Náš Honzík se narodil o dva měsíce dříve a vážil kilo a půl. Propouštěli nás z porodnice po šesti týdnech a vezli jsme si domů podle lékařů naprosto zdravého klučíka. Časem se však začal jeho motorický vývoj zpomalovat a ve dvou letech byla Honzovi diagnostikována Spinální svalová atrofie I-I typu. Bylo nám řečeno, ať nepočítáme s tím, že oslavíme jeho páté narozeniny.
Letos v lednu mu bylo 17 let a pro nás je to obrovský úspěch. Velký dík patří vědcům a lékařům, kteří dokázali najít léčbu na SMA. Pro Honzíka však přišla trochu pozdě. I přes tuto léčbu se jeho stav příliš nezlepší, co je však důležité, že se stabilizuje jeho postižení a nebude se horšit.
Honza je chytrý kluk s obrovským smyslem pro humor a velkou silou žít. Studuje první ročník maturitního oboru Sociální činnost při Jedličkově ústavu.
Před čtyřmi lety absolvoval velice těžkou operaci páteře, která se mu vzhledem k jeho diagnóze začala deformovat.
V minulosti jsme se jako rodina snažili jeho pomůcky financovat buď přes pojišťovnu nebo z vlastních zdrojů. V dnešní době jsou naše finanční zdroje vyčerpány a proto bychom Vás chtěli požádat o pomoc při financování mechanického vozíku pro našeho Honzu. Před rokem a půl jsme dostali příspěvek na nový elektrický vozík. Pojišťovna přispívá na pomůcku typu invalidní vozík, jednou za 5 let. To, že děti rostou rychleji už bohužel nikoho nezajímá.
