Florbalisté pro Kikoše💚🖤
Proč Dobrovýzvu zakládám
Bojujeme s tebou, Kikoši!
Dne 9. 12. 2023 od 18:00 se v turnovské hale TJ uskuteční charitativní utkání domácích florbalistů proti rivalům z Liberce. Tento zápas však bude ve znamení pozitivní energie a chystáme pro vás velkou show! A tu bychom chtěli náležitě ohodnotit. Každý, který na utkání dorazí, může přispět každou korunou a podat Kikošovi a celé jeho rodině pomocnou ruku. Utkání v předvánoční době tak může být prostorem kvalitně stráveného času a zároveň přispějete na dobrou věc. Vstupné na utkání je 50,- a celá částka ze vstupného poputuje na tuto dobrovýzvu.
Proč jsme se rozhodli pro sbírku?
Náš čtyřletý Kryštof (kamarádi mu říkají Kikošek) má diagnostikovanou Duchennovu svalovou dystrofii. Nemoc, která zdravému dítěti doslova krade svalovou hmotu.
Naděje, která byla nejblíže, takřka na dosah ruky, se „díky“ ověřovací studii rozplynula v mlze. V červnu v USA schválená genová terapie totiž nepřináší benefity, které jsme si všichni malovali.
Sbírku jsme proto na konci minulého roku překřtili na „dlouhodobou“, až tři roky může být v tomto „stand-by“ módu. Nezbývá než doufat, že se do té doby naše naděje zhmotní. Chcete-li nyní přispět na dobrou věc, Donio je plné příběhů, které potřebují peníze ihned. Všechny aktuální potřeby dokážeme ufinancovat a i vlastními silami zrealizovat. Může se to změnit, budeme proto vděční, pokud nám do budoucna zachováte přízeň.
Věda postupuje mílovými kroky a podobně jako u jiných vážných nemocí, i zde je velká naděje na úspěšnější genovou terapii nebo jiné účinné léky.
Otázkou v obou případech bude, kdy to přijde, jestli bude pro Kikoška léčba vhodná, jak se k úhradě postaví zdravotní pojišťovna a kolik času na jednání budeme mít.
Naším aktuálním cílem je proto udržet Kikoška co nejdéle v co nejlepší kondici – aby budoucí léčba zachovala nebo alespoň prodloužila jeho co nejlepší zdravotní stav.
Komu pomůžeme?
Kikošek se nám v červenci 2023 málem utopil. Naštěstí vše dobře dopadlo a obešlo se to bez následků.
Díky sérii vyšetření v Krajské nemocnici Liberec však bylo odhaleno podezření na svalovou dystrofii (nesouvisející s topením). V září pak genetické testy ve Fakultní nemocnici Motol potvrdili diagnózu – Duchennova svalová dystrofie (DMD) – delece exonů 46–52.
Dnes ještě Kryštůfek chodí, běhá, svým vrstevníkům ale nestačí a často padá. Do schodů potřebuje pomoci. Je veselý a plný života.
Pokud se nepodaří podstoupit genovou terapii nebo jinou účinnou léčbu, vede typicky DMD k upoutání na invalidní vozík kolem 12. roku věku. Následně pacienti s touto diagnózou podléhají srdečním a dýchacím obtížím ve velmi mladém věku.
Proto jsou pokroky v aktuálních výzkumech obrovskou NADĚJÍ PRO KIKOŠE – pro jeho delší a kvalitnější život.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Prostředky využijeme na úhradu nákladů spojených s terapiemi (miluje koníky, takže např. hipoterapie), pořízením kompenzačních pomůcek, domácí péčí apod.
V případě, že bychom vybrali prostředků více, než bude reálně potřeba a budoucí léčbu proplatila zdravotní pojišťovna, postoupíme finanční prostředky dále – vážně nemocným dětem, kterým k naději na jejich život ve zdraví budou chybět.
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
17 600 Kč • 12. 12. 2023 12:50
3 000 Kč • 12. 12. 2023 12:39
300 Kč • 10. 12. 2023 15:49
600 Kč • 9. 12. 2023 20:32
300 Kč • 9. 12. 2023 16:46
100 Kč • 9. 12. 2023 16:45
200 Kč • 9. 12. 2023 16:39
1 000 Kč • 9. 12. 2023 15:50
1 500 Kč • 9. 12. 2023 13:14
200 Kč • 9. 12. 2023 10:14
300 Kč • 9. 12. 2023 9:48
300 Kč • 8. 12. 2023 17:21
300 Kč • 7. 12. 2023 21:27
600 Kč • 7. 12. 2023 20:09
300 Kč • 6. 12. 2023 7:54
500 Kč • 4. 12. 2023 12:44
500 Kč • 4. 12. 2023 10:37
500 Kč • 4. 12. 2023 9:21
200 Kč • 30. 11. 2023 23:19
300 Kč • 29. 11. 2023 21:19
1 000 Kč • 24. 11. 2023 16:09
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu
Zjistit více
U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou
Vybraná částka bude použita na pomoc sbírce
Další příběhy
Pomozte sdílením
Když příběh nasdílíte na sociálních sítích, pravděpodobně vybere více financí
Facebook
X (Twitter)
Whatsapp
Další možnosti
