Pomozte Lilince začít chodit

Dobrý den všem,

s velkou nadějí Vás touto cestou chci požádat o finanční pomoc pro naši dceru Lilien, která od narození bojuje s postižením nožiček.

Lilince je dva a půl roku a od narození má diagnostikovanou vysokou luxaci kyčlí a na obou chodidlech tzv. talus verticalis (extrémně plochá noha) s přidruženými vadami.

Hned v prvním měsíci jsme začali jezdit na opakované sádrování do Prahy. Brzy však bylo nutné zaměřit se prioritně na kyčle, a tak podstoupila šestitýdenní trakce, které bohužel nedopadly úspěšně. Následné dvě plánované operace nohou jsme kvůli její nízké váze museli odložit až na období kolem jednoho roku. Tím se léčba výrazně zpozdila a u chodidel došlo k recidivě. Následovala rehabilitace, aby se Lili naučila znovu sedět a pokoušet se stoupat. V této době jí byla potvrzena diagnóza artrogrypózy dolních končetin – jedná se o extrémní ztuhlost svalů a šlach, kvůli které mnohé děti končí na vozíčku, v lepším případě chodí o berlích.

Na podzim roku 2024, tedy kolem jejích druhých narozenin, podstoupila Lili znovu šestinásobné sádrování – tentokrát už na soukromé klinice v Praze, kde nyní působí její ošetřující lékařka. Následovala tenotomie (prodloužení šlach), repozice nohou a konzultace v rakouském protetickém centru Pohlig. Tam nám bylo sděleno, že vada chodidel je opravdu velmi komplikovaná a že nás čeká ještě dlouhá a náročná cesta.

Původně měla být tato sbírka určena na pořízení již zmíněných dlah, ale paní doktorka se nakonec rozhodla pro jiný postup – operaci a JM dlahy pouze na noční nošení. Ve třech letech podstoupí Lili operaci zvanou astragalektomie – při ní jí budou z každého chodidla odstraněny kosti, které jsou v současnosti o 90 stupňů vytočené a znemožňují jí udržet rovnováhu. Tyto kosti budou nahrazeny kovovým implantátem.

Do té doby ale musíme Lili pomoci s rozchozením. Momentálně si sama nesedne do dřepu, nožičky roztáhne pouze do úhlu 25 stupňů a jsou velmi ztuhlé, takže samostatně nestojí – pouze s oporou. To vše hlavně kvůli artrogrypóze, která výrazně komplikuje léčbu jinak poměrně dobře řešitelných vad.

Peníze ze sbírky budou využity na hipoterapii (600 Kč za 20 minut), plavání, fyzioterapii (jedna návštěva u specialisty v Liberci stojí 700 Kč), podpůrné pomůcky a zdravotní obuv. Hipoterapie by měla pomoci zlepšit rozsah pohybu nožiček a posílit nohy i trup po opakovaném sádrování.

Fyzioterapie je sice částečně hrazena pojišťovnou, ale z předchozích zkušeností víme, že nám často nepřinášela požadovaný efekt. Proto jsme si našli fyzioterapeutku, se kterou Lili aktivně spolupracuje a kde opravdu vidíme výsledky, pokroky a ne jen ukázku cviků pro domácí cvičení.

Naše Lilinka je velká bojovnice – miluje zpívání a ještě víc by si přála k písničkám i tančit. Touží běhat po zahradě, hrát si na hřišti, chodit bez opory a vyrovnat se ostatním dětem. Zatím to ale vypadá, že na podzim dostane od lékaře určitou formu podpory chůze, které se pak děti jen těžko zbavují. Proto jsme dostali časový prostor, abychom se ještě pokusili Lili rozchodit. A my pro to s Vaší pomocí uděláme všechno, co je v našich silách.

Děkujeme všem, kterým osud naší Lilinky není lhostejný.