Teď bojuju ale brzy se budu zase usmívat

Komu pomůžeme?

Davídek je náš nejmladší syn. Už od svého narození svádí ohromný boj za místo na tomhle světě. Když byl ještě u mě v bříšku, nic nenasvědčovalo tomu, že by neměl být miminko zdravé. Jen měl být trochu menší. Po čtyřkilových bratřících trochu změna. Nicméně nic jsem nenechala náhodě a od 35 týdne těhotenství jsem byla už sledována i v rizikové poradně kvůli menšímu plodu. Všechno ale jinak vypadalo dobře. Miminko mělo přijít na svět v 38 týdnu těhotenství plánovaným císařským řezem. Přišel den D. Desátý srpen roku 2020. Den, kdy do naší rodiny přibude další život. Pohlaví miminka bylo překvapení. A bylo to tady, narodil se Davídek. S porodní váhou 2680g a délkou 48 cm. Všechno bylo zalité sluncem. Bohužel ne na dlouho. Již po sedmi hodinách jeho života začal jeho první boj. Davídek začal ztrácet tělesnou teplotu, zrychlilo se mu dýchání a tep, měl hypoglykémii. Byl přeložen na Novorozeneckou JIP. Následně bylo zjištěno krvácení do mozku, zvětšený komorový systém a syndrom vlhké plíce. Nebyl schopen sání. Alespoň dýchat zvládal sám bez podpory. Ještě teď si vzpomínám na ty hrozné chvíle, kdy jsem nevěděla, co s mým chlapečkem bude. Vždyť měl být jen trochu menší a všechno ostatní mělo být přeci v pořádku. Vždycky, když se otevřely dveře a já viděla jít zase nějakého dalšího doktora za mnou, pokaždé přicházely jen negativní zprávy. Byla jsem psychicky na dně. Po čtrnácti dnech nás s Davídkem propustili domů, ale jeho boj neskončil, ten stále pokračuje. Hospitalizace, operace, magnetické rezonance, prostě pořád něco.

Davídek má mnoho diagnóz a bojuje s nimi jako lev. Potýká se s Dětskou mozkovou obrnou, objemnou cystou hypofýzy s mass efektem na vnitřní mozkové žíle i na III. komoru, která má hraniční šíři, asymetrickou dilatací postranních komor – více vlevo s atrofizací kalózního tělesa, benigní makrokranie dle neurochirurga bez zn obstrukčního hydrocefalu, mikrocefalií, kraniofaciální stigmatizací, centrálním hypotonickým syndrom s maximem v axiální složce, centrální poruchou zraku a sluchu, neprospíváním, FOA což je lidově škvírka mezi tkáněmi pravé a levé srdeční síně, hypotonií dutého systému neboli rozšíření ledvinové pánvičky, globálním opožděným vývojem. Psychomotorický vývoj s neurovývojovou úrovní odpovídá aktuálně 10 měsíčnímu miminku. Mentálně je horší. Vývoj dle Gesselovy škály odpovídá úrovni okolo 6 měsíců. Jedná se tedy o hlubokou mentální retardaci. A nově se přidává epilepsie.

Davídek je hodný a usměvavý chlapeček. Na první pohled člověk ani nevěří, že by měl tolik zdravotních problémů. Ale právě zde se ukazuje, jak může první dojem klamat. Davídek je plně nesoběstačný, sám se nenapije, nenají, nevykoná žádnou ze základních lidských potřeb. Ve všem musí mít plnou asistenci. Nedá najevo ani, jestli má například žízeň nebo hlad, jestli je mu teplo nebo zima. Všechno musíme jako rodiče odhadovat a dodržovat určitý režim. Svou nespokojenost dá najevo jen pláčem. Nemluví, pouze vokalizuje. Motoricky díky rehabilitacím zvládá otočení na obě strany, dostane se na čtyři i do šikmých sedů a podélného sedu, nedávno se začal stavět u opory a objevuje se obcházení u nábytku. Začíná dělat první krůčky s oporou chodítka v ortézách, zatím s dopomocí. Díky rehabilitacím se nám z ležícího miminka stává malý chodec.

