Představení sbírky
Jmenuji se Hana a jsem maminka Lucky. Tuto sbírku zakládám společně s naší rodinou a Lucčinými kamarády, protože už nedokážu jen bezmocně přihlížet tomu, jak moje dcera bojuje.
Téměř osm let hledá odpovědi. Podstupuje vyšetření, zkouší jednu léčbu za druhou a doufá, že konečně přijde něco, co jí skutečně pomůže. Celé roky se učí žít s bolestí, kterou si většina z nás neumí představit.
A přesto žila a žije naplno.
Vystudovala, pracovala, sportovala, pomáhala druhým. Volejbal hrála závodně, milovala běh, tenis s přáteli a pohyb všeho druhu. Svou profesní cestu potom spojila s onkologií – s místem, kde se každý den setkávala s lidmi v těch nejtěžších chvílích jejich života. Byla zvyklá pomáhat ona jim. Povzbuzovat, podržet, být nablízku.
Nikdy by mě nenapadlo, že jednou budu já prosit o pomoc pro ni.
Dnes je Lucce 26 let a je maminkou malé, jedenáctiměsíční holčičky. A právě od chvíle, kdy se jí narodila dcera, dostal její boj úplně jiný rozměr. Už nebojuje jen za sebe. Bojuje o to, aby jednou viděla svou holčičku vyrůstat.
Jako máma jsem celé roky sledovala, jak se Lucka snaží. Kolikrát jsme si říkaly, že třeba tentokrát léčba zabere. Kolikrát jsme doufaly, že další lékař přijde na něco, co ti předchozí nenašli. A kolikrát přišlo další zklamání.
Poslední roky jsou navíc čím dál těžší. Lucka se přesto snaží fungovat jako zdravý člověk – chodí do práce, stará se o svou holčičku a většinou ji uvidíte s úsměvem na rtech. Nestěžuje si. Nechce, aby ji lidé litovali. Ale jako její máma vidím, kolik sil ji to stojí.
Člověk by pro své dítě udělal cokoli. A je úplně jedno, jestli je mu pět, patnáct nebo šestadvacet let. Pořád je to vaše dítě. Dnes už nedokážu jen stát vedle Lucky a dívat se, jak jí nemoc bere další a další kousek života.
Teď, když konečně existuje naděje, jí ji chci ze všech sil pomoci dát.
Když vám vlastní oči nedovolí normálně žít
Na první pohled byste možná vůbec nepoznali, čím si Lucka prochází. Uvidíte mladou maminku s kočárkem. Usměvavou holku, která se snaží fungovat stejně jako ostatní. Možná si všimnete slunečních brýlí, které nosí téměř neustále. Možná toho, že si pořád kape něco do očí.
Ale neuvidíte bolest a strach, se kterými žije každý den.
Lucka trpí primárním Sjögrenovým syndromem, těžkým syndromem suchého oka a především neurotrofickou keratitidou. Ta zásadně narušila citlivost, ochranné mechanismy a schopnost jejích rohovek správně se hojit. Postižené jsou obě oči, výrazněji levé. Na rohovce levého oka už má jizvu..
Za léta svého boje podstoupila nespočet vyšetření a nejrůznějších způsobů léčby – opakované antibiotické terapie, nespočet očních kapek, mastí a dalších léků. Ve snaze zachránit a zahojit poškozenou rohovku podstoupila dokonce i aplikaci amniové membrány z placenty přímo na oko – tzv. amniodisku, který má pomáhat s hojením povrchu oka. Lucka tak za dlouhé roky vyzkoušela prakticky vše, co jí lékaři mohli nabídnout. Přes veškerou dosavadní snahu a náročnou léčbu se však stav jejích očí postupně dostal až do dnešního závažného stadia.
Rohovky jsou těžce poškozené, opakovaně se na nich tvoří defekty a jizvy a jejich schopnost přirozeného hojení je výrazně narušená. To, co je pro většinu z nás samozřejmostí – otevřít ráno oči a ostře vidět svět kolem sebe – je pro Lucku už dávno vzdálené normálnímu životu. Dnes se bojí především toho, aby nepřišla i o zrak, který jí ještě zbývá.
Snad nejděsivější je, že vyšetření Cochet-Bonnetovým estéziometrem prokázalo výrazně sníženou citlivost rohovky, zejména na levém oku. Rohovka už významně hůř vnímá dotyk, cizí tělíska i další dráždivé podněty. To svědčí o závažném poškození nervů v rohovce a jejích přirozených ochranných mechanismů.
Možná to zní paradoxně – člověk by si mohl říct, že když oko necítí, alespoň nebolí. Ve skutečnosti je ale právě ztráta citlivosti velmi nebezpečná. Oko přestává správně reagovat na poranění, jeho přirozené ochranné a hojivé mechanismy nefungují tak, jak by měly, a další poškození může vznikat a postupovat, aniž by ho Lucka včas cítila. Na zbývajících citlivých a těžce poškozených místech přitom zažívá silnou bolest.
