Představení sbírky
Petra je samoživitelka a maminka Emmy, která má těžkou smíšenou dysfázii, mentální postižení a další obtíže. Přesto se díky každodenní práci roky posouvá dál.
Teď se ale během několika měsíců výrazně zhoršila její páteř a Emmu čeká intenzivní fyzioterapie, další odborná péče a podle současných informací také operace.
Do toho Petra sama čeká na ablaci srdce.
Sbírka má rodině dát několik měsíců stability, aby Petra mohla dát prioritu zdraví Emmy i vlastní léčbě, místo aby mezi lékaři a terapiemi neustále řešila, jak zajistit další příjem.
Komu pomůžeme?
Emička má těžkou smíšenou dysfázii, mentální postižení a behaviorální obtíže. Velkým problémem zůstává řeč a především porozumění.
Lidé jí někdy nerozumějí a na první pohled často vidí hlavně její diagnózy. Roky její maminka poslouchala od odborníků velmi nízká očekávání na stav dcery do budoucna, dost často se diagnoza nakláněla k nízkofunkčnímu PAS.
Petra ale doma vidí holku, která se snaží. Když jí někdo nerozumí, dnes už větu nebo slovo zopakuje a zkouší to znovu. Ještě před několika měsíci to neuměla. Záchvaty a velmi těžké chvíle, které rodina dříve zažívala, postupně odezněly.
Dnes Emička čte, píše vázaným písmem, počítá, hraje prší a další karetní hry, jezdí opatrně na kole, postavila se na brusle a v zimě udělala svoje první tempo v bazénu. Sama se zvládne sprchovat. Chodí s mámou ven, na výlety, po hradech a zámcích. Miluje pečení. Úklid ji baví o poznání méně, ale umí pomoct a čím dál víc se snaží komunikovat s lidmi kolem sebe.
Pro někoho jsou to jen obyčejné drobnosti. Pro Petru a Emču to jsou hlavně roky každodenní práce.
Petra během let vyzkoušela různé možnosti odborné pomoci. Mají skvělou logopedku a psycholožku. Dobrého dětského neurologa se ale bohužel ani po několika pokusech nepodařilo dlouhodobě zajistit.
V mnoha věcech je dnes Emma soběstačnější a společné fungování je na úplně jiné úrovni než před třemi lety.
Přesto se nevzdala práce, která dává smysl. A výsledky jsou dnes vidět.
Letos ale přišel problém, který už samy neutáhnou
Emmě se během posledních měsíců výrazně zhoršila páteř. Má diagnostikovanou těžkou skoliózu a k tomu oslabené svalstvo a vazivo.
Na ortopedii dochází přibližně tři roky. Nic nenasvědčovalo tomu, že by s páteří mohl být závažný problém. Výrazné zhoršení přišlo v období, kdy jejich běžný ortoped nebyl dostupný. V Motole je napoprvé odmítli, další lékař, ke kterému se dostaly, neprovedl RTG a doporučil pouze cviky na vadné držení těla.
Až když se později podařilo dostat k jejich ortopedovi, rentgen ukázal, že situace je mnohem vážnější, než si myslely. Následovala další vyšetření, rehabilitace a hledání řešení.
Nyní čeká Emmu další odborná péče a také operace.
Zároveň potřebuje intenzivně pracovat se svalstvem a pohybem. Pro Emču se podařilo se najít výbornou soukromou fyzioterapeutku, která se nebojí výzev, a s kterou Emma velmi dobře spolupracuje, což vnímají jako velký úspěch.
Přestože je kvůli řeči a porozumění komunikace složitější, na fyzioterapii funguje překvapivě dobře.
To je šance, kterou Petra nechce promarnit.
Petra je samoživitelka a péči o Emču dlouhodobě finančně i organizačně táhne sama.
Dokud to šlo, chodila do zaměstnání. Několik posledních let pracuje jako OSVČ, protože potřebuje práci přizpůsobovat lékařům, terapiím a péči o dceru. Emma má přiznaný pouze I. stupeň příspěvku na péči a ani po dvou odvoláních se Petře nepodařilo získat vyšší stupeň.
