Představení sbírky
Ahoj všem,
jsem máma desetiletého Matýska. Je to úžasný, veselý kluk, který by ze všeho nejraději běhal venku s kamarády. Osud mu ale do cesty postavil těžkého soupeře – Duchennovu svalovou dystrofii (DMD).
Jde o zákeřné genetické onemocnění, které postupně oslabuje a ničí všechny svaly v těle. Zatímco ještě nedávno Matýsek zvládal běžné věci, teď už pociťujeme, jak nemoc sílí. Zvedání ze země je pro něj čím dál těžší, nohy mu vynechávají a občas upadne. Invalidní vozík zatím nepoužíváme, ale bez včasné pomoci k němu míříme rychleji, než bychom si kdy dokázali představit. U této nemoci hraje roli doslova každý měsíc.
Na klinice v Motole nám svitla naděje v podobě moderního léku Duvyzat, který dokáže postup nemoci výrazně zpomalit. Žádost o jeho úhradu nám však zdravotní pojišťovna zamítla, ale i tak bojujeme o moderní lék, který mu pomůže déle zůstat na nohách.
Komu pomůžeme?
Tato sbírka je vytvořena pro mého 10letého syna Matýska, kterému byla diagnostikována Duchennova svalová dystrofie (DMD).
Matýsek je obyčejný veselý kluk, který má spoustu zájmů. Moc rád má zvířata a největší radost mu udělal pejsek, kterého jsme mu nedávno pořídili. Rádi s ním zajdeme i do ZOO, kde ho ze všech zvířat nejvíc fascinují hadi. A když je doma, jako každý kluk v jeho věku si rád zahraje Fortnite nebo Minecraft.
Aby si ale mohl dál užívat tohle obyčejné klukovské dětství, potřebuje naši pomoc. Svaly mu postupně slábnou a my děláme všechno pro to, abychom mu dopřáli lék, který tento proces zpomalí. Byli bychom moc vděční, kdybychom mu společně dokázali dát šanci zůstat co nejdéle na nohách. Děkujeme všem, kteří se rozhodnou Matýska na jeho cestě podpořit.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vybrané prostředky použijeme přímo na nákup moderního léku Duvyzat, jehož úhradu nám zdravotní pojišťovna zamítla. Cena jednoho balení činí dle oficiální faktury z nemocnice 441 810,48 Kč vč. DPH a celoroční potřeba je 18 balení (celkem 7 952 588,64 Kč). Lék dokáže výrazně zpomalit rozpad svalů a pomůže Matýskovi déle zůstat na nohách.
Při částečném výběru: Vybranou sumu využijeme na nákup maximálního možného počtu balení léku na překlenovací období, než léčbu začne hradit pojišťovna.
Při schválení úhrady pojišťovnou / výběru více financí: Veškeré zbývající prostředky budou použity na nezbytnou úpravu domácnosti, bezbariérová řešení a doplatky na zdravotní a kompenzační pomůcky či vozík pro Matýska.
