Pomohli jste Ivce a Klárce kilometry pro terapie a rehabilitace

Ivka Adlová

Ivka má osm let a bydlí s rodiči ve Valašských Kloboukách. Má ráda zvířata, a to hlavně psy. Už chodí do 1. třídy, kde je to dle jejích slov „nuda“, ale ze školy odchází vždy s úsměvem. Chodí do mysliveckého kroužku a jezdí na koni. Doma ráda kreslí a tvoří. Miluje vodu, plavání a potápění. Ráda také jezdí na kole. Iva je neuvěřitelně bystrá a aktivní holčička, která všechno přijímá s přirozenou zvídavostí a radostí a k tomu stihne vykouzlit úsměv na tváři i u ostatních.

 Ihned po narození musela podstoupit náročnou, několikahodinovou operaci, jelikož se narodila s rozštěpem páteře v té nejtěžší formě, která se jmenuje myelomeningokéla. Navzdory predikci lékařů se stal zázrak a ve svých necelých dvou letech udělala první krůčky. Vzhledem k tomu, že Ivka roste a současně se její tělo potýká s nedostatečnou inervací a s tím spojeným nedostatečným prokrvením v dolních končetinách, musí neustále cvičit. Pokud by přestala cvičit, časem by přestala chodit, protože by se šlachy a svaly zkracovaly, zatímco kosti by dále rostly. Proto musí pravidelně absolvovat intenzivní cvičení u fyzioterapeutů. Zároveň je toto cvičení nutné, aby se v budoucnu vyhnula cévkování, jelikož je kvůli rozštěpu páteře také plně inkontinentní.

Ještě v porodnici s ní začali cvičit podle metody pana Václava Vojty, kterou Iva cvičila až do čtyř let. Každý, kdo toto s děťátkem absolvoval, tak si dovede představit, kolik slziček bylo…ale mělo to smysl. Ivuška je od miminka v péči několika specializovaných oborů. S rodiči jezdí za lékaři napříč republikou a dělají si „výlety“ za neurochirurgem a urologem do Prahy, na ortopedii do Olomouce, na protetiku do Ostravy a do Zlína na nefrologii a neurologii. Na léčebných pobytech zase poznala Boskovice, Košumberk a Jánské lázně.

V roce 2022 byla Ivě na magnetické rezonanci diagnostikována připoutaná mícha v místě rozštěpu páteře, která je nyní pravidelně sledována na magnetické rezonanci. Prozatím se toto nebude řešit operativně, pokud se ovšem výrazně nezmění klinické projevy. Do ledna 2024 musela neustále nosit ortézky. Po ortopedické operaci levé nohy a následné důkladné rehabilitaci se po téměř třech měsících mohla postavit na vlastní nožky bez ortéz a ty už teď vůbec nepotřebuje. V únoru letošního roku byla na operaci pravé nožky, protože s jejím růstem se projevily nové deformity. Nyní má již pooperační rehabilitaci za sebou a zdá se, že operace měla kýžený efekt. V mezičase se ale opět zhoršila levá noha.

Pravidelně se projevují růstové spurty a je znatelné, že má potom velmi zkrácené svaly a šlachy, což rodiče opět utvrzuje v nutnosti pravidelných rehabilitací a neurorehabilitací. Doposud Ivka dvakrát za rok absolvovala měsíční rehabilitační pobyty v léčebných zařízeních, které jsou hrazeny ze zdravotního pojištění.

Nově zkouší elektroakupunkturu, která je zaměřená zejména na podpůrnou léčbu inkontinence. Bohužel toto cvičení není v jejím případě dostatečné, proto k tomu ještě čtyřikrát do roka absolvovala dvoutýdenní intenzivní neurorehabilitace (dvě hodiny denně), které však již nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění.

Začátek školní docházky nutí rodiče Ivky změnit systém rehabilitací a cvičení. Chtějí, aby Iva ve škole chyběla co nejméně – jak kvůli učení, tak hlavně kvůli kontaktu se spolužáky a jejich společným zážitkům. Každý den ta treperenda brebentí, co kdo řekl a udělal.

Do lázní se tak nově dostane jednou ročně a intenzivní dvoutýdenní neurorehabilitace by rodiče rádi s Ivou absolvovali aspoň dvakrát ročně, ale čtyřhodinové, včetně elektroakupunktury. Jenom pro představu – rehabilitační program na dva týdny a čtyři hodiny denně bez ubytování vyjde na přibližně devadesát tisíc korun.

