/promariho ), díky který jsme si mohli dovolit věci, o kterých se nám ani nesnilo. Tehdy jsme nedoufali, že tu Mari ještě bude. A on? On chodí do školy, má kamarády a zažívá kousky toho vysněnýho „normálna“.
O co teda vlastně jde?
Mari má vzácnou metabolickou poruchu (LCHAD), která s sebou nese řadu zdravotních omezení a komplikací. Jednoduše řečeno: jeho tělo si neumí vyrábět energii. Jakýkoliv větší energetický výdej (dlouhá chůze, nemoc, vynechaný jídlo, silné emoce,…) může vést ke stavu, ve kterém jeho tělo začne rozkládat svaly. To bolí tak, že si to ani neumíme představit. Nedovolí mu to chodit, ani držet hlavu vzpřímenou. A v ten moment je nejvíc ohrožený srdíčko. Bez varování může přestat bít.
Jeho běžné fungování je závislé na přísně pravidelné a propočítané stravě, kterou přijímá přes PEG (sonda do žaludku). Je taky permanentně připojený na infuzi glukózy do centrálního žilního katetru.
Umírá se na to? Ano.
Dá se to léčit? Ne.
Ale díky experimentální léčbě, díky hospici a kapačce, kterou má u sebe 24/7 v batůžku, jsme dostali možnost věřit v další roky, které tu s námi bude moct prožít.
Stručně, drsně, jasně…
Pokud by vás zajímal náš život trošku šířeji, sdílím na svém profilu naše slasti i strasti trošku víc do hloubky ( https://www.instagram.com/eliska.milerova?igsh=MTNxeDloaWg1b2tiNg%3D%3D&utm_source=qr ).
Proč potřebujeme vaši pomoc právě teď?
Mára roste. A s ním rostou i nároky na to, abychom to „normálno“ udrželi. Došli jsme do bodu, kdy už to sami neutáhneme.
Mariho přesuny kamkoliv začínají být opravdu náročné. Navíc jeho náchylnost k nemocem a stav jeho nožiček nám nedává jinou možnost, než cestovat autem. Taky vzhledem k četnostem dojíždění a velkým vzdálenostem je pro nás nevyhnutelná koupě:
- SPOLEHLIVÉHO AUTA:
Auto je pro nás nepostradatelná mobilní jednotka. Staré auto už opravdu dosluhuje a my potřebujeme spolehlivost a bezpečnost.
Navíc už Máru brzy neunesu a manipulace s ním v malém autě je čím dál těžší. - VOZÍČEK NA MÍRU:
Dlouho jsem se tomu bránila. Nechtěla jsem svoje dítě označit nálepkou „chudáček invalida“. Ale Mariho nožky ho kvůli neuropatiím neposlouchají. Chůze je nestabilní a neujde v kuse téměř ani 100 metrů. Kočár už nepřichází v úvahu. Mari si zaslouží vozík, který mu dobře sedne a dovolí mu prozkoumat svět zase o něco dál. Pojišťovny ho ale v takové specifikaci, v jaké ho potřebujeme, bohužel plně nehradí. K němu bychom časem chtěli pořídit i elektrický pohon.
Co když se vybere víc?
Veškeré další prostředky budou využity na oblasti, které Márovi pomáhají žít co nejkvalitnější život:
- zdravotní, rehabilitační a vzdělávací pomůcky
- doplňky stravy
- úpravy domácího prostředí a zázemí pro každodenní péči
- výdaje spojené s dopravou a zajištěním mobility, opravy či údržbu auta
- provozní a nečekané náklady, související s péčí o Máru a chodem domácnosti
- další potřeby, které vyplynou z jeho aktuálního zdravotního stavu
Každá koruna půjde přesně tam, kde to bude pro Máru největší pomocí. Tam, kde mu dokážeme život alespoň o kousek ulehčit.
Mari si šťastný život prostě zaslouží. Chceme mu dát šanci zpracovat všechno, co má za sebou, zkusit se posunout dál a hlavně žít – co nejvíc obyčejně, co nejvíc v klidu, bez strachu z nejhoršího.
Děkujeme, že v tom jedete s námi. Každé sdílení nebo příspěvek nás posouvá k tomu našemu snovýmu NORMÁLNU 🧡
