3. 7. 2026 3:46
Vážení podporovatelé,
rád bych Vám podal zprávu o tom, jak dopadlo naše jednání s ministrem zdravotnictví.
Po měsících maximálního úsilí se nám podařilo uskutečnit schůzku s ministrem zdravotnictví Adamem Vojtěchem a několika ředitelkami a řediteli odborů Ministerstva zdravotnictví. Pan ministr na mě působil jako přátelský, vstřícný a slušný člověk. To chci říct úplně otevřeně. Samotné jednání ale zároveň velmi jasně ukázalo, jak obrovský problém v oblasti dlouhodobé péče, péče o pacienty s demencí a podpory jejich rodin v této zemi máme.
V poměrně ostré diskusi s jednou z představitelek ministerstva nám bylo prakticky vše, co jsme popisovali, rozporováno. Zaznívalo, že systém v zásadě funguje, že problémy jsou spíše politováníhodná selhání jednotlivců a že nejde o systémový kolaps. Jenže přesně to je podle nás jeden z hlavních problémů. Stát stále odmítá vidět rozsah reality, kterou pečující rodiny zažívají každý den.
To, co popisujeme, nejsou výjimky. Nejsou to ojedinělé smutné příběhy. Nejsou to jen jednotlivá pochybení konkrétních lidí. Jde o masivní a opakující se systémový problém, který se objevuje ve zdravotnictví, sociálních službách, posudkovém systému, opatrovnictví i institucionální a domácí péči.
Rodiny pečujících znovu a znovu narážejí na stejné věci. Nedostupnost služeb, odmítání odpovědnosti, formální výklad pravidel, neochotu naslouchat, bagatelizaci zkušeností rodiny, absenci návazné péče, nefunkční komunikaci a naprosté vyčerpání lidí, kteří se snaží udržet svého nemocného blízkého doma nebo mu zajistit důstojnou péči jinde.
Tvrzení, že systém v zásadě funguje, považujeme za neudržitelné. Bylo natolik vzdálené realitě, kterou denně zažívají pečující rodiny, že do diskuse zaměstnankyně ministerstva nakonec vstoupil v tento okamžik sám ministr. V podstatě se nás musel zastat, protože i jemu bylo zřejmě zřejmé, že takto nelze zkušenosti rodin jednoduše smést ze stolu.
Ministerstvo práce a sociálních věcí nás zatím úspěšně ignoruje. Pan ministr Juchelka si na nás dosud čas neudělal. Přesto pokračujeme dál a zkoušíme si vymoci, aby se nám věnoval. Nic nás neodradí.
Současně jsem se pokoušel najít donátory z řad firem, kteří by byli ochotni podpořit alespoň základní vývoj prvního skutečně komplexního portálu pro pečující. Takový portál v České republice stále neexistuje. Bohužel se zatím nenašel nikdo, kdo by byl ochoten věnovat na jeho vznik byť jedinou korunu.
Proto jsem oprášil své IT znalosti a pustil se do vývoje sám, s využitím nejmodernějších dostupných postupů a technologií. Pracuji na tom po večerech a v noci, když hlídám tátu. Dělám na tom už řadu měsíců zcela zdarma. Pro Vás všechny. Pro každého, kdo se dnes nebo kdykoli v budoucnu může dostat do podobné situace.
Kromě toho jsme zpracovali detailní analýzy závažných selhání v péči o pacienty s demencí a jejich rodiny ve fakultních nemocnicích. Spolu s dalšími pečujícími jsme dali dohromady rozsáhlý materiál mapující nejzávažnější pochybení, se kterými jsme se setkali. Dokument má přes 100 stran A4 a příslušné nemocnici jej poskytneme zcela zdarma.
Navázali jsme také spolupráci s ÚZIS a analyzujeme velká množství dat, která podle všeho dosud nikdo tímto způsobem systematicky neanalyzoval. Bohužel je to znovu na nás. K tomu všemu, co musím denně studovat a řešit paralelně s péčí, se tak přidávají i poměrně složité statistické výpočty, práce s daty a SQL databázemi.
První výsledky jsou skutečně šokující. Ukazují, že to, co pečující rodiny roky popisují ze své každodenní reality, nejsou dojmy, emoce ani přehnaná kritika, ale jsou pro ty i prokazatelná data. Jsou to rozsáhlé a měřitelné vzorce totálního systémového selhání. Jakmile budou výstupy dostatečně ověřené, zpracované a srozumitelně vysvětlené, budeme je veřejně a mediálně prezentovat.
