Komu pomůžeme?

Jmenuji se Alžběta Kastnerová, je mi 35 let a bydlím v Sokolově.

Po „banální“ operaci slepého střeva, kterou jsem prodělala v 15 – ti letech jsem přestala močit. Odborníci řekli, že vzhledem k tomu, že jsou u žen do dospělosti nervy, které ho zásobují, mikroskopické, tak se to občas při laparoskopických operacích v malé pánvi stane. Každá operace, byť rutinní sebou nese riziko. Zpočátku mne naučili cévkovat se přes močovou trubici. To ale nejde provádět doživotně, proto jsem v roce 2011 podstoupila operaci, při které mi vytvořili stomii (kouskem tenkého střeva spojili močový měchýř s pupíkem) a tímto spojem v současné době vyprazdňuji po 2 hodinách denně močový měchýř speciální dlouhou močovou cévkou. Z tohoto důvodu nemohu být zaměstnaná. Nefunkčnost močového měchýře hodně ovlivňuje, kromě zánětů ledvin, které v nich probíhají, také jejich funkci a způsobuje jejich různá onemocnění.  V roce 2014 jsem dostala 1. epileptický záchvat typu Grand – mal. Po vyzkoušení řady léků se počet ustálil v průměru 2 záchvatech měsíčně. V době kdy mi byla potvrzena, mi byl odebrán řidičský průkaz (což samozřejmě chápu), ale nesmírně mi to ztěžuje každou návštěvu lékařů hlavně proto, že většina z nich je ve větších městech než Sokolov. 

Aby se močový měchýř v noci nepřeplňoval a nedocházelo během noci k hromadění moči v ledvinách a tlaku na pánvičky, tak každý večer musím do stomie katetr zavést, přilepit náplastí na břicho a napojit na močový sáček. Tento postup také musím dělat při každé infekci v močových cestách i během dne, aby se moč s bakteriemi „nezdržovala“ dlouho v močovém měchýři a neustále odtékala do sáčku na moč.

Vždy když se mne někdo ptá, zda mi toto cévkování přes stomii činí potíže, odpovím popravdě, že ne. Po těch letech už je to pro mne po technické stránce činnost, kterou dělám automaticky a bez problémů sterilně. Jediná drobnost je ta, že musím nosit velkou kabelku a v ní neustále sebou nosit desinfekci na stomii, desinfekci na ruce, močové katetry, rukavice, Mesocain gel (Lubragel, či jiný gel) pro snazší zavedení katetru do stomie, pro jistotu i močový sáček, bezpolštářkovou náplast, zátku na katetr apod. Ale cévkování je už rutina a mít pouze tuto věc, tak se s ní vypořádám bez problémů.

Ale bohužel, vzhledem k tomu, že močový měchýř není schopen se bránit věcem, které by mu za normálních okolností nevadily a zvládl by si s nimi poradit, tak můj inervovaný měchýř toto neumí. Před lety se mi začaly v čím dál častějších intervalech vracet záněty nejprve močového měchýře, které postupem času stoupaly do ledvin.

Dokud ( dle provedených rozborů moči na citlivost dané/daných bakterií byla citlivost na antibiotika v tabletách), tak se to ještě dalo zvládat.. Ale v současné době jdu z jedné urosepse do druhé a citlivost na antibiotika už se omezila pouze na ta, která se podávají v infuzní formě…

Kvůli špatné imunitě a citlivosti pouze na infuzní antibiotika jsem vždy postavena před rozhodnutí, zda podstoupit léčbu v nemocnici na lůžku, což je pro mne z hlediska nosokomiální infekce velice rizikové, nebo každý den vstávat před 5. hodinou a docházet 14 – 21 dní na infuze antibiotik, které je možné podávat ve vyšší dávce po 24 hodinách. V době,  kdy mám bolesti, horečky, jsem unavená atd. je to velice náročné, ale je to pro mne bezpečnější, takže na základě doporučení lékařů dokud to jde, volím/e tuto volbu léčby…

Na řadu léků mám alergii v podobě anafylaktického šoku.

Nefunkčnost močového měchýře hodně ovlivňuje, kromě zánětů ledvin, které v nich probíhají, také jejich funkci a způsobuje jejich různá onemocnění.. Mezi hlavní nefrologické diagnózy patří glomerulonefropatie, FSGS (fokálně segmentální glomeruloskleróza), krevními testy se opakovaně potvrdila membranosní nefropatie, kterou kvůli problémům s imunitou nemohou léčit, protože léčba probíhá kortikoidy (vyléčit se to nedá, pouze zpomalit) a kortikoidy snižují funkci imunitního systému, což by způsobilo ještě horší potíže s infekcemi. Prognóza nefrologů je taková, že v krátké době bude nutná dialyzační podpora.. Vzhledem k neustálým infekcím nejsem vhodným kandidátem na novou ledvinu, ta by prý časem dopadla jako tyto a i když jsem zručná a zvládala bych provádět domácí noční dialýzu, tak tu kvůli stomii na vyprazdňování močového měchýře provádět nelze…

