Kdo sbírku organizuje?
Rodina malého Štefánka, chlapečka trpícího spinální svalovou atrofií, ke které se bohužel přidávají další zdravotní problémy.
“Víme, že není nejvhodnější doba, že se pozornost nás všech upírá na východ. I my se snažíme pomáhat a přispívat. Ale bez auta se neobejdeme, Štefi potřebuje pravidelně rehabilitovat a navštěvovat lékaře. Proto velmi prosíme o Vaši pomoc.”
Chlapeček kromě své základní diagnózy SMA také bojuje s atopickým ekzémem a těžkou potravinovou multialergií. Proto nesílí a neroste ani tak omezeně, jak by děti s jeho diagnózou mohly, a hrozí mu dlouhodobé zavedení výživové sondy do žaludku, tzv. PEGu. Už teď je jasné, že je Štefánek navždy odkázaný na pravidelné rehabilitace. Sbírku pořádáme, abychom pro něj mohli koupit auto, bez kterého mu nedokážeme zajistit kvalitní život.
Komu pomůžeme?
Osud Štefánkovi naložil spoustu strastí. Už jen diagnóza spinální svalové atrofie je pro rodiče malého dítěte zdrcující, tady se ale bohužel přidaly další potíže. Respektive ji předcházely.
Štefánek se narodil v lednu 2019, týden po termínu a nic nenasvědčovalo tomu, že by se jeho život mohl tak zkomplikovat. Po prvním očkování u Štefiho propukla těžká forma atopického ekzému. Po hospitalizaci v nemocnici začala přicházet jedna špatná zpráva za druhou: „Váš syn má alergii na vejce, lepek, sóju a mléko,“ slyšeli rodiče od lékařů. A rozhodně je nenapadlo, že to bude ještě horší.
Seznam se v následujících měsících i v důsledku zavádění pevné stravy a ochutnávání nových surovin rozrostl na několik desítek položek. Štefan dnes vlastně nemůže jíst skoro nic, co vnímáme jako normální jídlo. Alergický je na ovoce, zeleninu, maso, obiloviny i luštěniny. Jeho tělo reaguje skoro na jakoukoliv potravinu, kterou ochutná, takže je odkázán pouze na hypoalergenní mléko. I přesto se až do jedenácti měsíců vyvíjel jako relativně zdravé dítě, pak ale nastal další zlom. Jeho vývoj se zastavil motoricky i mentálně. Lékaři měli nejdřív podezření na poruchu autistického spektra. Po kolečku vyšetření ale přišla ještě horší zpráva: spinální svalová atrofie II. typu.
Štefan měl štěstí alespoň v tom, že hned po určení diagnózy podstoupil léčbu Spinrazou a následně mu byl aplikován genový lék Zolgensma. To pomohlo zvrátit negativní vývoj nemoci. Teď ho už napořád čekají rehabilitace, které budou ročně stát více než 100 000 Kč a které pojišťovna nehradí. Na rehabilitace musí se Štefánkem rodina dojíždět do 60 km vzdáleného města, k tomu patří i pravidelné kontroly u několika lékařů a také v Dětské nemocnici v Brně. K tomu speciální stravovací režim, založený výhradně na hypoalergenním mléku, které stojí rodinu téměř 250 000 Kč ročně.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
“I když jsou se Štefiho nemocí spojené velké výdaje, jako rodina si s nimi i za pomoci darů z transparentního účtu jakž takž poradíme. Co už ale bohužel nezvládneme, je koupě speciálního auta, bez kterého se brzy neobejdeme. Znamenalo by to pro nás zadlužení, které je pro nás s už tak křehkým rozpočtem likvidační. Proto se snažíme získat peníze touto cestou,” vysvětluje maminka malého Štefánka.
Rodina po konzultacích s odborníky vybrala Toyotu Proace Verso ve velikosti L2, nejlevnější vůz největší možné kategorie, který po slevě vychází na 970 000 Kč. Potřebuje ho proto, aby se dovnitř vešel invalidní vozíček, zdravotní kočárek a Štefiho zavazadla a aby byl do budoucna dost velký i pro elektrický invalidní vozík a nájezdovou rampu, která k vozíku patří. Na autě je kvůli potřebným rehabilitacím a pravidelným lékařským prohlídkám Štefánkovo zdraví v podstatě závislé. Rodina žije v Jablunkově, na hranicích s Polskem, nejbližší vhodné rehabilitační centrum je v Ostravě (60 km daleko), do Dětské nemocnice v Brně je to asi 220 km. Za poslední rok tak najeli přes 30 tisíc kilometrů.
Výběr komplikuje současná nedostupnost aut i jejich postupná elektronizace, která je dělá čím dál dražší. Rodina podává žádost o státní příspěvek, na koupi nového auta sama přispěje, co bude moci. Vzhledem k finanční náročnosti dojíždění, léků a speciální stravy to ale bohužel nestačí.
Pokud by se vybralo více peněz, než je požadovaná částka, využije rodina zbylé peníze na financování Štefiho pravidelných rehabilitací.
Předem moc děkujeme za jakýkoliv finanční příspěvek.
Štefánek, sestřička Terezka a rodiče Simona a Martin
