Kvalitnější život pro Teodorka

Collected 0 Kč 718 000 Kč
from 800 000 Kč
8 days
till completion

We are always up for a good deed, join us! We hand over 100% of your donation.

Donate Share

We verify all collections

We verify all collections

Creator
Romana Bartoňková
Date added
25. 7. 2024
Last news

14. 8. 2024 23:31

Díky VÁM VŠEM se již vybralo přes 50% z cílové částky.

Milí dárci,

Teodorek nedávno oslavil čtvrté narozeniny. Je až neuvěřitelné, kolik dobrých duší si již přečetlo jeho příběh a podpořilo jej.  Z celého srdce bych vám všem za nás oba chtěla poděkovat za finanční podporu a krásné vzkazy. Některým z vás jsem mohla poděkovat osobně, spoustu z vás ale neznám a tak mi dovolte touto cestou vyjádřit naši vděčnost.

DĚKUJEME Z CELÉHO SRDCE!

Nesmírně si vážíme každého jednoho z vás <3

Show full article

Představení sbírky

Ahoj, jmenuji se Teodor a brzy mi budou 4 roky. Možná jsem malý, ale můj příběh je plný velkých výzev. Už od narození bojuji se spoustou zdravotních komplikací, které mi ztěžují život. Rád bych vám povyprávěl svůj příběh a požádal vás o pomoc na mé cestě k lepšímu zdraví.

Můj příběh

Od malička trpím hypogamaglobulínémií tj. pomalým vývojem imunity. Společně se zlatým stafylokokem mi způsobili těžký mokvající ekzém, který mě bolel a svědil. Celé dny jsem se jen škrábal a moje maminka říká, že to bylo naše nejtěžší období. Od půl roku jsem víc jak rok musel každou noc spát s přivázanýma ručičkama k postýlce, abych se neškrábal. Občas se mi podařilo si vázání uvolnit a maminka pak vždy hodně plakala, protože jsem měl celý obličej rozedřený do krve. Ručičky jsem musel mít zavázané často i přes den, a tak jsem nemohl ani hmatem zkoumat věci kolem sebe jako moji kamarádi. To se bohužel projevuje do dneška, ale pořád se snažím a snažím, abych mohl v ručičkách něco udržet. Baví mě to, ale jde mi to pomalu. 

Od malička jsem také multialergik, což znamená, že moje tělo reaguje na spoustu potravin. První dva roky jsem mohl jíst jen pět druhů. Teď se mě maminka snaží pomalu zvykat i na ostatní potraviny, ale je to velice pomalé a složité. Nemůžu vůbec mléčné výrobky, vejce, ořechy, sóju, hovězí, kuřecí a lepek. Mám různé reakce a vadí mi i některé výpary z potravin, a to mám pak zase ekzém na obličeji, špatně se mi dýchá a svědí mě očička i nos. To svědění mám také někdy i venku, protože mi vadí i různé druhy kvetoucích stromů a keřů.



Když mi byly skoro dva roky, začala mě trápit epilepsie. Padal jsem na obličej, a to bylo opravdu strašidelné. Léky na epilepsii sice pomohly omezit velké záchvaty, ale každý den mám stále mnoho malých záchvatů, při kterých mi padají oči a hlava. Strávil jsem dlouhých 7 týdnů v nemocnici Motol, kde mě museli několikrát uspávat na různé zákroky a vyšetření. Na epilepsii jsem už vyzkoušel a stále zkouším různé léky. Léky beru 3× denně, ale nemám to vůbec rád, nechutnají mi. 

V březnu tohoto roku jsem se konečně po roce a půl dozvěděl, že moje problémy způsobuje vzácná genetická mutace SYNGAP1. Tato diagnóza vysvětlila hodně z mých obtíží, ale také přinesla nové obavy do budoucna. Kvůli této mutaci zatím nemluvím, nechodím sám a nedokážu stát bez opory. Jsem hypotonický, což znamená, že moje svaly jsou slabé, a neumím kousat pevnou stravu. Trápí mě také nystagmus (kmitavý pohyb očních bulbů). Nerad piji vodu i čaj, často se při tom zakuckám. Mám pleny a potřebuji nepřetržitou péči mé maminky, která se o mě stará každý den, krmí mě, dává mi napít, přebaluje, obléká, koupe, dělá za mě zkrátka vše. Snad jednou budu vše zvládat i sám. Jsem moc rád, že nyní je můj atopický ekzém už daleko víc stabilizovaný ale trápí mě hlavně epilepsie a diagnóza Syngap1. Tato diagnóza vysvětluje mnoho mých zdravotních problémů, kterým čelím každý den. Nedokážu mamince říct, co mě zrovna ten den trápí nebo bolí a tak často pláču nebo se vztekám, není to se mnou vždy jednoduché.

Co je mutace SYNGAP1?

