Komu pomůžeme?

„Chodím normálně do práce a snažím se fungovat co nejvíc samostatně, ale bez pomoci se neobejdu. V práci potřebuji pomoc například s odemykáním dveří, otevřením notebooku, přípravou jídla a pití, toaletou nebo i s mytím rukou, protože nedám ruce do umyvadla a nedosáhnu na kohoutek,“ Veronika (41)

„Mám svalovou dystrofii a pohybuji se jen na elektrickém vozíku. Snažím se žít jako každý jiný, pracuji, hodně cvičím a trénuji na motomedu. Pomoc asistentů potřebuji k přesunu do/z moře, rehabilitačního bazénu, ale stejně tak jsou nepostradatelní při vstávání a ukládání do lůžka, osobní hygieně a pomoci při stravování,“ Honza (50)

„Rád hraji šachy i počítačové hry. Pohybuji se už jen na vozíku a potřebuji hodně pomoc. Vozit do práce, na rehabilitaci a masáže… Nejvíce mi pomáhá mamka, ale dovolenou spolu bez silných asistentů už nezvládneme,“ Jakub (40)

Verča, Honza i Kuba by mohli být ve skupině přibližně 25 lidí, pro které bychom chtěli pobyt u moře zorganizovat i letos. Bez finanční podpory to ale nezvládneme. 

O nás

AMD je nezisková organizace (z. s.) s celostátní působností, která již od roku 1976 sdružuje osoby s nervosvalovým onemocněním – různé formy svalových dystrofií a spinálních svalových atrofií (SMA).

Lidé postižení těmito dosud nevyléčitelnými nemocemi postupně přicházejí o veškerý pohyb těla, jsou většinou již od dětství odkázáni na elektrický vozík a non-stop pomoc druhé osoby, rodinného příslušníka či osobního asistenta. Později se často dostaví i problémy s dýcháním.

Náš spolek mimo jiné poskytuje bezplatné odborné sociální a právní poradenství. Klienty s nervosvalovými chorobami seznamujeme s novými trendy v léčbě a rehabilitaci. Vydáváme časopis Zpravodaj, ve kterém uveřejňujeme veškeré dostupné informace a zasíláme ho našim členům i odborné veřejnosti. Každoročně pořádáme několik rekondičních pobytů s rehabilitační náplní na území ČR a jeden desetidenní pobyt u moře.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Bydlení, doprava a lidi, co se o nás postarají. To jsou náklady, které dělíme mezi jednotlivé účastníky zájezdu. Dary, které nám pošlete, pomůžou k tomu, abychom rozpočítávali nižší částku. 

Ubytování

Ubytování v bezbariérovém zařízení v dostupné lokalitě a s vybavením pro těžce tělesně hendikepované. To znamená, že musí mít zvedáky do bazénů i do moře. V našem případě je cena na osobu za ubytování s polopenzí Kč 23 000,- Kč.

Doprava

Dopravu řešíme speciálně upraveným autobusem pro přepravu osob na vozíku (PRAGOTOUR). Běžné cestovky autobus obsazují 50 i více účastníky. Nás se vejde jen 20 až 24, podle velikosti a složitosti elektrických vozíků přepravovaných na palubě autobusu. Část účastníků sedí na sedačkách v autobuse a část zůstává na svých speciálně upravených polohovatelných vozících (6 až 7), které zaberou skoro polovinu autobusu. Celkové náklady na dopravu, v našem případě 174 000,- Kč se dělí jen mezi 20 až 24 účastníků.

Pomocníci, asistenti

I když si každý účastník musí na pobyt zajistit svého osobního asistenta nebo rodinného příslušníka, potřebujeme mít s sebou navíc 2 odborné asistenty s praxí v oboru rehabilitační péče a jednoho zdravotníka, kteří nám pomáhají při cestě, při ubytování, přesunech z vozíku na lůžko, WC, ale i do moře a zpět, mají účast na rehabilitaci v moři, bazénu, poskytují masáže, pomáhají při jídle, oblékání apod. I náklady za tyto asistenty a zdravotníka (cesta, ubytování plus odměna) se rozpočítávají mezi účastníky. Letos jde přibližně o částku 90 000,- Kč.