Vážení podporovatelé,
zase se po čase ozývám s aktualitou. Bohužel tentokrát hlavně proto, že už nevím, jak máme všechno finančně zvládnout.
Tátův stav se v poslední době výrazně zhoršil. Mám přitom za to, že se na tomto zhoršení výrazně podílí i dlouhodobá nedostupnost potřebné lékařské péče a zásadních pomůcek, bez kterých už při jeho současném stavu prakticky nelze kvalitní domácí péči zajistit. Nejde o pohodlí nebo o to, aby pro nás byla péče jednodušší. Řada těchto věcí je pro jeho bezpečnou péči skutečně nezbytná.
S tím přišla další vlna výdajů. Potřebujeme nové pomůcky, léky, zdravotnický materiál, speciální výživu, doplňky, vyšetření, hygienické potřeby a další věci, které člověk při takto náročné péči prostě potřebuje. Současně musíme platit běžný chod domácnosti, jídlo, energie, vytápění a všechno ostatní, bez čeho doma nejde dlouhodobě pečovat.
Dostali jsme se do situace, kdy už nevím, z čeho budeme přes zimu platit topení nebo běžné nákupy potravin. To je asi nejlepší popis toho, kde teď finančně jsme. Péče se přitom nedá na nějakou dobu přerušit a počkat, až bude lépe. Tátu musíme každý den nakrmit, dát mu léky, zajistit hygienu, pomůcky, teplo a všechno ostatní. Výdaje pokračují bez ohledu na to, jestli na účtu peníze jsou, nebo nejsou.
Proto se na vás obracím znovu s prosbou o pomoc. O peníze se mi nežádá snadno. Je mi to extrémně nepříjemné a nikomu bych nepřál, aby se někdy dostal do situace, kdy musí něco podobného dělat.
Člověk má při tom pocit, že musí odložit poslední zbytky hrdosti a veřejně přiznat, že už situaci finančně nezvládá. Musíte lidem říct, že nemáte dost peněz ani na věci, které většina společnosti považuje za samozřejmé. Současně vám běží hlavou, co si o vás budou ostatní myslet. Jestli vás nezačnou vnímat jako žebráka, sociální případ nebo někoho, kdo se jen snaží snadno přijít k penězům.
Za tím přitom mohou být roky práce, péče 24/7, postupně spotřebované úspory a neustálá snaha udržet nemocného člověka doma v co nejlepších podmínkách. Právě tomu pocitu, že musím znovu veřejně přiznávat, že už nemáme dost peněz, jsem se dlouho snažil vyhnout. Jenže v této chvíli už nevím, kde další prostředky na péči vzít.
Celou situaci navíc komplikuje to, že se nám dlouhodobě nedaří získat pomoc ani tam, kde by člověk očekával, že systém fungovat bude.
Po zamítnutí žádosti o příspěvek na zvláštní pomůcku a následném zamítnutí odvolání jsem zažaloval MPSV. Od podání žaloby uplynul téměř rok a soud se k případu ještě vůbec nedostal. Táta ale ty pomůcky potřebuje teď. Za rok nebo za 2 roky, i kdyby jsme soud vyhráli, už pro něj mohou být úplně k ničemu. Navíc soud by to jen vrátil MPSV, které by znovu muselo rozhodnout, což jsou opět další měsíce času a mohou to zamítnout zas, akorát s jiným odůvodněním.
Ani cesta k soudu přitom neznamená, že vám někdo jednoduše pomůže žalobu připravit. Bezplatnou právní službu, která by mi celou žalobu skutečně sepsala, jsem nenašel. Pro bono pomoc, na kterou jsem narazil, se v praxi omezovala spíš na krátkou konzultaci nebo základní nasměrování. Když jsem tedy chtěl rozhodnutí státu skutečně napadnout, musel jsem si potřebné právní předpisy, postupy a argumentaci nastudovat sám a celou žalobu nakonec také sám napsat. Vedle péče o tátu jsem se tak musel pustit i do věcí, které běžně řeší právník, protože na placené právní služby peníze nemáme.
Zamítnutí či neschválení pomůcek pro nás není nějaký abstraktní problém na papíře. Tátu, který váží přibližně 85 kg, musíme s mojí 74letou maminkou několikrát denně fyzicky přenášet na toaletní židli a zase zpátky. Někdy je to 5× za den. Prakticky ho při tom taháme na vlastních zádech.