Síly letos docházejí i Petře
Tento rok se navíc přidaly její vlastní zdravotní problémy. Už několik měsíců čeká na ablaci srdce. Lékaři u ní zaznamenali poruchy srdečního rytmu – tachykardie, bradykardie a extrasystoly, přičemž právě výrazné extrasystoly přetrvávají a každodenní fungování komplikují. Před nedávnem dokonce zjistila, že má překrvená játra. Přesto dál řeší Emičky lékaře, fyzioterapii, logopedii, psychologickou péči, dopravu, domácí cvičení a běžný život.
U Emmy se jednotlivé oblasti nedají jednoduše oddělit. Pohyb, řeč, porozumění, chování a schopnost fungovat mezi lidmi se navzájem ovlivňují. Když se podaří posunout jednu věc, často se pohne i něco dalšího.
Proto spolu chodí ven mezi lidi, na výlety. Učí se. Zkoušejí sport a pokračují v logopedii, psychologické péči. A teď potřebují naplno přidat fyzioterapii a rehabilitaci.
„Celou dobu jsem to zvládala sama. A nebýt toho, co přišlo teď, zvládala bych to dál. Potřebuju se ale na pár měsíců zastavit. Neřešit pořád příjem, dát energii Emče a trochu dát dohromady i sebe. Prostě jsem spadla na dno a potřebuju chvíli, abych zase mohla vstát a začít pracovat.“
Emička pravděpodobně vždycky bude potřebovat určitou míru podpory. To ale neznamená, že nemá cenu pracovat na tom, co zvládnout může. Před několika lety by si Petra jen těžko představila, že bude s dcerou chodit po hradech, hrát karty, jezdit na výlety, péct nebo se smát společným hloupostem.
Dnes je to jejich běžný život.
„Na první pohled to může vypadat blbě. Ale na ten druhý člověk zjistí, že toho umí mnohem víc. Máme to vydřené každodenní prací. A já se odmítám vzdát.“
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Cílem sbírky je dát Petře a Emmě několik měsíců stability v období, kdy se současně řeší závažný stav páteře a Petřiny zdravotní problémy.
· Fyzioterapie a rehabilitace pro Emmu: pravidelná péče u fyzioterapeutky, se kterou Emička dobře spolupracuje, a další rehabilitace podle doporučení odborníků.
· Doprava k lékařům a na terapie: benzín, parkovné a další náklady spojené s pravidelným dojížděním, protože specialisté a terapie nejsou v místě bydliště.
· Pomůcky pro domácí cvičení a rehabilitaci: vybavení doporučené odborníky, které umožní bezpečně pokračovat v pohybu i doma; podle dalšího doporučení může jít například o rotoped nebo jiné vhodné rehabilitační pomůcky.
· Další péče doporučená lékaři: náklady související s dalším vyšetřením, rehabilitací a péčí před operací a po ní podle toho, jak se bude situace vyvíjet.
· Běžné životní náklady během omezení práce: část prostředků má rodině pomoci překlenout období, kdy Petra kvůli péči o Emmu a vlastní léčbě nebude moci pracovat v dosavadním rozsahu.
Petra nechce přestat pracovat ani být dlouhodobě odkázaná na pomoc ostatních. Potřebuje několik měsíců, během kterých nebude muset volit mezi zakázkou, vlastním zdravím a tím, co právě potřebuje její dcera.
Když se vybere méně
Pokud se nepodaří vybrat celou cílovou částku, peníze budou využity podle toho, co bude v danou chvíli nejvíc potřeba. Prioritou budou fyzioterapie a rehabilitace Emičky a náklady na dopravu k lékařům a terapiím. Podle výše vybrané částky pak budou následovat potřebné pomůcky a další péče doporučená odborníky.
Když se vybere více
Pokud se podaří vybrat více, než bude původně plánováno, prostředky zůstanou využité pro stejný účel: na další rehabilitace a fyzioterapie, potřebné domácí pomůcky, dopravu a péči doporučenou lékaři. Zároveň mohou rodině pomoci překlenout delší období, kdy Petra kvůli péči o Emičku a vlastní léčbě nebude moci pracovat v dosavadním rozsahu.
Pokud jim chcete pomoci překlenout několik opravdu těžkých měsíců, každý příspěvek jim dá něco, čeho je teď nejméně: čas, klid a možnost soustředit se na zdraví.
Děkujeme za každý příspěvek i sdílení.
