Nové auto pro usměvavou Emily s dvěma vzácnými diagnózami
z 600 000 Kč
![-](https://static.donio.cz/photos/projects/small-cropped/f/7/f7370f26-735b-48f8-a983-9280f3a66046.jpg)
Tuto sbírku jsme ukončili.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Nové auto pro usměvavou Emily s dvěma vzácnými diagnózami
Všechny sbírky ověřujeme
6. 4. 2023 8:33
Poděkovani
Chceme Vám všem moc poděkovat, kdo se podílel na naší sbírce, moc nám to pomohlo a nesmírně si toho moc važíme.
děkujeme Emi a rodina
Představení sbírky
Ahoj jmenuji se Emily, je mi pět let. Jsem svým způsobem asi vzácná, protože jsem se narodila se dvěma vzácnými nevyléčitelnými diagnózami – spinální svalovou atrofií 1. typu a angelmanovým syndromem. Je dost možné, že s kombinací takto nezvyklých diagnóz jsem jediná (minimálně) ve střední Evropě. Mimo jiné mám také zrakovou vadu, tudíž hůře vidím. Nechodím, nemluvím, jsem odkázána na pomoc druhých lidí, ale úsměv na tváři mám pořád!…I když je občas potřeba požádat o pomoc…
Od září už budu v předškolním věku, kdy budu muset navštěvovat častěji speciální školku, která není v mém okolí. Také neustále dojíždíme na rehabilitace, k doktorům, do lázní, logopedii, ergoterapii. Už rok se mnou jezdí i moje roční ségra, se kterou sdílím dvoj kočárek, který se jen tak tak vejde do kufru. Můj vozíček je upoutaný na přední sedačce. Všechny věci jsou mezi mnou a ségrou, tak přes bundy na sebe skoro ani nevidíme. To asi není pro mě ani ségru moc bezpečná jízda, proto bychom Vás chtěli požádat o pomoc s pořízením většího auta, abychom se cítily pohodlně, bezpečně. Také aby se vešel bez problému dvoj kočárek, vozíček a mnoho ostatních věcí, které potřebuji (kašlací asistent, bezpečný převoz léku, co potřebuji, speciální židličku, atd.).Takové auto na kterém jsme prakticky závislí, stojí spoustu peněz a my si jej bohužel nemůžeme dovolit.
![](https://static.donio.cz/photos/projects/small/2/0/202a4eea-fef7-4d92-9769-39b81ab8a88c.jpg)
Komu pomůžeme?
Když jsem se narodila, začala jsem své mamince ihned dělat velké starosti. Ať jsem se snažila, jak jsem se snažila, nešlo se mi přisát k prsu. Odmítala jsem to tak dlouho, až to nakonec musela maminka vzdát a začala mě krmit umělou stravou.
Ve třech měsících si maminka všimla, že nezvedám hlavičku jako ostatní miminka. Proto se mnou zašla k dětské doktorce, která ji uklidnila a vysvětlila, že jsem nebyla řádně rozkrmená, že se to všechno zlepší, že prostě musíme počkat. Mamince se to nezdálo, a tak se mnou vyhledala soukromou rehabilitační sestru, která si mě prohlédla, pokusila se mnou cvičit a zjistila, že mám opravdu problém. Proto doporučila neurologické vyšetření. Jenže na neurologa by musela maminka čekat více než měsíc. Zavolala tedy neurologovi ve svém rodném městě, který mě přijal okamžitě. Po vyšetření nás odeslal do motolské nemocnice v Praze s podezřením na vzácné genetické onemocnění spinální svalovou atrofii. Opravdu po genetických testech bohužel tuto diagnózu potvrdili. Rodiče se dozvěděli, že mě hrozí ochabování všech svalů s fatálním důsledkem. Zároveň se však dozvěděli, že mají štěstí v neštěstí, protože v r. 2017 byl u nás schválený velmi drahý lék Spinraza, který sice neumí nemoc vyléčit, ale dokáže ji pozastavit. Tento lék mi byl do míchy aplikován v prvním měsíci několikrát a pak jednou za čtvrt roku a já jsem skutečně začala dělat ohromné pokroky. Otočit se na obě strany, sahat po hračkách, zvedat nožičky, prostě dělat rodičům nesmírnou radost.
Mezitím se řešila potíž s fixací zraku. Nereagovala jsem jako ostatní vrstevníci. Po pár testech došli lékaři k závěru, že špatně vidím, a budu nosit brýle, které jsem však nechtěla a dodnes je mám velmi nerada. V průběhu podávání Spinrazy jsem měla několikrát ošklivé epileptické záchvaty a skončila i s maminkou v nemocnici. Lékaři si nebyli jisti, zda to nesouvisí s podáváním Spinrazy, proto ji chtěli přestat podávat. Toho se oba rodiče velmi obávali. Na žádost rodičů i přes riziko závažnějších epileptických záchvatů mi naštěstí Spinrazu doktoři aplikovali. Kvůli epileptickým záchvatům jsem já i rodiče podstoupili další genetické testy.
