"Mami, víš co je super? That dying thing is over!"
„No ahoj, jsem Mari. Je mi sedm, miluju Minecraft a skoro jsem umřel. Ale jsem tu šťastnej a živej.“
Tak takhle nějak by se vám představil můj syn. Jenže slovo „živej“ dostalo před měsícem úplně jinou váhu. Márovi se zastavilo srdce. A mně celej svět.
Nebyly mu do života rozdaný zrovna nejlepší karty. Přesto se z něj stal ten nejlepší karbaník, kterej dokázal vabank hru o život vyhrát a smrt prostě obehrát. Náš příběh je složitej, ale věnujte nám chvíli a pojďte se podívat, jak vypadá život malýho hrdiny.
Když se zastaví srdce i čas...
Těsně před Silvestrem nás sejmula „obyčejná“ chřipka. Jenže u Máry nic není obyčejný. Kvůli jeho diagnóze (vysvětlím hned pod tímhle) mu vylítly svalový enzymy tak vysoko, že ho to totálně složilo. Když už to vypadalo, že jsme z nejhoršího venku a půjdeme domů, přišel zlom.
Mára přestal dýchat. Zastavilo se mu srdíčko. Ani nevím jak, klečela jsem mu na hrudníku, masírovala a křičela, ať mě tu nenechává a ať dop*dele dejchá! Pak už jen JIPka, intubace, umělej spánek, ventilátor a jedna velká mlha. Svět se mi rozsypal na kostičky. Dny plné obav, kdy nám nikdo nemohl říct, jak to dopadne. Špatné zprávy přicházely jedna za druhou a my se topili v beznaději. Hadičky přes hadičky, neustálé alarmy, bezesné noci na židli. Přidávání dalších a dalších léků, které nefungovaly.
Jenže Mára, neskutečnej borec, to zvládl. Neměli jsme ještě vyhráno, čekaly nás bezesné noci kvůli abstinenčním příznakům a vysokým dávkám kyslíku, ale zabojoval a vyhrál.
Má v sobě víc chuti žít než kdokoli, koho znám. Probojoval se tím. Zase. Slíbila jsem mu už na začátku: „Zařídím ti krásnej život, ať bude jakkoli dlouhej.“ A toho se držím. Proto tu s velikou pokorou přicházím představit náš příběh.
Diagnóza: Život na baterky (doslova)
Možná jste o tomhle ušatým klukovi už slyšeli. Před třemi lety proběhla sbírka ( https://donio.cz/promariho ), díky který jsme si mohli dovolit věci, o kterých se nám ani nesnilo. Tehdy jsme nedoufali, že tu Mari ještě bude. A on? On chodí do školy, má kamarády a zažívá kousky toho vysněnýho „normálna“.
O co teda vlastně jde?
Mari má vzácnou metabolickou poruchu (LCHAD), která s sebou nese řadu zdravotních omezení a komplikací. Jednoduše řečeno: jeho tělo si neumí vyrábět energii. Jakýkoliv větší energetický výdej (dlouhá chůze, nemoc, vynechaný jídlo, silné emoce,…) může vést ke stavu, ve kterém jeho tělo začne rozkládat svaly. To bolí tak, že si to ani neumíme představit. Nedovolí mu to chodit, ani držet hlavu vzpřímenou. A v ten moment je nejvíc ohrožený srdíčko. Bez varování může přestat bít.
Jeho běžné fungování je závislé na přísně pravidelné a propočítané stravě, kterou přijímá přes PEG (sonda do žaludku). Je taky permanentně připojený na infuzi glukózy do centrálního žilního katetru.
Umírá se na to? Ano.
Dá se to léčit? Ne.
Ale díky experimentální léčbě, díky hospici a kapačce, kterou má u sebe 24/7 v batůžku, jsme dostali možnost věřit v další roky, které tu s námi bude moct prožít.
Stručně, drsně, jasně…
Pokud by vás zajímal náš život trošku šířeji, sdílím na svém profilu naše slasti i strasti trošku víc do hloubky ( https://www.instagram.com/eliska.milerova?igsh=MTNxeDloaWg1b2tiNg%3D%3D&utm_source=qr ).
