Představení sbírky
Šnorchl, ploutve, plavky, ručník, nafukovací matrace, opalovací krém, elektrický vozík, plicní ventilace, mobilní zvedák, matrace proti proleženinám, osobní asistent, speciální autobus.
Připravit se na dovolenou k moři je pro lidi s nervosvalovým onemocněním celkem náročná disciplína. A dlouhým seznamem věcí, bez kterých se neobejdou ani v běžném životě, to zdaleka nekončí. Jak vyřešit dopravu, najít vhodné ubytování? Nebylo by lepší zůstat doma a chladit se u větráku?
Asociace muskulárních dystrofiků (AMD) už více jak deset let organizuje zájezdy k moři pro lidi, kteří kvůli závažným onemocněním postupně ztrácí kontrolu nad svým tělem. Máme spolehlivého dopravce i vyzkoušenou lokalitu, kde je všechno, co lidé s těžkým tělesným postižením potřebují.
Letos jsme ale narazili na výrazný nárůst cen ubytování, a to až o třetinu.
Nechceme zájezd rušit, protože víme, jak moc společné pobyty u moře pomáhají. Na těle i na duši. Jak vzpomínky na společné zážitky u moře dokážou prosvítit dny, kdy se těžko dýchá, výtah pro vozíčkáře zase nefunguje a znovu si uvědomíte, že neexistuje lék.
Cílem naší sbírky není nabídnout lidem s handicapem pobyt zdarma, ale dostat se na cenu, která se alespoň blíží té pro ne-vozíčkáře. Každých 150,- Kč nás na naší 1140 km dlouhé cestě přiblíží k cíli o 1 km. Pomůžete nám?
Komu pomůžeme?
„Chodím normálně do práce a snažím se fungovat co nejvíc samostatně, ale bez pomoci se neobejdu. V práci potřebuji pomoc například s odemykáním dveří, otevřením notebooku, přípravou jídla a pití, toaletou nebo i s mytím rukou, protože nedám ruce do umyvadla a nedosáhnu na kohoutek,“ Veronika (41)
„Mám svalovou dystrofii a pohybuji se jen na elektrickém vozíku. Snažím se žít jako každý jiný, pracuji, hodně cvičím a trénuji na motomedu. Pomoc asistentů potřebuji k přesunu do/z moře, rehabilitačního bazénu, ale stejně tak jsou nepostradatelní při vstávání a ukládání do lůžka, osobní hygieně a pomoci při stravování,“ Honza (50)
„Rád hraji šachy i počítačové hry. Pohybuji se už jen na vozíku a potřebuji hodně pomoc. Vozit do práce, na rehabilitaci a masáže… Nejvíce mi pomáhá mamka, ale dovolenou spolu bez silných asistentů už nezvládneme,“ Jakub (40)
Verča, Honza i Kuba by mohli být ve skupině přibližně 25 lidí, pro které bychom chtěli pobyt u moře zorganizovat i letos. Bez finanční podpory to ale nezvládneme.
O nás
AMD je nezisková organizace (z. s.) s celostátní působností, která již od roku 1976 sdružuje osoby s nervosvalovým onemocněním – různé formy svalových dystrofií a spinálních svalových atrofií (SMA).
Lidé postižení těmito dosud nevyléčitelnými nemocemi postupně přicházejí o veškerý pohyb těla, jsou většinou již od dětství odkázáni na elektrický vozík a non-stop pomoc druhé osoby, rodinného příslušníka či osobního asistenta. Později se často dostaví i problémy s dýcháním.
Náš spolek mimo jiné poskytuje bezplatné odborné sociální a právní poradenství. Klienty s nervosvalovými chorobami seznamujeme s novými trendy v léčbě a rehabilitaci. Vydáváme časopis Zpravodaj, ve kterém uveřejňujeme veškeré dostupné informace a zasíláme ho našim členům i odborné veřejnosti. Každoročně pořádáme několik rekondičních pobytů s rehabilitační náplní na území ČR a jeden desetidenní pobyt u moře.