Mutace v genu SYNGAP1 je vzácné genetické onemocnění, které postihuje vývoj mozku. Tento gen hraje klíčovou roli v regulaci synapsí, což jsou spojení mezi nervovými buňkami, která umožňují komunikaci v mozku. Mutace SYNGAP1 způsobují různé neurologické problémy, jako jsou:

  • Zpoždění vývoje: Opoždění řeči, jemné i hrubé motoriky a sociálních dovedností.
  • Epilepsie: Nekontrolovatelné záchvaty, které mohou být časté a závažné.
  • Hypotonie: Nízký svalový tonus, který ovlivňuje pohyblivost a koordinaci.
  • Poruchy chování a učení: Potíže s učením, koncentrací a interakcí s ostatními, změny nálad, afekty
  • Poruchy spánku
  • Mentální retardace
  • Atypický autismus

Komu pomůžeme?

Poselství od maminky Teodora

Milí přátelé a dobří lidé, jmenuji se Romana a od 4/2023 bydlíme s Teodorkem sami. Ráda bych se s vámi podělila o náš příběh a poprosila vás o pomoc pro mého úžasného chlapečka. Teodorek se na pohled může jevit jako zdravý chlapeček. Je neuvěřitelně vnímavý a statečný. Rád se usmívá na svět, a i přes nelehký životní start vidím jeho neskonalou chuť do života. Teodorek je opravdový bojovník. Každý úsměv, každý nový pohyb a každé drobné zlepšení jsou pro nás oba obrovskou radostí. Samozřejmě jsou chvíle, kdy je to pro mě jako pro rodiče těžké. Nikdy mě nenapadlo, že neuslyším slovo „máma“. Teodorek je momentálně na úrovni asi ročního dítěte, nemluví žádná slova, nechodí sám, neovládá základní dovednosti čtyřletého dítěte. Potřebuje mou nepřetržitou pomoc a asistenci. I přesto se snažíme žít „normální“ život. Když nejsme zrovna na terapiích, chodíme na hřiště, mezi děti, protože děti a společnost Teodorek opravdu miluje a je rád tam, kde se něco děje. Miluje knížky, písničky, televizi, výtahy, tlačítka, zvířátka. Také má hodně rád skleněné lesklé plochy, což je pro Syngap děti běžné. 



Existuje zahraniční výzkumný fond SynGAP (SRF), která eviduje a sdružuje rodiny po celém světě s touto diagnózou. V ČR je momentálně diagnostikováno 5 osob včetně Teodorka. Na celém světě je to pak k dnešnímu dni 1454 osob. Lék, který by mohl pomoci, se stále hledá. Je důležité zmínit, že mutace Syngap1 není degenerativní onemocnění, tudíž dovednosti, které se Teodorek naučí a trénuje je, neztratí. O to víc je pro nás důležité moci mu zajistit co nejkvalitnější terapie, které ho po malých krůčkách neustále posouvají kupředu. Jsou různé stupně tohoto syndromu, od lehčích po střední až velmi těžké. Každé dítě může mít trochu jiné projevy. Já tak nějak pořád věřím, že Teodorek je můj malý velký zázrak, dělá pokroky, nestagnuje a tak to půjde i dál. Bude však moc v dospělosti být soběstačný? Bude moc normálně žít? Nikdo vám to neřekne, ještě je brzo na závěry. Ráda bych, aby se o této poměrně vzácné diagnóze více vědělo i v ČR, protože naše děti jsou úžasné bytosti. Jsou jen JINÉ. 

Naše cesta je a bude dlouhá a náročná, ale je také plná lásky, vytrvalosti a naděje. Chodíme na různé terapie, které Teodorkovi pomáhají posouvat se vpřed. Každý týden navštěvujeme fyzioterapie, logopedie, hipoterapie a ergoterapie. Všechny tyto
aktivity jsou náročné nejen časově, ale i finančně.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze ze sbírky by byly použity na následující potřeby:

  • Rehabilitace – intenzivní terapie na klinikách, které pro syna budou vhodné a náklady spojené s cestou a ubytováním
  • Terapie – fyzioterapie, hipoterapie, logopedie, ergoterapie, které pomáhají zlepšit Teodorkův zdravotní stav
  • Další vhodné terapie, které mohou Teodorka posunout kupředu (neurovývojová terapie, muzikoterapie, snoezelen, canisterapie)
  • Zajištění individuálních terapií a péče bude-li nutná
  • Rehabilitační pomůcky – různé druhy rehabilitačních balónů, kompresní senzorické vesty, masážní pomůcky a další pomůcky, které je možné využít k domácímu cvičení dle rad fyzioterapeutů
  • Pomůcky na doma pro rozvoj vnímání a komunikace – snoezelen pomůcky pro domácí využití, pomůcky vhodné a doporučené terapeutem muzikoterapie
  • Logopedické pomůcky
  • Zdravotní pomůcky nehrazené pojišťovnou: odlehčený kočárek, chodítko, jídelní židle, atd. 
  • Kvalitní doplňky stravy -vzhledem k omezenému jídelníčku
  • Inhalátor – při dýchacích obtížích spojených s alergiemi 

