Pomoc pro Lilinku na cestě k bezpečnějšímu a klidnějšímu životu 💙

Milí dárci,

s velkou pokorou a nadějí se na vás obracíme s prosbou o pomoc pro naši  nemocnou Lilianku s těžkým funkčním postižením.
Tato sbírka vznikla za účelem vytvoření multisenzorického pokoje pro Lilianku, aby mohla v bezpečném a klidném prostředí absolvovat důležité terapie doporučené odbornými lékaři a lépe zvládat úzkost, přetížení i agresivní reakce a její sebepoškozování.

Naše čtyřletá Lilianka žije s těžkým kombinovaným postižením způsobeným vzácnou genetickou duplikací na chromozonu. Její vývoj se zastavil na úrovni osmnáctiměsíčního dítěte a svět kolem sebe často nechápe.

U tohoto onemocnění jsou terapie zásadní pro jakékoli zlepšení stavu. Lilianka potřebuje pravidelnou ABA terapii, ergoterapii, logopedii i senzorickou integraci, které však může absolvovat pouze doma, kde se cítí v bezpečí a dokáže spolupracovat. Proto je vytvoření tohoto prostoru nezbytné.

Lilianka denně bojuje s extrémní citlivostí, úzkostí a přetížením. Stačí drobný zvuk nebo neznámá tvář a běžné prostředí se pro ni okamžitě stává neúnosné. Když je podnětů příliš, propadá panice a začíná si ubližovat, protože je to pro ni bohužel jediný způsob, jak uvolnit napětí a zmatek, který ji v tu chvíli zcela přemůže.

Lilianka užívá medikaci, která jí pomáhá zvládat úzkost, ale sama nestačí. Její hypersenzitivita je tak silná, že bez klidného a bezpečného prostředí a pravidelných terapií léky nemohou plně zabrat.

Lékaři nás upozornili, že pokud se stav Lilianky brzy nestabilizuje, mohlo by být nutné zvažovat její terapeutickou hospitalizaci v psychiatrické léčebně.
Ta představa je pro nás natolik bolestná, že děláme vše pro to, aby k tomu nikdy nemuselo dojít.

Pokoj pro  Lilianku bude mít prvky multisenzorické terapeutické místnosti, aby se v něm cítila bezpečně a klidně. Pomůže jí lépe zvládat emoce, zmírnit úzkosti i projevy agrese a umožní jí přijímat terapie doma.

Maminka o Lilianku pečuje sama celý den, takže pro ně bude tento pokojíček místem, kde mohou společně trávit čas a pracovat na jejím rozvoji. Zpočátku s Liliankou bude pracovat pracovnice z rané péče, kterou už dobře zná, a do budoucna budou moci docházet i další terapeuti.

Terapie v bezpečí domova jsou teď jedinou cestou, která Liliance umožní bez strachu pracovat na svém rozvoji a jednou zvládnout i terapie mimo domov.

Z celého srdce děkujeme za každý dar, podporu i sdílení naší sbírky. Každé jedno kliknutí, každý jeden projev pomoci a každá věta povzbuzení pro nás znamená víc, než dokážeme vyjádřit. Pomáháte nám dávat naší Liliance šanci na klidnější, bezpečnější a důstojnější život.♥️

Děkujeme, že v tom nejsme sami.🙏🏻

Jsme tříčlenná rodina – Lilianka 4 roky, maminka Barbora a tatínek Radek. Každý den se snažíme vytvořit Liliance co nejvíce bezpečí, i když žijeme v malém pronajatém bytě, který pro ni není vhodný. Nemá vlastní pokoj ani klidový prostor a každý hluk či podnět její stav zhoršují.


Lilianka potřebuje nepřetržitou péči, takže se o ni maminka stará celý den doma. Péče je fyzicky i psychicky velmi náročná a maminka na ni zůstává sama, protože nikdo z blízké rodiny bohužel s péčí o Lilianku nepomáhá. Tatínek je jediný, kdo může pracovat, ale jeden příjem už naše náklady nedokáže pokrýt.

U Lilianky bylo zjištěno  genetické onemocnění na chromozonu,  které způsobuje těžké mentální postižení, poruchu autistického spektra a výrazné potíže se zpracováním běžných podnětů.

Lilianka nerozumí řeči, nemluví, nosí pleny a nedokáže se sama najíst ani napít. Neumí kousat, jí jen několik druhů mixovaných příkrmů a nezná chutě, které mají děti běžně rády. Neumí si hrát jako zdravé děti a musí se učit i věci, které ostatní zvládají přirozeně. Nemá pojem o čase ani o radostech běžného dětství. Žije ve svém vlastním světě a dovolí do něj vstoupit jen těm, u kterých cítí naprosté bezpečí.

Děkujeme všem, kteří se rozhodnou naši sbírku podpořit jakoukoli částkou nebo jejím sdílením. Vaše pomoc je pro nás obrovským světlem v době, kdy se snažíme udělat maximum pro naši holčičku. Každá podaná ruka, každé sdílení a každá koruna nás přibližuje k místu, kde se bude Lili cítit v bezpečí.

Děkujeme, že pomáháte měnit Liličin svět.

S úctou a vděčností,

Lilianka s maminkou a tatínkem 💙

Vybrané peníze použijeme na přestěhování do většího a vyhovujícího bytu, kde Lili konečně získá vlastní pokoj a především prostor pro vznik multisenzorické místnosti. Náklady zahrnují stěhovací firmu, první nájem, vybavení pokojíčku, úpravy prostoru a základní vybavení domácnosti.

Hlavní část sbírky půjde na vybudování multisenzorické místnosti s vlastním pokojíčkem doporučené odborníky. Místnost bude obsahovat světelné, zvukové a hmatové prvky, které pomohou Lili zklidnit se, regulovat své smysly, snižovat úzkost a mírnit agresivní projevy.
Uvádíme i konkrétní příklady vybavení, například světelný stůl TickiT a bublinkový válec Bubble Tube Column with Mirrors, které jsou běžně používány v terapeutických prostorách pro děti s podobnými potřebami.

Finanční prostředky budou využity také na terapeutické pomůcky, vybavení a úhradu terapií, které díky této místnosti budou moci probíhat přímo u nás doma. To je pro Lili klíčové, protože pouze v bezpečí domova dokáže terapii přijmout. Místnost jí umožní postupně získávat jistotu a stát se odolnější vůči podnětům, což je nezbytný krok k tomu, aby v budoucnu mohla zvládat i terapie v cizím prostředí.

Pokud se vybere méně, peníze půjdou primárně na vybavení bezpečného pokojíčku s prvky multisenzorického prostředí pro Lilinku.

Pokud se vybere více, pořídíme další speciální terapeutické vybavení a rozšíříme možnosti domácí terapie.

Finance bychom případně využili i na běžné výdaje domácnosti, abych se mohla Lili naplno věnovat bez neustálého stresu, zda máme na všechny nezbytnosti finance. Klid a stabilita jsou pro její psychiku zásadní. Finanční jistota pro nás znamená méně napětí v rodině – a tím i méně úzkosti pro Lilianku. Každá koruna nám pomůže žít důstojně a klidněji.

Prosíme, pomozte nám vybudovat pro Lilianku prostor, který jí dá šanci na klidnější a důstojnější život. Vaše podpora může rozhodnout o tom, zda zůstane doma v láskyplném prostředí, nebo bude muset čelit traumatu z léčebny. Děkujeme vám z celého srdce. 💙