Vytvoření těchto i dalších materiálů nás stálo mnoho hodin práce. Času, který obětujeme paralelně s nepřetržitou péčí 24/7. Děláme to bez nároku na odměnu, často na hranici vlastních sil, protože víme, že pokud se o těchto věcech nebude mluvit přesně, odborně a nahlas, nezmění se vůbec nic.
V posledních měsících mě kontaktuje stále více rodin, které mají své rodiče v domovech se zvláštním režimem. Některá tato zařízení jsem s nimi osobně navštívil. To, co jsme viděli, potvrzuje naše nejhorší obavy. Problém není jen v domácí péči a není jen okrajový. Problém není vzácný. Problém není jen v několika špatných zařízeních. Problém je v tom, že velká část systému institucionální péče o lidi s demencí stojí na standardech, které jsou pro těžce nemocné a zcela závislé lidi naprosto nedostatečné, nedůstojné a přímo nebezpečné.
Stav, se kterým se setkáváme, je natolik závažný, že jsme se rozhodli zařadit mezi další hlavní cíle naší neziskové organizace systematické, důkazně podložené a velmi tvrdé hodnocení domovů se zvláštním režimem. Ne proto, abychom někoho poškodili, ale proto, že nemocní lidé s demencí se sami bránit nemohou a jejich rodiny často nemají žádný skutečně účinný nástroj, jak se domoci nápravy.
Marketingové texty zařízení často vytvářejí dojem bezpečí, lidskosti a odborné péče. Realita, kterou nám rodiny popisují a kterou vidíme na vlastní oči, je úplně jiná. Źádná individuální péče, katastrofální komunikace s rodinami, formalismus, přehlížení potřeb pacienta, skoro neexistující hygiena, absolutně nedostatečné personální kapacity, personál bez zkušeností a vzdělání, ohromná fluktuace, naporostá neochota řešit konkrétní problémy a přístup, ve kterém je člověk s demencí až vnímán jako provozní zátěž než jako lidská bytost.
Proto chceme vytvořit skutečně přísné recenze domovů se zvláštním režimem a již na tom pracujeme ve spolupráci s rodinami, které tam mají své členy. Vycházeji z konkrétních zkušeností rodin, návštěv, dostupné dokumentace, komunikace, reálné úrovně péče, přístupu k pacientům a ochoty zařízení spolupracovat s blízkými. Rodiny mají právo vědět, kam svého nemocného rodiče svěřují. Mají právo znát realitu, ne jen reklamní popis služby.
Stejně vážná je situace v oblasti veřejného opatrovnictví. Pomáhám několika rodinám v komunikaci se státem ustanovenými opatrovníky a vzorec, který se opakuje, je opět alarmující. Veřejní soudem určení opatrovníci mají hájit zájem člověka, který se sám bránit nemůže. V praxi se však stávají další institucí, která rodinám zavírá dveře, hází klacky pod nohy, omezuje informace, odmítá spolupráci a neguje jejich oprávněné dotazy, přání i obavy.
To není drobná administrativní nepříjemnost. To je zásadní selhání ochrany zranitelného člověka. Rodina, která svého nemocného rodiče zná celý život, nemá být vnímána jako nepřítel. Nemá být odstrčena stranou jen proto, že formální pravomoc drží státem ustanovený opatrovník. Veřejné opatrovnictví nesmí být bariérou mezi nemocným člověkem a jeho blízkými. Nemocný není majetkem státního opatrovníka.
Za tyto rodiny proto budeme jako organizace připravovat a podávat celou řadu stížností. Nejde o jednotlivé konflikty. Jde o systémový vzorec, ve kterém jsou rodiny pečujících a blízcí nemocných lidí opakovaně vytlačováni, umlčováni, přestože často jako jediní dlouhodobě hájí skutečný zájem pacienta.
Zároveň se nám podařilo navázat spolupráci se studenty medicíny a aktuálně jednáme s 3. lékařskou fakultou Univerzity Karlovy o pravidelných diskusních panelech mezi studenty medicíny a zkušenými pečujícími. Máme totiž stále silnější dojem, že problém nezačíná až v samotném systému péče, ale do značné míry už ve vzdělávání budoucích lékařů. Mladí lékaři nejsou dostatečně připravováni na realitu pacientů s pokročilou demencí, na jejich specifické projevy, na komunikaci s rodinou ani na skutečnost, že za pacientem často stojí pečující, který zná jeho stav, potřeby i reakce mnohem podrobněji než kdokoli jiný.
