Představení sbírky
Jsem Sandruška a je mi 7 let.
Mám kombinované postižení (genetickou vadu, svalovou distrofii,hypotonii, oční vadu), nemluvím, nechodím a sama se ani nenajím. Chtěla bych se jednou postavit na nožičky. Rodiče jsou mi vždy nápomocný, ale už nám bohužel dochází finance, jelikož jezdím dvakrát ročně do lázní, také navštěvuji hippoterapie, dále jezdíme do bazénů, cvičit rehabilitovat a vše mi hradí sami. Dcera má velkou šanci chodit a po lokomatu, to vypadá ještě nadějně.
Komu pomůžeme?
Sandruška se narodila v termínu spontánně a vše bylo v pořádku, do třech měsíců. Pak po očkování, samozřejmě nikdo nevěděl z čeho to má, se začal Sandrušky stav zhoršovat a během měsíce, byla jak hadrová panenka, která se přestala hýbat, a dělat běžné věci, co tří měsíční děťátko dělá. Od té doby Sandra podstoupila mnoho vyšetření (neurologie, genetika, výživová poradna, oční apod). Nikdo nevěděl jakou diagnozu má, rodina byla zdrcena. Lékařka s neurologické ambulance Sandru poslala do Prahy na genetické vyšetření a odběr vzorků od rodičů, aby se udělali rozbory, ale nic se nenašlo. Pak rodiče po půl roce zavolali zpět do Prahy na genetiku, s tím, že se jedná o genetickou vadu 3q.13, a že jí chybí 102 genů, a tím to narušilo rozvojovou a pohyblivou mysl. Dále jí byla zjištěna centrální svalová hypotonie, distrofie, microcefálie a oční vada.
Sandře je sedm let a má naději e postavit na nohy, jelikož do roka podstupuje dvakrát lázeňsky pobyt, které si rodiče hradí sami, včetně rehabilitací, které jsou hrazeny pojišťovnou pouze 10× za rok, pak si je musí hradit sami. Sandra je ležící, ale po rehabilitacích a léčebných lázní dělá menší pokroky a za to jsou rodiče šťastný. Je plně plenovaná. Každá maličkost rodiče potěší. Malá pozře pouze tekutou a mixovanou stravu, ale hrozil jí peg ( to je tzv. sonda v žaludku, přes kterou je krmená), jelikož má těžkou podvýživu, ale snaží se, aby ten PEG nebyl zapotřebí. Potřebuje samozřejmě celodenní péči, kterou jí zajišťují rodiče a dvakrát týdně dochází na rehabilitace, hippoterapie apod.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity na částečnou úhradu automobilu, či k úhradě rehabilitací a dalších léčebných či kompenzačních pomůcek, případně nákladů na domácnost
Sandra bude docházet na Neurorehabilitační kliniku, kde je veškerá péče hrazena pacientem a 4 týdny rehabilitací vychází na 130 000 tisíc Kč.
Rodiče si jsou vědomí toho, že je to běh na dlouhé trati, ale pokud tam naděj je, tak pro to udělají cokoliv, aby byla alespoň trochu soběstačná a postavila se na nohy.
Děkujeme za každou pomoc. Víme, že v této situaci je to těžké.