Řešení přitom existuje. Speciální zvedací jeřáb, který by se u nás dal nainstalovat, stojí přibližně stejně jako jiné jeřáby, na které stát přispívá, takže by stát nemusel platit nic navíc. Jeřáby, které jsou schválené, ale u nás buď nelze ukotvit do stěn či stropu, nebo se kvůli svým rozměrům jednoduše nevejdou. Pomůcku, která by u nás skutečně fungovala, stát mezi uznané pomůcky nezařadil a příspěvek na ni nám neposkytne.
Několikrát denně tak zvedáme a přenášíme 85kg člověka vlastníma rukama. Pro mě je to fyzicky velmi náročné, ale vůbec nechápu, jak to moje maminka ve 74 letech ještě zvládá. Čím dál víc se bojím, jak dlouho to její tělo ještě vydrží.
Jeřáb je navíc pouze jedna z celé řady pomůcek, které při takto těžkém zdravotním stavu potřebujeme. Pořád se dostáváte do stejné situace. Pojišťovna pomůcku nehradí ani na ni nepřispívá, půjčit si ji nelze, příspěvek na ni nedostanete a sami na její pořízení peníze nemáte. Co má potom rodina dělat?
Nemluvím přitom o komfortu, luxusu ani nějakém nadstandardu. Jsou to věci, bez kterých už nejste schopni o těžce nemocného člověka bezpečně pečovat. Když takovou pomůcku nemáte, není péče jen o něco složitější. Techniku nahrazujete vlastním tělem, vlastní silou a vlastním zdravím a některé úkony už bez ní nejdou bezpečně provést vůbec.
Podobné je to se zdravotním vyšetřením. Táta si už několik let stěžuje na bolesti břicha a já se celou tu dobu snažím, aby mu někdo udělal pořádné radiodiagnostické vyšetření. Protože má těžkou demenci, je neklidný a při vyšetření nespolupracuje, bylo by potřeba ho zklidnit pomocí analgosedace.
Celkovou anestezii po nikom samozřejmě nechceme. U člověka v jeho stavu bych obavy z celkové anestezie naprosto chápal. My ale mluvíme o běžné analgosedaci, což je jiná situace.
Stejné nebo podobné látky, jaké se při analgosedaci používají, přitom podáváme tátovi běžně doma a opakovaně je dostal i na ambulanci. Když ale potřebujeme předem plánované vyšetření, dostanu někdy od anesteziologa téměř hodinovou přednášku o všech možných rizicích, ze které nakonec prakticky vyplývá, že by táta takovou sedaci nepřežil.
V kontextu toho, že stejné nebo velmi podobné látky dostával opakovaně doma bez přítomnosti anesteziologa a několikrát také přímo ve zdravotnickém zařízení, opět bez anesteziologa, na mě takové sdělení působí skutečně absurdně. Netvrdím, že analgosedace u těžce nemocného člověka nemá žádná rizika. Nerozumím ale tomu, proč je při akutním zhoršení možné podobné látky podat, zatímco při předem připraveném vyšetření, kde je navíc přítomen anesteziolog a pacient je monitorován, se najednou prezentují jako nepřijatelné a nepřekročitelné riziko.
Výsledkem je, že se už roky nedaří provést vyšetření, které by mohlo konečně objasnit, proč tátu dlouhodobě bolí břicho. Celou situaci už proto řeším i s ombudsmany fakultních nemocnic a plánuji se v této věci znovu obrátit přímo na ministra Vojtěcha.
Začíná to vypadat, že pokud chceme, aby tátu konečně někdo důkladně vyšetřil, budeme muset zaplatit soukromou kliniku, což bude stát několik desítek tisíc. Na to už ale prostředky samozřejmě nemáme.
Kdyby někdo z vás mohl poslat 200 Kč, 500 Kč, 1 000 Kč nebo jakoukoli jinou částku, moc nám to teď pomůže. Peníze využijeme na tátovu péči, potřebné pomůcky, zdravotnický materiál, léky, výživu, potraviny, energie, vytápění, případná vyšetření a základní fungování domácnosti. Bez toho se domácí péče jednoduše nedá udržet.