Teď ale začíná nový boj. Boj s epilepsií, s virem, s nepřijímáním tekutin a potravy.

Náš život se netočí jenom kolem nejmladšího Davídka. Se zdravotními problémy se potýká i jeho šestiletý bráška Kuba. Kubíkovi byla diagnostikována abnormalita chůze a pohyblivosti, obraz vadného držení těla, konstituční hypotonie, hypermobilita, hyperlaxita kožní, klinicky sy Ehlers-Danlosova syndromu, manýrovaná chůze po špičkách, visuomotorická neobratnost, vývojová dysfázie, středně těžká dyslalie, enuresis noctura, plochá noha (kotník a noha pod ním), hyperaktivita, porucha pozornosti, ADHD. Byl mu doporučen odklad školní docházky a docházíme na rehabilitace i ergoterapie. Navštěvuje logopedii a speciální pedagogickou péči. Zároveň stejně jako Davídek jezdí dvakrát ročně na čtyřtýdenní lázeňské rehabilitační pobyty.

Nejstarší jedenáctiletý syn Ondra trpí po prodělaných covidech středně těžkým astmatem. Jako čtyřměsíční miminko prodělal černý kašel a musel být léčen na infekčním oddělení fakultní nemocnice, měl časté bronchitidy a laryngitidy. Covid jeho plicní problémy dovršil. Nyní jezdí na ozdravné léčebné pobyty do Metylovic a dochází na plicní rehabilitace. Cvičit musí samozřejmě i doma. V poslední době se Ondrovi zhoršil i jeho psychický stav. Učí se sice velmi dobře, ale přestalo ho zajímat a těšit spoustu věcí. Začalo se objevovat depresivní ladění. Nyní jsme začali docházet k psychologovi. Tu tíhu stresu, kterou musí snášet dospělý, úplně jinou vahou dokáže snášet dítě. A Ondra všechno to, co se děje okolo velmi dobře vnímá. Už to není malý kluk. Vidí, jak dokáže být život náročný. I u něj se snažíme o duševní pohodu a chceme mu dopřát krásné dětství a dospívání.

Někdy se mi stává, že když mě potkávají lékaři a sestry v ordinacích a na rehabilitacích, tak mi říkají, že jsem máma hrdinka. Já bych se tak asi nenazvala. Popravdě i já občas cítím vyčerpání, ale děti jsou můj život, a kdybych mohla, budu za ně i dýchat. Říkám si, že to by přeci udělala každá máma. Na něco ale jako rodina úplně nestačíme a proto byla založena tato sbírka. Protože já jsem se nemohla vrátit do zaměstnání a jsem oficiálně Pečující o osobu blízkou, jediným živitelem rodiny je tak můj manžel, tatínek našich kluků. Příjem naší rodiny je tedy malý na to, abychom zvládli dětem zajistit vše. A to hlavně nejmladšímu Davídkovi, který potřebuje docházet na  neurorehabilitace a neurosenzorické terapie, které bohužel nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění, ale které jsou pro něj obrovsky prospěšné a důležité. Vlastně hlavně díky nim se mu daří dosahovat pokroků. 

Proto Vás s velkou pokorou prosíme o pomoc.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze z této sbírky budou použity na úhradu neurorehabilitací, neurosenzorických terapií, DRS, hipoterapie a případně dalších terapií pro nejmladšího syna Davídka, které mu byly doporučeny odbornými lékaři. Zároveň budou pokryty náklady s tím spojené, jako pohonné hmoty, ubytování a strava při rehabilitačních pobytech, pojištění auta, které potřebujeme pro dopravu, a případné opravy, kterým se snad vyhneme. Dále bychom Davídkovi zajistili úhradu léků a stravy předepsané lékařem, vitamínů a doplňků stravy, například Equazen nebo B-komplex, které Davídek dlouhodobě užívá na doporučení neurologa, logopeda a rehabilitační lékařky.

Čtyři týdny rehabilitací stojí 90 000 Kč. Aby mohl Davídek v roce 2025 opět plně rehabilitovat, náklady na tuto péči dosáhnou 1 milionu korun. Bohužel tyto rehabilitace nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění.

Za vaši pomoc vám velmi děkujeme.