„Jak to vidím já, jako zdravotní sestra…“

Pro mě osobně je strašně stresující, když přicházím za Marečkem do  pokoje, vím, že mu jdu svým způsobem pomoct, zároveň vím, jak strašně moc se mě bojí dítě, které mám tak ráda. Je hrozné vidět, jak z vás má někdo příšernou hrůzu, jen co se objevíte ve dveřích, protože to dítě ví, že mu jdete způsobit velkou bolest. Ví to, bojí se, v ten moment vás nenávidí, prosí maminku, aby ho zachránila, což bohužel nejde.
Obdivuju, jak ihned po výkonu se to v něm všechno otočí, zase se milujeme a svět je opět v rovnováze. Odcházím z pokoje po záplavě pusinek a lásky toho malého statečného borce.

Společně s Márou objímám i maminku, která to tak statečně nese s ním. Vidím to dnes a denně, jak těžké to je pro maminky – vidět trpět svoje dítě a nemoct mu jakkoli pomoct. Všechny mají můj obdiv!

Je krásné sledovat, jak i přes všechny ty nemocniční martyria, ten klučík roste, vyvíjí se, jak se umí radovat z každé maličkosti, jak je šťastný.

A na co že to vlastně vybíráme?

Peníze bychom využili na všechny dražší položky, které je třeba koupit. Momentálně to je například cyklovozík, na který máme speciální požadavky (Marečkovy nožičky nezvládnou tolik, co nožky vrstevníků a do kočáru se už brzy nevleze), bezpečná autosedačka. Díky častým hospitalizacím a náročnému přejíždění do nemocnice jsme se přestěhovali do Olomouce a tím pádem potřebujeme dokoupit skříně a nějaké další vybavení bytu.
Vzhledem k tomu, že Mari nemůže do školky, budu se mu snažit udělat prostředí a režim školce alespoň trošku podobný. Bude tedy potřeba nakupovat spoustu výtvarných a didaktických pomůcek, aby se mohl v budoucnu (což bych si strašně přála) účastnit klasické školní docházky a nechybělo mu tak vzdělání předškolní.
Dále skrz jeho pohybové potíže bude třeba nakoupit rehabilitační pomůcky, obuv, oblečení šité na míru,…
Inhalátor, doplňky stravy, hygienické potřeby.
Márovi nějaké radosti na zpříjemnění mnohdy nekonečných nemocničních pobytů.
Pohonné hmoty, cesty na kontroly do Prahy.
Navíc skrz tohle všechno se jako matka samoživitelka do práce jen tak nepodívám.
Zkrátka každá koruna se nám bude hodit, co si budem…

Pokud se tedy vybere více peněz, využili bychom je pokrytí i běžných menších výdajů a obecně na „zalepení děr“ v rozpočtu, pokud bude potřeba nějakých oprav na autě nebo by šlo pouze o doplnění chybějícího příjmu.
Časem nás také bude čekat koupě „nového“ auta, až náš staříček doslouží, což sice, doufám, bude až za nějaký čas, ale známe to…

Předem obrovsky děkujeme za každý příspěvek!

Eliška a Maroušek

A pokud chcete blíže nahlédnout do našeho boje s touto nemocí, vcelku podrobně otevírám náš prapodivný svět na svém instagramovém profilu „eliska.milerova“
Zde si můžete ověřit, že Vaše peníze půjdou na dítě, které opravdu existuje, a které chce žít a které si to opravdu zaslouží.