A potom přichází noc… Lucka se nemůže normálně vyspat ani několik hodin v kuse. Během spánku dochází k opakovanému poškozování rohovky. Oči se znovu poraní, vznikají další defekty a jizvy a Lucka se probouzí v obrovské bolesti. Proto si musí hlídat i obyčejný spánek a oči neustále ošetřovat.
A přesto se snaží, aby její nemoc nebyla tím prvním, čeho si na ní lidé všimnou. Pořád se usmívá. Pořád pracuje. Pořád se snaží být mámou, partnerkou, dcerou, kamarádkou. Pořád bojuje, jako by se nic nedělo. Když se jí zeptáte, jak jí je, většinou odpoví: „Dobrý, to zvládnu.“ Jenže jako její máma vidím i to, co ostatní nevidí. Vidím bolest. Únavu. Bezesné noci. Strach. A vidím, že čas běží. Každé další poškození rohovky může znamenat novou jizvu a další zhoršení zraku.
Čím déle tento stav trvá, tím větší je strach, že některé změny už nebude možné napravit.
Právě čas je dnes náš největší strašák.
Roky hledání a jedna odpověď z Ameriky
Lucka se odmítla smířit s tím, že už pro ni není co udělat. Sama začala hledat pomoc po celém světě. Některá centra ji s jejím komplikovaným onemocněním odmítla. Jiná vůbec neodpověděla. Až nakonec přišla odpověď z USA.
Specialistka z Mayo Clinic jí napsala, aby přijela na konzultaci. Neslibovala zázrak. Jen řekla, že se na její případ podívá a pokusí se najít cestu, jak jí pomoci.
Taková věta pro nás znamenala obrovskou naději.
V září proto Lucka odletěla do Spojených států. Protože má malou holčičku, nemohla ji na několik měsíců nechat doma. Odletěla tedy i s ní a já jsem jela s nimi, abych se mohla starat o vnučku ve chvílích, kdy bude Lucka podstupovat léčbu, vyšetření a kontroly.
Na Mayo Clinic se potvrdilo, že její stav je velmi závažný a komplikovaný. Ale poprvé po dlouhé době jsme neslyšely jen to, co nejde. Slyšely jsme, co by ještě jít mohlo.
Naděje má jméno „Oxervate“
Jednou z hlavních možností léčby je růstový faktor Oxervate (cenegermin) a následná péče pomocí speciálních sklerálních čoček. Cílem léčby je dát těžce poškozeným rohovkám šanci na hojení a pokusit se obnovit funkci nervů, která je u Lucky zásadně narušená. Lucčin český ošetřující oftalmolog tuto léčbu považuje za odůvodněnou. Přípravek Oxervate však v České republice není dostupný. Ověřovali jsme to i u lékových distributorů. Léčba v zahraničí je proto pro Lucku jedinou možností.
Vyjádření oftalmologa: S ohledem na to, že Oxervate kapky v České republice nejsou dostupné je zprostředkování léčby ve specializovaném oftalmologickém centru v zahraničí pro pacientku jedinou možností, jak tuto léčbu absolvovat.
A její cena je pro naši rodinu obrovská.
Nechci, aby jednou znala svou dceru jen podle hlasu
Tohle je asi nejtěžší část, kterou jako máma píšu. Lucka má doma malé miminko. Holčičku, která právě začíná objevovat svět. Čekají ji první krůčky. První narozeniny. První obrázek pro maminku. První den ve školce. První školní aktovka. Tisíce úplně obyčejných okamžiků, o kterých většina z nás nikdy nepřemýšlí.
Lucka chce být u nich. A chce je vidět.
Chce vidět, jak se její dceři mění obličej, jak jí rostou vlásky, jak se směje, když běží za maminkou. Nechci připustit, že by jednou svou dceru poznávala jen podle hlasu.
Nevíme, jak velká ta šance je. Nikdo nám nemůže slíbit zázrak. Ale je to šance. A když jde o vlastní dítě, i malá šance je něco, za co stojí bojovat ze všech sil. Proto jsme se rozhodli dál nečekat. Část léčby budeme nyní hradit z vlastních prostředků, protože v Lucčině případě si nemůžeme dovolit ztrácet další týdny čekáním. Na celou léčbu ale sami nestačíme. A proto se obracíme na vás.
Proč je pomoc potřeba právě teď
U Lucky totiž není největším nepřítelem jen bolest – je jím čas. Každé další poškození rohovky může znamenat další jizvu a další nenávratně ztracenou část zraku. Proto jsme v USA už nyní a proto chceme léčbu zahájit co nejrychleji.