Ve škole má šikovnou paní asistentku, která jí pomáhá hlavně při výměně inkontinenčních pomůcek a je její pravou rukou při aktivitách, které sama nezvládá. A také jí vozí v kočárku, když jdou se školou do kina nebo do knihovny. Iva chodí a běhá, ale delší cesty nezvládá. Nebo zvládá, ale potom se v noci budí s pláčem, že jí bolí nohy a musí dostat prášek od bolesti a proti zánětu. Kvůli inkontinenci také často trpí záněty močového měchýře. A překvapivě její inkontinence, respektive hyperaktivní močový měchýř, způsobuje vysoký tlak, takže Ivuš „bere léky na tlak“.

Klárka Borutová

Klárka se narodila jako krásné a zdravé miminko. Nic nenasvědčovalo tomu, že by mělo být něco jinak. Když jí bylo přibližně deset měsíců, poprvé přestala dýchat – a tím se začal její příběh plný vyšetření, obav a hledání odpovědí. Její krevní testy nebyly v pořádku, hodnoty byly mimo normu. Byla propuštěna domů s tím, že budou následovat další vyšetření, aby se zjistila příčina. Krátce nato však Klárka dostala vysoké horečky, z ničeho nic se jí po těle objevily modřiny a prodělala těžkou infekci. Její malé tělíčko bojovalo dlouhé dny. Po konzultaci s lékaři byla převezena do Prahy, kde podstoupila řadu specializovaných vyšetření. Lékaři měli podezření na metabolickou poruchu. Po téměř třech letech testů, odběrů a čekání přišla diagnóza.

Klárce byly nalezeny dva poškozené geny. Jeden je spojený s nevyléčitelným progresivním svalovým onemocněním. Druhý gen je zcela neznámý – není nikde popsán a podle dostupných informací je Klárka jediná na světě s touto genetickou kombinací. Nikdo přesně neví, co ji v budoucnu čeká. Prognózy nejsou příznivé a vývoj nelze přesně předpovědět.

V roce 2021 nám Klárka v noci znovu přestala dýchat a lékaři stanovili další diagnózu – epilepsii. Od té doby je Klárka pravidelně sledována v několika specializovaných ambulancích. Dochází na kardiologii, neurologii, pneumologii, oční, logopedii a další odborná vyšetření, která jsou nezbytná pro kontrolu jejího zdravotního stavu a včasné zachycení možných komplikací.

Přesto všechno je Klárka obrovská bojovnice. Jediné, co jí zatím pomáhá udržet její kondici, jsou pravidelné terapie a rehabilitace. Ty jsou pro ni doslova životně důležité. Postupně se ukazuje, že se od svých vrstevníků liší nejen fyzicky, ale i mentálně. Díky cvičení a odborné péči však dělá pokroky – možná pomalé, „šnečí krůčky“, ale každý z nich je pro ni malým vítězstvím.

S přibývajícím věkem se také rychleji unaví při jakékoli aktivitě. Svaly postupně slábnou, a proto musela maminka řešit i vozíček – hlavně kvůli bezpečnosti a prevenci těžkých pádů.

Dnes je Klárce devět let. Žije se svou maminkou a jsou z nich parťačky. Maminka se každý den snaží, aby byla Klárka co nejvíce soběstačná a aby nebyla na nikom zcela závislá. I když je cesta náročná, víra a naděje je drží. Maminka Katka věří, že průběh svalové dystrofie bude co nejpomalejší a že se podaří udržet Klárku co nejdéle v takovém stavu, v jakém je dnes. Maminka je vděčná za každý její pokrok. Každý úsměv, každý nový krok vpřed má pro obě obrovskou hodnotu.

Jak se do výzvy zapojit?

V květnu a červnu budeme společně sbírat kilometry z chůze a běhu. Jak na to?

• Stačí zde přes Donio.cz přispět v libovolné výši
• Následně se registrovat na webu AKCESRDCE
• Tam také budeme zapisovat počet uběhaných či nachozených kilometrů, které se budou průběžně sčítat.

Počet zapsaných kilometrů je jen pro naši společnou motivaci – hlavní je, aby se do výzvy zapojilo co nejvíce lidí a získali jsme tak co nejvíce finančních prostředků pro rodiny Ivky a Klárky.

Pokud nechcete nebo nemůžete sportovat s námi, ale rádi byste přispěli, budeme vám i tak moc vděční. Všechny vybrané peníze půjdou Ivce a Klárce.