Florbalisté pro Kikoše💚🖤

Bojujeme s tebou, Kikoši!

Dne 9. 12. 2023 od 18:00 se v turnovské hale TJ uskuteční charitativní utkání domácích florbalistů proti rivalům z Liberce. Tento zápas však bude ve znamení pozitivní energie a chystáme pro vás velkou show! A tu bychom chtěli náležitě ohodnotit. Každý, který na utkání dorazí, může přispět každou korunou a podat Kikošovi a celé jeho rodině pomocnou ruku. Utkání v předvánoční době tak může být prostorem kvalitně stráveného času a zároveň přispějete na dobrou věc. Vstupné na utkání je 50,- a celá částka ze vstupného poputuje na tuto dobrovýzvu.

Náš čtyřletý Kryštof (kamarádi mu říkají Kikošek) má diagnostikovanou Duchennovu svalovou dystrofii. Nemoc, která zdravému dítěti doslova krade svalovou hmotu. 

Naděje, která byla nejblíže, takřka na dosah ruky, se „díky“ ověřovací studii rozplynula v mlze. V červnu v USA schválená genová terapie totiž nepřináší benefity, které jsme si všichni malovali.

Sbírku jsme proto na konci minulého roku překřtili na „dlouhodobou“, až tři roky může být v tomto „stand-by“ módu.  Nezbývá než doufat, že se do té doby naše naděje zhmotní. Chcete-li nyní přispět na dobrou věc, Donio je plné příběhů, které potřebují peníze ihned. Všechny aktuální potřeby dokážeme ufinancovat a i vlastními silami zrealizovat. Může se to změnit, budeme proto vděční, pokud nám do budoucna zachováte přízeň.

Věda postupuje mílovými kroky a podobně jako u jiných vážných nemocí, i zde je velká naděje na úspěšnější genovou terapii nebo jiné účinné léky.

Otázkou v obou případech bude, kdy to přijde, jestli bude pro Kikoška léčba vhodná, jak se k úhradě postaví zdravotní pojišťovna a kolik času na jednání budeme mít.

Naším aktuálním cílem je proto udržet Kikoška co nejdéle v co nejlepší kondici – aby budoucí léčba zachovala nebo alespoň prodloužila jeho co nejlepší zdravotní stav.

Kikošek se nám v červenci 2023 málem utopil. Naštěstí vše dobře dopadlo a obešlo se to bez následků.

Díky sérii vyšetření v Krajské nemocnici Liberec však bylo odhaleno podezření na svalovou dystrofii (nesouvisející s topením). V září pak genetické testy ve Fakultní nemocnici Motol potvrdili diagnózu – Duchennova svalová dystrofie (DMD) – delece exonů 46–52.

Dnes ještě Kryštůfek chodí, běhá, svým vrstevníkům ale nestačí a často padá. Do schodů potřebuje pomoci. Je veselý a plný života.

Pokud se nepodaří podstoupit genovou terapii nebo jinou účinnou léčbu, vede typicky DMD k upoutání na invalidní vozík kolem 12. roku věku. Následně pacienti s touto diagnózou podléhají srdečním a dýchacím obtížím ve velmi mladém věku.

Proto jsou pokroky v aktuálních výzkumech obrovskou NADĚJÍ PRO KIKOŠE – pro jeho delší a kvalitnější život.

Prostředky využijeme na úhradu nákladů spojených s terapiemi (miluje koníky, takže např. hipoterapie), pořízením kompenzačních pomůcek, domácí péčí apod. 

V případě, že bychom vybrali prostředků více, než bude reálně potřeba a budoucí léčbu proplatila zdravotní pojišťovna, postoupíme finanční prostředky dále – vážně nemocným dětem, kterým k naději na jejich život ve zdraví budou chybět.