Právě propojení studentů medicíny se zkušenými pečujícími proto považujeme za mimořádně důležité. Nechceme jen kritizovat. Chceme pomoci tomu, aby budoucí lékaři slyšeli skutečné příběhy, konkrétní zkušenosti a reálné situace, se kterými se v běžné výuce často nesetkají, ale které budou v praxi nevyhnutelně řešit.
To nejdůležitější je ale stále náš táta.
Táta stále žije. Navzdory naprostému nezájmu státu, absenci potřebných služeb a obrovskému tlaku, který na naši rodinu dlouhodobě dopadá, se nám daří jeho stav držet stabilizovaný. Stojí nás to nesmírné úsilí, mnoho hodin péče každý den a neustálou pozornost ve dne i v noci. Právě jeho příběh ale ukazuje něco zásadního.
Ukazuje, že pacienti s demencí mohou žít mnohem déle, pokud mají skutečně kvalitní, trpělivou, individuální a nepřetržitou péči.
U demence se často uvádí medián přežití přibližně 8 let. Můj táta žije od prvních jasných identifikovatelných příznaků již 16 let. Tedy zhruba jednou tak dlouho, než bývá u této nemoci běžné. Neříkám tím, že péče umí demenci zastavit. To bohužel neumí, ale umí ji výrazně zpomalit. Náš příběh velmi silně ukazuje, že kvalitní péče může zásadně ovlivnit délku života, stabilitu stavu, důstojnost nemocného člověka i to, zda pacient předčasně zemře v prostředí, které pro něj není nastavené, nebo může ještě roky žít doma mezi svými blízkými.
Péče je jedním z nejúčinnějších nástrojů, které proti této strašné nemoci máme. Není to doplněk systému. Není to jen soukromá rodinná oběť. Je to život zachraňující práce, bez které by mnoho lidí s demencí zemřelo mnohem dříve a jak je vidět na mém tátovi, o celé roky dříve.
Právě proto považuji za nepřijatelné, že stát pečující rodiny nechává bez skutečné podpory a ti dřou až do roztrhání těla, zcela zadarmo a bez jediné koruny až do svého sebezničení za stát. Bez dostupných služeb, bez pomůcek, bez dopravy, bez odborné návaznosti, bez respektu a často i bez jakékoli reálné možnosti dovolat se nápravy. Není to selhání několika úředníků. Je to systémové opuštění jedné z nejzranitelnějších skupin obyvatel a jejich rodin.
Stále doufám, že se jednou podaří získat prostředky alespoň na speciální zvedák nebo na dodávku s rampou, abych mohl tátu bezpečně odvézt k lékaři, na vyšetření nebo prostě jen na výlet. Člověk v terminální fázi neurodegenerativního onemocnění zůstává člověkem. Má právo nebýt uvězněný doma jen proto, že stát neumí zajistit základní podmínky pro jeho přepravu a důstojný život.
Současně nyní připravuji ústavní stížnost a navazující právní kroky proti systémové diskriminaci pacientů s demencí, kterým jsou v praxi odpírány klíčové příspěvky na zvláštní pomůcky. Jde o situace, kdy stát odmítá uznat reálné potřeby lidí s těžkým neurodegenerativním postižením jen proto, že jejich nemoc nezapadá do úzkého, formálního a často nelidsky vykládaného úředního schématu.
To vše je možné také díky lidem, kteří podporují mě osobně i mého tátu. Vám. Všechno, co dnes děláme, je proto i Vaše zásluha. Každá pomoc, každé sdílení, každá zpráva, každá podpora nám pomáhá pokračovat dál a my se zas snažíme nezištně pomoci ostatním, kteří nemají naše zkušenosti.
Budeme proto nesmírně vděční za jakoukoli další podporu. Finanční, odbornou, mediální, technickou i lidskou. Potřebujeme dostat téma dlouhodobé péče, demence a pečujících rodin tam, kam patří. Do středu veřejné, odborné i politické pozornosti.
Nevzdáváme to. Pokračujeme dál.
David Mára