Naším cílem je vybrat 800.000 Kč, aby mohly být zajištěny všechny potřebné léčby a pomůcky, které nám doporučila lékařka. S těmito vybranými prostředky by Teodorek mohl mít zajištěny veškeré terapie do předškolního věku, což je pro něj nyní zásadní období. Vaše podpora nám pomůže pokračovat v této cestě a poskytne Teodorkovi šanci na lepší život. Díky vaší pomoci, bude možné zajistit všechny potřebné terapie, rehabilitační a zdravotní pomůcky a kvalitní doplňky stravy, které jsou pro Teodorka nezbytné. Prosím, pomozte nám dát Teodorkovi šanci na šťastný a plnohodnotný život. Děkujeme z celého srdce za jakoukoliv pomoc. Vaše podpora pro nás znamená naději na lepší zítřky.

S vděčností a láskou, Romana a Teodorek 

News

14. 8. 2024 23:31

Díky VÁM VŠEM se již vybralo přes 50% z cílové částky.

Milí dárci,

Teodorek nedávno oslavil čtvrté narozeniny. Je až neuvěřitelné, kolik dobrých duší si již přečetlo jeho příběh a podpořilo jej.  Z celého srdce bych vám všem za nás oba chtěla poděkovat za finanční podporu a krásné vzkazy. Některým z vás jsem mohla poděkovat osobně, spoustu z vás ale neznám a tak mi dovolte touto cestou vyjádřit naši vděčnost.

DĚKUJEME Z CELÉHO SRDCE!

Nesmírně si vážíme každého jednoho z vás <3

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  14. 9. 2024 19:20
Velkorysý dárce
200 Kč  •  14. 9. 2024 13:53
Štědrý dárce
200 Kč  •  13. 9. 2024 9:26
DobroDárce
600 Kč  •  12. 9. 2024 18:45
DobroDárce
500 Kč  •  12. 9. 2024 16:09
Dobrosrdečný dárce
500 Kč  •  12. 9. 2024 13:42
KK
500 Kč  •  12. 9. 2024 12:59
Hodně sil oběma ❤️
Budišov n. B.
17 000 Kč  •  12. 9. 2024 12:37
❤️ ať penízky slouží tam, kde jsou potřeba ❤️
Milý dárce
600 Kč  •  12. 9. 2024 10:16
Dobrosrdečný dárce
100 Kč  •  12. 9. 2024 8:34
Laskavý dárce
200 Kč  •  11. 9. 2024 22:50
Laskavý dárce
2 000 Kč  •  11. 9. 2024 21:42
Milý dárce
600 Kč  •  11. 9. 2024 20:59
Silvie L.
500 Kč  •  11. 9. 2024 20:48
❤️
Dobrosrdečný dárce
5 000 Kč  •  11. 9. 2024 18:11
Laskavý dárce
100 Kč  •  11. 9. 2024 15:59
Milý dárce
50 000 Kč  •  11. 9. 2024 14:56
Jana J.
200 Kč  •  11. 9. 2024 13:06
Přeji hodně sil.
Dárce, který je pro každou dobrost
100 Kč  •  11. 9. 2024 10:00
Štědrý dárce
300 Kč  •  11. 9. 2024 9:36
Veronika B.
600 Kč  •  11. 9. 2024 8:52
♥️ Přejeme VÁM hodně sil.
DobroDárce
100 Kč  •  11. 9. 2024 8:14
DobroDárce
100 Kč  •  11. 9. 2024 7:10

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu Zjistit více

U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou

Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji Dobrovýzvou.

Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje

Messages

Jiří B.
1 000 Kč  •  14. 8. 2024 10:13
Držím palce.
Kateřina Plonka
300 Kč  •  28. 7. 2024 15:23
Lucie D.
200 Kč  •  27. 7. 2024 22:11
Hodně štěstí Teodorku
Karel Š.
1 000 Kč  •  14. 8. 2024 9:07
Přeji ať to statečnému Teodorkovi dobře dopadne a jeho mamince hodně síly.
Jiří P.
300 Kč  •  14. 8. 2024 9:10
Hodně sil
Petra K.
600 Kč  •  26. 7. 2024 7:39
Romanko, preji hodne trpelivosti a sil. Teodorku, jsi moc statecny chlapecek, preji hodne zdravi, stesti a radosti ze zivota ❤️🍀✊✊
Dárce
200 Kč  •  26. 7. 2024 7:27
Držím palce, ať děla Teo pokroky.
Dárce
1 000 Kč  •  29. 7. 2024 10:59
Držíme palečky ❤️

Other contributors

This charitable collection falls under the public collection established by the organizer and is organized for the benefit of the recipient.

Do you want to create a project or a story?

Start collecting