Mimo to se léčím s vysokým krevním tlakem (v současné době na něj užívám 4 léky)

• vysokým tepem
• se sníženou funkcí štítné žlázy
• diabetem 2. typu (zatím jsem na dietě a užívám prášky s předpokladem nutnosti terapie inzulínem v budoucnosti)
• anémií (můj trávicí trakt nedokáže vstřebat železo z tablet a kvůli anafylaktickému šoku na 2 nejobvyklejší preparáty železa v infuzích, musím v době, kdy se výsledky dostanou do stádia že je potřeba kromě podpůrné léčby kyselinou listovou, injekcemi vitamínu B12 i infuze železa, tak dostávám drahý typ, který je hůře k dostání)
• ekzémem jak na rukou, tak v ohybech loktů, pod koleny a na obličeji. K jeho zhoršování samozřejmě přispívá špatný imunitní systém a neustálé infekce
• od mala trpím těžkou alergií na pyly (mimo to kromě řady léků i na seno, prach, peří, náplasti – ty musí být pouze hedvábné, oříšky, hroznové víno)

Mimo to, mi byl biopsií potvrzen Alportův syndrom, který ovlivňuje negativně jak funkci ledvin (kterou postupně zhoršuje), tak zúžení zorného pole. V současné době je to kolem cca 30 stupňů na obou očí, přičemž na pravém oku to je horší. Tento syndrom také časem začne způsobovat zhoršení sluchu a zúžení zorného pole se bude také zhoršovat.

Jsem v plném invalidním důchodu. Náklady na léčbu (léky, zdravotní pomůcky a materiál, dopravu k lékařům atd.) jsou měsíčně přes 20 tisíc.

Můj příjem není ani polovina této částky. Proto žiji s maminkou, která učí na střední škole a i když se mi ze všech svých sil snaží finančně pomoci a v první řadě zaplatit mou léčbu, tak s jedním příjmem (zvlášť v této době) je nemožné vyjít.

Zapomněla jsem zmínit, že pojišťovna nehradí takové množství katetrů, které potřebuji, takže několik kusů na den musíme dokupovat. To samé jsou močové sáčky, sterilní gáza (na kterou se nastříká desinfekce před katetrizací, aby se jí stomie očistila a v případě tvorby hlenu ze stomie se jí stomie kryje a přelepuje náplastí, aby hlen nevytékal na oblečení). Desinfekce, rukavice atd. to se ani nepíše na poukazy a pacient si to musí kupovat a celé hradit sám.

Denně užívám 20 různých léků na tyto nemoci.

Když se před cca 5 – ti lety začaly infekce častěji opakovat, tak i přes běžnou stravu jsem začala ubývat na váze (kvůli zvýšené spotřebě energie organismu, aby dokázal s infekcemi bojovat). Proto jsem vyhledala lékaře, který vede v nemocnici nutriční poradnu. Zpočátku ztráty dokázaly pokrýt 2 Nutridrinky denně (pojišťovna na 2 denně přispívala 30 Kč a zbytek se doplácel), se zkracujícími se intervaly mezi infekcemi a jejich výrazně horším a delším průběhem se postupně počet Nutridrinků navyšoval – na 4 denně, 5, 6 (vše kromě těch 60 Kč na den se muselo hradit v plné výši a jeden stával mezi 45 a 50 Kč).  V současné době už je to tak špatné, že mi pan doktor předepisuje 8 Nutridrinků na den. Přesto to nestíhá pokrývat ztráty a za rok jsem zhubla cca 22 kg. V současné době při výšce 172 cm vážím 48 – 50kg. Kontroly probíhají po 3 měsících.

Budu velmi vděčná za jakoukoliv finanční podporu. V této složité době už nezvládám doplácet všechny potřebné zdravotní pomůcky. Děkuji. 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze ze sbírky budou použity na úhradu denních potřebných zdravotních pomůcek.  Jsem v plném invalidním důchodu. Náklady na léčbu (léky, zdravotní pomůcky a materiál, dopravu k lékařům atd.) jsou měsíčně 25 tisíc korun českých.

Pokud se nepodaří vybrat cílová částka, nebudu schopná zajistit svůj zdravotní stav na současné úrovni. Pokud by se vybralo více financí, použiji je na nákupy zdravotních pomůcek, na které mi chybí každý měsíc peníze, tj. katetry na cévkování, hygienické potřeby, močové sáčky, sterilní gázy, dezinfekce, náplasti, gely, zdravotnické rukavice, léky, platby za úkony, které musím doplácet pojišťovně.