O půl roku později pro nás přišla další rána, dozvěděli jsme se, že mám druhé vzácné onemocnění Angelmanův syndrom. Angelmanův syndrom je vzácná genetická porucha způsobená poškozením chromozomu číslo 15, který dítě zdědí od své matky. Mezi hlavní projevy patří opožděný psychomotorický vývoj, mentální retardace, záchvaty nebo třeba strnulá chůze. Typický je ale také častý smích, kvůli kterému se nemoc označuje jako syndrom šťastného dítěte. Nyní už nejsem na léku Spinranza, ale na Risdiplamu, pro který si musím co dva měsíce dojíždět do Motolské nemocnice. Také beru třikrát denně léky na epilepsii. Neumím se sama najíst, nesedím, nechodím, nemluvím, ale ve svém těle a životě jsem svým způsobem šťastná. Rodiče pro mě dělají všechno, co je možné, hlavně musí se mnou hodně rehabilitovat, aby se posilovaly nemocné svaly. Proto neustále musíme dojíždět na rehabilitace, do lázní, na neurorehabilitace, pro léky, k doktorům a k tomu potřebujeme větší auto, aby se cítili pohodlně, bezpečně a vešli se do auta všechny potřebné věci. Pomůcky musím mít totiž neustále u sebe. Zajišťují mi nejen komfort, ale jsou také nezbytné a mohou mi i zachránit život.
![](https://static.donio.cz/photos/projects/small/f/d/fdebb025-f9f5-43ec-a4c6-1d8653e15046.jpg)
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze budou použity na nákup nového automobilu, ve kterém se budeme cítit bezpečně se všemi potřebnými pomůcky, dvoj kočárkem, vozíčkem, budeme na sebe se ségrou vidět a mamka nebude mít vedle sebe jako spolujezdce připoutaný vozíček. Pokud budeme mít štěstí, náš příběh upoutá a vybereme více peněz, použijeme ho nákup většího mechanického vozíčku nebo placené rehabilitace, které neustále potřebuji. Doufám, že Vás můj příběh neustále usměvavé holčičky, která to nemá v životě jednoduché zaujme. Nevzdávám se a bojuji ze všech sil. Proto prosím pomozte mi pořídit nové auto.
Moc děkujeme Emily, Viktorie a rodiče Hana a Libor
Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?
Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.
Aktuality
6. 4. 2023 8:33
Poděkovani
Chceme Vám všem moc poděkovat, kdo se podílel na naší sbírce, moc nám to pomohlo a nesmírně si toho moc važíme.
děkujeme Emi a rodina
20. 1. 2023 15:30
Poděkovaní
Chtěli bychom poděkovat vám všem, kteří jste dosud podpořili naši sbírku! Moc si vaší pomoci vážíme!
Snažíme se Emily zajistit v rámci možností co nejkrásnější a plnohodnotný život. Radujeme se společně s ní z každé maličkosti, z každého jejího úspěchu.
Tento týden zvládla další, pro ni i pro nás, důležitý krok. Zvládla se sama posadit. Jsme na ni moc pyšní a věříme, že i díky vám se nám podaří zase o trošku zlepšit kvalitu jejího života.
Děkujeme Vám z celého srdce …
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
300 Kč • 13. 4. 2023 9:54
1 500 Kč • 12. 4. 2023 20:08
200 Kč • 12. 4. 2023 7:50
200 Kč • 30. 3. 2023 21:37
100 Kč • 30. 3. 2023 8:11
5 000 Kč • 29. 3. 2023 13:13
4 000 Kč • 27. 3. 2023 10:40
1 000 Kč • 24. 3. 2023 14:19
300 Kč • 22. 3. 2023 8:40
500 Kč • 20. 3. 2023 16:14
600 Kč • 19. 3. 2023 17:55
1 000 Kč • 17. 3. 2023 22:19
2 000 Kč • 16. 3. 2023 19:56
1 000 Kč • 11. 3. 2023 10:01
200 Kč • 11. 3. 2023 9:04
600 Kč • 11. 3. 2023 5:47
2 000 Kč • 10. 3. 2023 17:42
1 000 Kč • 9. 3. 2023 12:10
300 Kč • 8. 3. 2023 16:52
200 Kč • 8. 3. 2023 8:45
1 000 Kč • 3. 3. 2023 20:36
500 Kč • 3. 3. 2023 19:58
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Dokončené Dobrovýzvy
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.