Glioblastom: Boj s agresivním nádorem mozku nejde zvládnout bez pomoci

Hrazená léčba často nestačí a cena moderních terapií je neúnosná. Péči, na kterou nepřispívá pojišťovna, vám pomůže uhradit sbírka na Donio. Založení je snadné a bez poplatku.

Jak se glioblastom projevuje?

Příznaky se často objeví náhle, bez varování, a rychle se zhoršují [1]. Patří mezi ně nejčastěji:

• Bolesti hlavy, často horší po ránu nebo spojené se zvracením
• Epileptický záchvat, který nezřídka bývá prvním příznakem
• Neurologické výpadky, jako je slabost končetin, poruchy řeči, zraku nebo rovnováhy
• Změny paměti, chování nebo osobnosti a zmatenost

Jak se glioblastom diagnostikuje?

Podezření na glioblastom potvrdí magnetická rezonance nebo CT mozku. Na základě nálezu se provádí pro definitivní potvrzení ještě biopsie, tedy odběr vzorku tkáně, který určí typ nádoru i jeho genetické znaky [1].

Standardní léčba glioblastomu

Základem je vyoperování co největší části nádoru, po operaci pak následuje ozařování v kombinaci s chemoterapií lékem temozolomid [1]. Nově pojišťovna u části pacientů hradí i léčbu TTF Optune, tedy nasazovací elektrody, které narušují dělení nádorových buněk [2]. Glioblastom je zatím nevyléčitelný a cílem léčby je co nejvíce oddálit jeho růst a zachovat kvalitu života.

Jaká je prognóza glioblastomu?

Každý pacient má jiný průběh onemocnění. Uváděný medián přežití při standardní léčbě glioblastomu bývá zhruba 12 až 15 měsíců [3], jde ale pouze o statistický průměr, ne o předpověď pro konkrétního člověka. Vyhlídky ovlivňují genetické znaky nádoru, tedy metylace genu MGMT a mutace IDH, dále věk, celkový stav a rozsah, v jakém se podařilo nádor odstranit . Někteří lidé pak s glioblastomem žijí výrazně déle. Prognózu vždy stanoví ošetřující lékař podle konkrétního nálezu.

Co je to glioblastom?

Glioblastom je nejčastější a zároveň nejagresivnější zhoubný nádor mozku u dospělých [1]. Odborně se nazývá glioblastoma multiforme, zkráceně GBM. Vyrůstá z gliových buněk, tedy z podpůrných buněk, které v mozku vyživují a chrání nervové buňky. Řadí se do 4. stupně podle klasifikace Světové zdravotnické organizace, což označuje nejrychleji rostoucí a nejzávažnější nádory [1].

Pojem nádor na mozku je ale širší a zahrnuje i nezhoubné nádory, jako je například meningeom, a méně agresivní typy s výrazně lepší prognózou. Tato stránka se věnuje konkrétně glioblastomu. Pokud řešíte jinou diagnózu, průběh i vyhlídky se mohou zásadně lišit.

S čím vám pomůže sbírka na Donio při glioblastomu?

Standardní léčbu glioblastomu, tedy operaci, ozařování i chemoterapii, pokrývá pojišťovna, v některých případech hradí už i moderní terapii Optune. Během léčby ale vzniká spousta nákladů, které nese rodina sama, a často některé nadějné metody zůstávají nehrazené.

• Léčba Optune u pacientů, kteří nesplňují podmínky úhrady nebo o ni při recidivě přišli
• Experimentální nebo zahraniční léčba mimo běžnou indikaci
• Samoplátcovská diagnostika a druhý názor, když se čeká na termín
• Rehabilitace a fyzioterapie nad rámec hrazené péče
• Kompenzační pomůcky a úprava bydlení nebo auta
• Asistence a domácí nebo paliativní péče
• Doprava a ubytování při dojíždění do specializovaného centra
• Výpadek příjmu, když pečující musí opustit práci

Na část nákladů si rodina ani nemusí hned vzpomenout. Patří sem psychologická podpora, péče o děti nebo výpadek příjmu. Konkrétní potřeby se liší člověk od člověka, a proto si sbírku můžete nastavit přesně na to, co právě vaše rodina řeší.

Na Donio už lidé podpořili řadu rodin, které sháněly prostředky na nehrazenou léčbu a péči při nádoru mozku.

Kolik stojí léčba glioblastomu, kterou pojišťovna nehradí?

Operaci, ozařování, chemoterapii temozolomidem i léčbu Optune u části pacientů hradí v Česku zdravotní pojišťovna [2]. Finančně náročné je to, co zůstává mimo úhradu.

• Hradí pojišťovna: Operace, radioterapie, temozolomid, Optune u indikovaných pacientů.
• Platí rodina: Optune mimo podmínky úhrady, experimentální a zahraniční léčba, část rehabilitace, pomůcky, asistence, výpadek příjmu.

Financování léčby není zárukou uzdravení. Cílem je získat čas a možnosti, které by jinak nebyly dostupné. Léčba Optune mimo úhradu stojí přibližně 500 až 620 tisíc korun měsíčně a trvá nejméně 6 až 12 měsíců, celkem tedy řádově 3 až 7,5 milionu korun [3]. K tomu se přidávají náklady na experimentální nebo zahraniční léčbu, pomůcky, úpravy domácnosti, asistenci a výpadek příjmu, jejichž výše se u každé rodiny liší.

Uvedené částky jsou orientační a vycházejí z veřejně dostupných zdrojů a reálných sbírek. Konkrétní cena závisí na poskytovateli, lokalitě a rozsahu péče.