Vím, že vy všichni, kterým tento text posílám, jste nám už pomohli. Právě proto je pro mě ještě těžší obracet se na vás znovu a žádat o další pomoc. Vaší podpory si opravdu vážím a nechci, aby to vypadalo, že ji považuji za samozřejmost. Nepovažuji.
Kdyby se někdy role obrátily a do podobné situace jste se dostali vy, budu doufat, že už budu v jiné situaci a budu moct pomoc zase vrátit vám. Moc dobře už vím, co pro člověka znamená, když ho ve chvíli, kdy mu docházejí možnosti, někdo podrží.
Současně se snažím všechno, co jsem se během těch let musel naučit, využít i pro další pečující. Přibližně 2 roky pracuji na portálu pro pečující, kde má být na jednom místě všechno podstatné, co člověk při dlouhodobé péči potřebuje. Zdravotnictví, sociální služby, pomůcky, finance, práva, každodenní péče, krizové situace a další oblasti, které dnes člověk složitě hledá na desítkách různých míst.
Portál už je z velké části funkční a kompletně navržený. Strávil jsem na něm tisíce hodin práce a nedostal jsem za ni nic. Ani jsem o žádnou odměnu nežádal. Dělám na něm dobrovolně pro vás ostatní, kteří se někdy můžete dostat do podobné situace, v jaké jsme dnes my. To skutečně nikomu nepřeji.
Během té doby mi několik lidí nabídlo pomoc, za což jsem byl rád. Když jsem je ale potom požádal o konkrétní zapojení do práce, najednou většinou nebyl čas. Takže jsem si další věci musel znovu sám nastudovat, pochopit je a nakonec udělat i práci, se kterou mi měla přijít pomoc. Ve výsledku jsem tak většinu portálu musel postavit sám.
Chci, aby byl portál pro pečující zdarma. Právě lidé, kteří se dostanou do podobné situace jako my, totiž často nemají peníze ani na běžné věci, natož na to, aby ještě platili za informace a pomoc, které nutně potřebují.
Portál se už blíží dokončení a měl by být brzy hotový. K tomuto dopisu proto přikládám i screenshot přímo z portálu, který už 2 roky vytvářím. Chtěl jsem vám ukázat, že nejde jen o nějaký plán nebo nápad, ale o skutečně vznikající robustní projekt, na kterém vedle péče o tátu celou tu dobu pracuji a který chci po dokončení zpřístupnit ostatním pečujícím v rámci neziskovky Vedle Tebe, kterou jsem založil. Celý projekt je již plně funkční, nyní ho testuji. Za něco podobného by stát přitom na vývoji zaplatil miliony korun a pracoval by na tom celý tým profi ajťáků.
Vedle toho se snažím získat data, která by mohla ukázat, jak na tom dlouhodobá péče a pečující v České republice skutečně jsou. Vytvořil jsem vlastní framework pro práci s požadavky na data z ÚZIS a už jim posílám první SQL skripty. Pokud se podaří získat všechna připravovaná data, budeme mít konečně opravdu podrobný obraz toho, jak na tom péče a pečující v Česku jsou. V takovém rozsahu se podle mých informací podobné zpracování dosud nedělalo.
Tomuhle všemu se věnuji vedle každodenní péče o tátu. Nechci, aby všechno, co jsme se za ty roky museli naučit, zůstalo jen u nás. Když už jsme si tím vším prošli, chci, aby to aspoň pomohlo dalším rodinám.
Teď jsme ale sami v situaci, kdy potřebujeme pomoc. Pokud je to pro vás možné, budu vděčný za jakoukoli částku. I několik set korun má pro nás v této chvíli smysl a pomůže zaplatit věci, které nemůžeme přestat kupovat jen proto, že už na ně nezbývají peníze.
Přímo do tohoto e mailu proto vkládám QR kód na darovací formulář. Přispět můžete také přes odkaz na náš příběh, který najdete v e mailu.
Děkuji vám za všechno, co jste pro nás už udělali, i za to, že naši situaci dál sledujete a nejste k ní lhostejní. Bez vaší pomoci bychom řadu věcí už dávno nezvládli.
David Mára
